ME-Gids.Net

@lin79i Zijn er geen prikposten van het ziekenhuis ergens in de buurt in een bejaardenhuis ofzo of van een particuliere organisatie? Even googelen op je woonplaats en bloedprikken?

Of misschien deze organisatie:
http://www.testjegezondheid.nl/hoe-werk ... -zijn-wij/

Of deze:
http://www.servicelabs.nl/index.htm

Moet je denk wel voor t prikken betalen, maar ik opper maar wat.

een beetje overval techniek

Whohahaha dat is een goeie, heel mooi verbloemd voor een leugentje om bestwil!

Rond vragen in je netwerk of iemand die bevoegdheid heeft.. Ben zelf thuis geprikt door een vriendin van de buurvrouw, die ik dus zelf niet eens kende..

Je kan natuurlijk tijdens cvs ook lyme oplopen dat snap ik, maar chronische lyme en andere infecties die je klachten zouden verklaren is een uitsluitings criteria. Wat ik merkwaadig vind is dat jij de elisa test als onbetrouwbaar beoordeeld. Het is volgens de experts eerder andersom; de test in Augsburg is onbetrouwbaar, en niet erkend. Dit is nu precies wat ik bedoel met verwarring. Je weet in feite nog steeds niks zeker. Wie of wat moet je nu geloven? Overigens is dit verder geen kritiek op jou hoor, maar je ziet hoe lastig dit allemaal is. Alleen daarom zou ik me verder laten testen met alle verschillende testen die mogelijk zijn op lyme.

Wat ik merkwaadig vind is dat jij de elisa test als onbetrouwbaar beoordeeld. Het is volgens de experts eerder andersom;

Dat is niet iets dat Louisa zomaar beweerd.

Zoals ik al eerder postte:

Quote:
Elisa en Westernblot
De meest gebruikte tests zijn de Elisa en de Westernblot. In de Nederlandse praktijk betekent het dat alleen als de Elisa positief is, de Westernblot wordt gedaan. Een positieve Elisa is een indicatie dat er contact is geweest met de bacterie. Een negatieve uitslag van de Elisa is nietszeggend. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat de Elisa tot ruim 50% onnauwkeurig is door het louter tests op antistoffen. Dus de kans op een foutieve negatieve uitslag is groot. Zie: http://www.borreliose.nl/images/stories/smismans.pdf

Hoewel ik zelf niet twijfel dat de Elisas onbetrouwbaarder zijn dan de andere tests, blijft het natuurlijk gewoon een zaak van welles-nietes.
De enen zeggen dat de tests en methodes van Augsburg onbetrouwbaar zijn en Elisa de beste test is (bv de officiële instanties), de anderen zeggen dat het omgekeerd is (bv die van borreliose.nl waarnaar gelinkt wordt)

Het is dus voor buitenstaanders (waaronder ik bij dezen manja klassificeer) kwestie van wie moet ik nou geloven? en dat kun je niet 'gevoelsmatig' ineens zomaar weten, van elk kamp kun je namelijk wel links vinden die beweren dat zij gelijk hebben. Dus ik snap dat het voor iedereen niet zo eenvoudig is als wij denken dat het is

Hoi manja,

manja schreef:Wat ik merkwaadig vind is dat jij de elisa test als onbetrouwbaar beoordeeld. Het is volgens de experts eerder andersom; de test in Augsburg is onbetrouwbaar, en niet erkend. Dit is nu precies wat ik bedoel met verwarring. Je weet in feite nog steeds niks zeker. Wie of wat moet je nu geloven? Overigens is dit verder geen kritiek op jou hoor, maar je ziet hoe lastig dit allemaal is. Alleen daarom zou ik me verder laten testen met alle verschillende testen die mogelijk zijn op lyme.

Daar haal je ook meteen een probleem in de Nederlandse Lyme wereld naar boven !

Er is een 2 deling in de Nederlandse Lyme-wereld: de CBO en de ILADS clubs, die elkaar o.a. op fora ook al jaren lang, blijkt, bekritiseren en afmaken.

Lyme-experts in Nederland die jij bedoelt? dat zijn de CBO aanhangers en de Elisa test aanhangers.
De Elisa test is onbetrouwbaar, test namelijk bijna altijd negatief. En als de uitslag negatief is, mag er géén Westernblot worden gedaan.
Daar is genoeg informatie ook over te lezen op internet, fora, etc.
Ik wil niets te maken hebben/krijgen met deze soort Lyme-experts in Nederland, die zitten in Nijmegen , net als de ME experts in Nijmegen.

Heb je deze informatie ook gelezen?

* Krant Artikel Trouw: Bron: Huisarts weet te weinig over Lyme: http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondhe ... Lyme.dhtml

* Uitzending 7 april 2010 Netwerk: Bron: Lymepatiënten wijken vaker uit naar buitenland voor behandeling: http://dokumentjunior.ncrv.nl/uitzendin ... ehandeling
Het verhaal van Mariëlle 17 jaar en hoe de Lyme-experts haar behandelden.

* Uitzending van Tros Radar 18 oktober 2010: Ziekte van Lyme: Patiënten worden het bos ingestuurd: Bron: http://www.trosradar.nl/uitzending/laat ... -van-lyme/
Elisa test en andere testen van Augsburg en Pro Health komen er in voor, slechte kennis van de artsen, huisartsen in Nederland.

* Uitzending van EenVandaag 1 juni 2006: Ziekte van Lyme onderschat, Nederlandse behandeling schiet te kort, Artsen nemen de klachten van patiënten niet serieus: Bron: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/295 ... onderschat
Het verhaal van Kirsten 22 jaar, diagnose ME, in Nederland op Lyme getest met Elisa negatief, in het buitenland positief.

Hoi diederik,

diederik schreef:Hoewel ik zelf niet twijfel dat de Elisas onbetrouwbaarder zijn dan de andere tests

De Elisa test die in de Nederlandse Ziekenhuizen wordt gebruikt, is onbetrouwbaar, geen twijfel over!

Groetjes, Louisa

louisa schreef:Hoi diederik,

diederik schreef:Hoewel ik zelf niet twijfel dat de Elisas onbetrouwbaarder zijn dan de andere tests

De Elisa test die in de Nederlandse Ziekenhuizen wordt gebruikt, is onbetrouwbaar, geen twijfel over!

Groetjes, Louisa

Dat was de minst relevante zin in heel mijn post . Hetgene dat ik eigenlijk wou zeggen was dat ik goed snap dat mensen die er niet veel mee bezig zijn, niet weten of de ILADS dan wel de CBO-visie het betrouwbaarste is, en dat je met links/anekdotes dus niet iedereen kunt overtuigen dat de visie die jij aanhangt de juiste is. De 'andere kant' heeft namelijk ook links en verhaaltjes, dus de toeschouwer kan moeilijk weten welke kant 'gelijk' heeft.
Beide visies worden namelijk door mensen of instanties met enige autoriteit uitgedragen en het is dus bijna meer een kwestie van wie je 'gelooft' helaas. Dus ook niet abnormaal dat mensen skeptisch zijn tov. de ene visie.

De eerste zin (die je aanhaalde) was alleen om aan te geven dat het voor mij wel een uitgemaakte zaak is, en ik dus alleen advocaat van de duivel speelde.
Aangezien sommige mensen hier het vanzelfsprekend schijnen te vinden dat iedereen gelijk inziet dat de ilads-versie gelijk heeft, en er niet mee omkunnen dat anderen daar nog vraagtekens bij zetten en het niet als een 100% uitgemaakte zaak beschouwen.

Hoi diederik,

Je mag van mij best `de advocaat van de duivel spelen`, als je dat leuk vindt .

Maar, manja, heeft nergens meer fiducie in, ook niet in de onderzoeken, uitslagen en behandeling van DML, daar geloof jij ook wél in, toch?

En achter de links die ik geef, zitten interessante artikelen en TV uitzendingen met veel belangrijke, duidelijke en leerzame informatie over Lyme, behandeling, onderzoeken, patiënten ervaringen, etc.
En aan de hand daarvan kunnen mensen heel goed zelf een mening vormen en zichzelf wijzer maken.

Intussen zijn er al meer mensen hier van het forum die een Lyme- en/of co-infectie behandeling volgens het ILADS protocol volgen. DML werkt ook met het ILADS protocol.

Als DML met het Nederlandse CBO protocol zou werken, zouden veel van zijn patiënten niet zo een lange tijd een AB behandeling kunnen volgen.
Wees heel blij, dat je bij een dergelijke arts als DML in behandeling bent, daar kunnen vele Nederlandse en Belgische ME, Lyme en/of co-infectie patiënten slechts enkel maar van dromen !

Groetjes, Louisa

diederik schreef: en dat je met links/anekdotes dus niet iedereen kunt overtuigen dat de visie die jij aanhangt de juiste is. De 'andere kant' heeft namelijk ook links en verhaaltjes, dus de toeschouwer kan moeilijk weten welke kant 'gelijk' heeft.
Beide visies worden namelijk door mensen of instanties met enige autoriteit uitgedragen en het is dus bijna meer een kwestie van wie je 'gelooft' helaas. Dus ook niet abnormaal dat mensen skeptisch zijn tov. de ene visie.

De eerste zin (die je aanhaalde) was alleen om aan te geven dat het voor mij wel een uitgemaakte zaak is, en ik dus alleen advocaat van de duivel speelde.
Aangezien sommige mensen hier het vanzelfsprekend schijnen te vinden dat iedereen gelijk inziet dat de ilads-versie gelijk heeft, en er niet mee omkunnen dat anderen daar nog vraagtekens bij zetten en het niet als een 100% uitgemaakte zaak beschouwen.

Het doet mij erg veel deugd te lezen dat de ME/CVS Vereniging en ME-gids.net samen werken om data uit te wisselen: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-net-a ... r-aandacht

De ME/cvs Vereniging werkt nauw samen met ME-gids.net om data uit te wisselen, zodat het nieuwsaanbod op beide informatiebronnen zo veelzijdig en actueel mogelijk blijft.

Artikel ME-gids.net: "ME of Lyme"?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
Leuk het blauwe en het groene lintje naast elkaar .

Artikel ME/CVS Vereniging: "ME of Lyme"?: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-lyme

Interessante informatie die voor iedereen belangrijk is om te lezen.

Groetjes, Louisa

Interessant artikel op homepagina ME-gids.net: "UGent-wetenschappers ontdekken hoe immuunsysteem inactief gemaakt wordt": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-941.html

Epstein-Barr-virus

Het Epstein-Barr-virus (EBV) veroorzaakt wereldwijd ongeneeslijke infecties bij 90-95% van de besmette bevolking. Het virus past dus blijkbaar een zeer efficiënt strategie toe om te ontsnappen aan het menselijke immuunsysteem[/b]. EBV verwekt klierkoorts, lymfatische kwaadaardige tumoren zoals Burkitt en Hodgkin lymfomen) en kankergezwellen in de maag, neus en keel.

Opvallend is dat bij bepaalde neus-, keel- en maagkankers, waarmee EBV-besmetting sterk geassocieerd is, massaal het virale eiwit BARF1 uitgescheiden wordt. De ontdekking dat BARF1 een bindend eiwit is voor het eiwit hCSF-1, dat essentieel is voor de aangeboren en verworven immuniteit tegen virale en bacteriële infecties en kanker, legde de link naar de rol die BARF mogelijk speelt op het vlak van immuniteit. Maar bijna 20 jaar lang bleef onduidelijk hoe BARF1 het CSF-1 afzondert en uitschakelt.

En daarbij interessante link van Frank Twisk: Volgens een studie van Hickie et al. (Dubbo Studie) is circa 12% van de mensen met een aantoonbare EBV infectie na 1 jaar ME/CVS patiënt: http://www.hetalternatief.org/Lloyd%20V ... %20215.htm

Overweging van mezelf: een inactief (uitgeschakeld) en/of slecht werkend immuunsysteem kan zijn werk dan niet meer doen en andere aanvallers/indringers/etc., dan niet meer tegen houden, toch?......
En volgorde EBV, daarna ME, daarna Lyme en/of co-infecties is mogelijk?, en dat mensen daardoor steeds zieker en zieker worden?

Groetjes, Louisa

@ Moderator, Kunnen bovenstaande posts mss verplaatst worden naar het andere Lyme topic, zodat we hier het overzicht houden van de uitslagen v/d Poll...verder niks mis met de inhoud hoor

gebeurd! - mod.

Ik heb de uitslagen uit augsburg met dml besproken.
Uitkomst: borrelia en bijkomende infectie.

sterkte ermee!!!

Sterkte Sprankel!