Ik ben dus ook al zo'n 15 jaar ziek, vanaf mn 16e. Herinner me een tekenbeet en heb veel teken uit dieren gehaald als kind.
Volgens de reguliere test test ik negatief en als ik mijn artsen moet geloven (leuven) zijn de andere tests larie en apekool.
Wat klopt er?
En hebben de mensen die behandeld werden voor Lyme op die duitse testen inmiddels al verbetering gemerkt?
Vraag die ik hier ook ergens voorbij zag komen:
hier wordt heel veel info gedeeld over klachten, verbetering/verslechtering, testuitslagen, behandelingen etc. Wordt dit ergens gemonitored of opgevolgd hier?
Als de info die hier gegeven wordt waarachtig is, is dit een schat aan informatie.
Deze zou kunnen verzameld worden en na een aantal statistische formules moet dit enorm vruchtbaar zijn voor onderzoekers en artsen, oa ook DML.
@XMRV (iemand vroeg daar naar):
was vroeger "hot" bevinding in researchveld tot de paper moest worden teruggetrokken ivm non-replicatie. Virus zou zelfs nooit humaan zijn geweest.
Mijn klachten: koortstopstoten, veelvuldige infecties, blaas-en urinewegproblemen, maagproblemen, steeds gezwollen lymfeklieren, cardiovasculaire symptomen (POTS, arythmieën, tachycardie, ...), nier- en longproblemen, astma, ziekte gilbert, ... vooral extreme invaliderende vermoeidheid die me bedlegerig maakt. De lymfeklieren die gezwollen zijn passen volgens de meeste artsen trouwens niet in het plaatje CFS.
P.S.: Let op met literatuur. De termen ME en CFS worden NIET altijd door mekaar gebruikt zoals hier het geval is. M.E. is een vaststelbare ontsteking van het zenuwstelsel die tevens tot vaststelbare cognitieve achteruitgang en allerhande andere problemen leidt.
ME = ontsteking bestaat zoals het woordje "itis" zegt, dat wil niet zeggen dat CVS erger of minder erg is. ME was/is een door de medische wetenschap meer erkende ziekte, dan CVS is. Het bestaan van CVS wordt door sommigen nog steeds in twijfel getrokken en geriduciliseerd. ME ="where there is always a measureable and persistent diffuse vascular injury of the central nervous system in both the acute and chronic phases. "
Zelf heb ik officieel zgn CVS, maar ik herken me bijzonder goed in de symptomen van ME
https://rarediseases.org/rare-diseases/ ... omyelitis/