Pagina 78 van 80

Geplaatst: 29 aug 2014, 20:54
door vlindertje19
Moet ik het nog begrijpen? Ik denk het niet :shock:

Geplaatst: 29 aug 2014, 21:03
door vlindertje19
sidonia schreef:Ik ben dus niet negatief en ik ben niet positief. De uitslag gaat in getallen. Onder de 2 ben je negatief en 2 is borderline en daarboven positief. Ik heb dus 2. Volgens DML, waar ik onder behandeling ben, heeft de bacterie zich verstopt en reageert mijn immuunsysteem niet, omdat ik de bacterie al zolang bij me draag. Ik heb ook Bartonella als co-infectie.

Heb nu bijna een jaar AB er op zitten. Daarvoor eerst immuunsysteem wat opgekrikt en darmen aangepakt. Ik begin ligt herstel te merken en ga waarschijnlijk volgende maand over op fythotherapie (samento en banderol).

Heb ik zo je vraag beantwoord?
Sorrie sidonia,

Ik zie nu pas je bericht ;).

Dit is me dan een stuk duidelijker :D.

Ik snap nu de "waarde" in dit geval.

Ik zit zelf niet bij DML overigens.

Wat mij ook opvalt is dat er zoveel patienten positief testen op Bartonella.

Daar ben ik via een internist in het ziekenhuis ook op getest.

Bartonella henselae IgM negatief
Bartonella henselae IgG 1:<64 (referentiewaarde 1:<128

Bartonella quintana IgM negatief
Bartonella henselae IgG 1:<64 (referentiewaarde 1:<128)

Zo te zien via een (simpele) anti-stoffen test (Elisa methode?)

Laat DML de co-infecties ook testen via een andere methode (LTT of PCR)

Groetjes

Geplaatst: 29 aug 2014, 21:03
door vlindertje19
vlindertje19 schreef:
sidonia schreef:Ik ben dus niet negatief en ik ben niet positief. De uitslag gaat in getallen. Onder de 2 ben je negatief en 2 is borderline en daarboven positief. Ik heb dus 2. Volgens DML, waar ik onder behandeling ben, heeft de bacterie zich verstopt en reageert mijn immuunsysteem niet, omdat ik de bacterie al zolang bij me draag. Ik heb ook Bartonella als co-infectie.

Heb nu bijna een jaar AB er op zitten. Daarvoor eerst immuunsysteem wat opgekrikt en darmen aangepakt. Ik begin ligt herstel te merken en ga waarschijnlijk volgende maand over op fythotherapie (samento en banderol).

Heb ik zo je vraag beantwoord?
Sorrie sidonia,

Ik zie nu pas je bericht ;).

Dit is me dan een stuk duidelijker :D.

Ik snap nu de "waarde" in dit geval.

Ik zit zelf niet bij DML overigens.

Wat mij ook opvalt is dat er zoveel patienten positief testen op Bartonella.

Daar ben ik via een internist in het ziekenhuis ook op getest.

Bartonella henselae IgM negatief
Bartonella henselae IgG 1:<64 (referentiewaarde 1:<128

Bartonella quintana IgM negatief
Bartonella henselae IgG 1:<64 (referentiewaarde 1:<128)

Zo te zien via een (simpele) anti-stoffen test (Elisa methode?)

Laat DML de co-infecties ook testen via een andere methode (LTT of PCR), in Augsburg?

Groetjes

Geplaatst: 29 aug 2014, 21:05
door vlindertje19
Oeps en toen ging het fout!

Geplaatst: 29 aug 2014, 21:30
door sidonia
Hoe hij Bartonella test weet ik niet, moet ik nakijken, kom ik nog op terug, goed?

Geplaatst: 29 aug 2014, 21:41
door vlindertje19
sidonia schreef:Hoe hij Bartonella test weet ik niet, moet ik nakijken, kom ik nog op terug, goed?
Meer dan goed ;). Dank je. Lees het vanzelf wel.

Geplaatst: 30 aug 2014, 11:47
door vital
Hij doet dit via de universiteit van Luik via sequencing (ik denk dat dat gelijk is aan PCR)...., of dat deed hij toch een jaar geleden.

Geplaatst: 31 aug 2014, 16:25
door sidonia
Vital, ik kijk het net na, en inderdaad sequencing test en geen idee wat dat betekent.

Geplaatst: 01 sep 2014, 17:15
door marcog
Welk type Bartonella onderzoekt hij ook alweer? Dit was toch een nieuw type?

Geplaatst: 01 sep 2014, 17:55
door vital
Als ik het goed voor heb kan je via PCR (of toch via deze PCR) testen op sequenties van alle gekende Bartonella varianten, dus in 1 test. Resultaat is gewoon positief of negatief denk ik, de naam van het type staat er dan niet bij, wat misschien een kleine moeite zou zijn om er bij te zetten...

Heb je opmerkingen over deze test misschien?

Geplaatst: 01 sep 2014, 18:50
door marcog
vital schreef:Als ik het goed voor heb kan je via PCR (of toch via deze PCR) testen op sequenties van alle gekende Bartonella varianten, dus in 1 test. Resultaat is gewoon positief of negatief denk ik, de naam van het type staat er dan niet bij, wat misschien een kleine moeite zou zijn om er bij te zetten...

Heb je opmerkingen over deze test misschien?
Is dit nu een normale vraag? Heeft zo een negatief ondertoontje. Dit onderzoek vind ik interessant. Zeker omdat hij een nieuwe variant heeft gevonden -maar ik weet ook de naam even niet meer-. Als hij een relatie met de ziekteverschijnselen kan aantonen zou dat een 'doorbraak zijn. Persoonlijk geloof ik meer in auto - immuun problemen als oorzaak. Denk niet dat er een ziekteverwekker is.

Geplaatst: 01 sep 2014, 19:03
door vital
Was niet negatief bedoeld. Ik weet gewoon dat je een duidelijke mening over alles hebt...
Dus als je informatie hebt over dit onderzoek, dan hoor ik het graag.

DML zei tegen mij dat het niet de variant was van de kattenkrab, dus ik veronderstel wat mij betreft geen Henselae, maar iets anders...

Persoonlijk geloof ik dat ik (we) voorbestemd zijn door een slecht immuunsysteem en dat we dan nog een andere oorzaak (of andere oorzaken) nodig hebben zoals ook bv Bartonella, maar dat Bartonella op zich niet genoeg is...

Geplaatst: 01 sep 2014, 19:55
door marcog
Oke, Vital gelukkig. Ja, het is een variant. Maar welke misschien weet iemand anders het hier. Tja, waarschijnlijk heb je gelijk als we het over voorbeschikking hebben. Het blijft een rare ziekte wat we hebben. Misschien komen we er wel nooit achter. Of zit het heel anders in elkaar dan we allemaal denken. Toch denk ik dat indien het mechanisme ontdekt wordt het een te behandelen ziekte is. Omkeerbaar. Het lijkt wel alsof ons lichaam in een bepaalde stand blijft hangen.

Geplaatst: 02 sep 2014, 06:44
door sidonia
De variant wordt in de test niet genoemd, zoals Vital al zegt. Maar ik meen mij te herinneren dat DML het ergens in die YouTube filmpjes heeft over die andere variant, maar hoe die nu heet...? Het zou een variant zijn die niet van een kat afkomstig is. Meer weet ik er ook niet ban.

Geplaatst: 02 sep 2014, 10:45
door vital
Ik zou op deze vraag, die eigenlijk inhoudt dat we Bartonella vinden bij patiënten, toch wel een aantal dingen willen zeggen.
De Bartonella-infectie die we vinden bij veel ME-patiënten is geen kattenkrab-ziekte. Kattenkrabziekte is Bartonella henselae ,
maar er zijn inmiddels 32 ande¬re species ontdekt van Bartonella. We vermoeden zeer sterk dat het om een aantal andere Bartonella-infecties
gaat en niet om Bartonella henselae, omdat we maar bij 3% van de patiënten antilichamen vinden tegen Bartonella henselae.
Wat de eigenlijke rol is van die infectie weten we niet. Het is nog maar een klein jaar dat mensen behandeld worden voor deze infectie.
Een aantal mensen recupereert volledig en een aantal andere recupereert gedeeltelijk.
Ik denk dat we de diagnose van ME niet weg moeten gooien, maar ik denk dat de impact van Bartonella bij elke patiënt verschillend is.

Te vinden in http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... %20KDM.pdf

Ik zal dat documentje nog eens helemaal moeten lezen denk ik, is wel interessant om al zijn colleges in één document te hebben....

Dus hij test eigenlijk via sequencing op allerhande bartonella en hij test daarnaast nog eens op henselae en hij komt dan dikwijls uit dat via sequencing iemand positief is, maar negatief gewoon op henselae. (denk ik)