ME-Gids.Net

@Louisa en @Jogajoga,

Lyme is een reeds gekende ziekte en Xmrv niet, overgelijkbaar dus...

1969 Lyme uitbraak Plum island en erkenning ME door de WHO...mmm?

@vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Lyme is een reeds gekende ziekte en Xmrv niet, overgelijkbaar dus...

1969 Lyme uitbraak Plum island en erkenning ME door de WHO...mmm?

Lyme is een officiële reeds gekende ziekte, dat klopt.
Je hoort mij niet over xmrv , veel mensen hebben zich via DML laten testen (kostbaar) en velen daarvan bleken een positieve uitslag te hebben en kregen behandeling. Heel bizar hoe dat verder is verlopen met xmrv, het is daarna als een kaarsje uitgegaan.

Wat ME betreft, Nederland (Politiek alle partijen (ze praten al jaren lang met ME/cvs patiëntenorganisaties, ME/cvs vertegenwoordigers, ME/cvs patiënten, maar doen er verder niets mee. Zij staan niet op in de Tweede Kamer voor de ziekte ME en zorgen dat het op de politieke agenda komt) en Minister VWS) weigeren om ME te erkennen dat is schandalig!

Misschien wordt het bewust tegen gehouden dat mensen uit de politiek een openbaar standpunt in nemen over ME?
Datzelfde geldt door de SP. Emile Roemer heeft NB! zelf Lyme gehad. Heb je hem ooit in het openbaar horen praten over Lyme? en zich hard gemaakt voor Lyme patiënten in Nederland?

Ik weet ook echt niet hoe daar verandering in kan komen voor ME patiënten. Deuren blijven gesloten. De Petitie Erken ME dreigt te stranden. Buitenlandse bewijzen/papers en ICC, Canadese Criteria worden niet erkend en gezien als geen evidence.
In de Richtlijn CVS staat daar meer over te lezen en daarmee is alles afgetimmerd voor ME, ME/CVS patiënten: Bron: http://www.diliguide.nl/document/3435/c ... m-cvs.html

Er zijn geen Nederlandse (ME/cvs) artsen/wetenschappers die zich met uitgebreid ME onderzoek willen/kunnen bezig houden.
Minister VWS (met ZonMw, CBO) heeft € 1.9 miljoen aan subsidie: Bron: http://www.zonmw.nl/nl/programmas/progr ... /algemeen/ uitgegeven aan CGT en GET (waar Nijmegen, Blijenberg de hoofdregie in kreeg) en € 0,00 naar biomedisch. De Richtlijn CVS is tot stand gekomen waar Nijmegen, Blijenberg, ook de hoofdregie in kreeg en is er doorgedrukt.

De Richtlijn CVS is in 2013 geïmplementeerd en er is herziening mogelijk na 3-5 jaar? (ik ben het exacte getal even kwijt).

Het is een beetje off-topic geworden, sorry...., weer on-topic.

Wat triest is dat wat onderzoek betreft naar Lyme via Pro Health of Augsburg (kostbaar) dat dit voor veel mensen financieel niet bereikbaar is.

Groetjes, Louisa

Wat triest is dat wat onderzoek betreft naar Lyme via Pro Health of Augsburg (kostbaar) dat dit voor veel mensen financieel niet bereikbaar is.

Idd, niet financieel haalbaar (nog steeds niet)

Topics samengevoegd - mod

Goedemorgen,

Ik ga binnenkort naar Augsburg voor een Lyme test, welke testen kan ik het beste laten doen (bloedonderzoek)?

Alvast bedankt

Groeten Amber

Als je daar op consultatie gaat bij een arts bepalen zij de testen aan de hand van je klachten/symptomen.

Hoi senna,

senna schreef:Het was georganiseerd door Open Vld, geen andere politiekers aanwezig.

Dml zei dat 95 % van de cvs-patiënten positief test op lyme via de ltt-test.
Lyme is nog moeilijker te behandelen als je ook Bartonella hebt (vaak overgebracht via de kat).

95%? Ik vind dit erg opmerkelijk en nogal schokkend eerlijk gezegd.
Is dit de visie van DML gebaseerd op gegevens vanaf 2012 bij zijn ME/cvs patiënten? En weet je ook of DML hierover gaat publiceren?

Groetjes, Louisa

Hij zei dat ook tegen mij van die 90-95%.

Ok sorry maar ik ben beetje tebrak om echt te zoeken. Maar heb Pro Health al gedaan .

Maar nu via DML ga ik Ausburg doen. Heeft het zin? Is het niet dubbel op??

Ik was in Weert negatief. LTT en een lange kweek.

Ik weet het antwoord niet op je vragen Louisa
Maar ik veronderstel dat de laatste 2 jaar haast iedereen er getest is op Lyme en ik weet ook dat hij 100% achter de test van Augsburg staat.

Welke therapieen zullen na de 90 tot 95 % 's conclusie hier op los gelaten worden?

Grigor schreef:Ok sorry maar ik ben beetje tebrak om echt te zoeken. Maar heb Pro Health al gedaan .

Maar nu via DML ga ik Ausburg doen. Heeft het zin? Is het niet dubbel op??

Ik was in Weert negatief. LTT en een lange kweek.

hoi Grigor

ik was negatief in ProHealth en negatief bij Infectolab.

Wel positief op co-infecties dus op basis daarvan toch AB, anti-virale en anti-reumapillen nu.

Mijn virale titers staan al jaren torenhoog en zowat alles wat je maar op een prikformulier kan aanvinken. Ook positieve lupuswaarden.

De behandeling slaat aan. Ik ben niet genezen maar wel een pak beter dan voor de kuur. Mijn algemene conditie blijft slecht, ik heb gewoon geen "power" om dingen te doen zoals vroeger, mijn brein werkt niet zo goed meer, ik voel nog altijd dat ziekelijke in mijn lijf zitten, ... maar ik ben ook duidelijk helderder, fitter dan vroeger.

Ja de AB die aan sloeg toen was ook een Lyme AB . Maar goed we zullen zien.

Het is meer dat het toch wel een enorm bedrag is weer . Weet nog niet hoe ik het ga betalen.

Ja het is en blijft erg veel geld Ik heb ook potjes gebroken.

Ik vraag me af bij een LTT in combinatie met de CD57 test of het volgende ook mogelijk is;

De LTT is positief en de CD57 geeft normale waarden aan (dus niet laag of te laag). In dit geval moet ik dan het testresultaat zien als zijnde dat je Lyme hebt gehad en nu niet actief is? M.a.w. je hebt geen chronische Lyme nu maar wel een acute Lyme infectie in het verleden gehad.

Of zie ik dat verkeerd.

Puur voor interpretatie!! Want heb dus (nog) niet laten testen en gebeurt ook niet in Augsburg maar een LTT is een LTT he.

Iemand?

Voor een interpretatie van die test heb je een arts nodig vlindertje. Misschien kan je dat aan Augsburg zelf vragen of op een lyme informatiesite.