ME-Gids.Net

topic gesplitst van Lymetopic. Dit topic gaat nu over Augsburg, zodat de info hierover bij elkaar komt te staan. - mod

Nou, ik kan nu met zekerheid zegen dat het loont om in Duitsland te laten testen...
Heb net bij DML de uitslagen opgevraagd, en deze waren weer NEGATIEF!
Ben dus blij dat ik die stap heb genomen...
Succes voor iedereen die nog bezig is met de invul lijsten en aanvragen, maar het is de moeite dus meer dan waard!

Tjonge, die PCR-techniek is echt niet waterdicht. Ik hoop dat hij binnenkort die LTT-testen standaard gaat in voeren, evt naast serologie en/of PCR.

Ik vraag me af: zou DML alleen op grond van een positieve uitslag van een Duits lab een behandeling geven, of zou hij het zelf ook nog (dubbel) bevestigd willen zien? (Neem aan dat je hem nog moet spreken dus dat je het antwoord daarop nu nog niet weet). Ik hoop dat hij een goede behandeloptie voor je heeft, of ga je misschien naar een Lyme-arts?

Allesbehalve waterdicht geloof ik...die Duitse arts noemde het 'money makers'...
Jammer dus dat ik die tot 3x toe gedaan heb, had dus al veel eerder aan het licht kunnen komen...

DML bij dat lab nu zelf ook al LTT testen doen bij bep. patienten, maar pas heel recent, dus neem aan dat hij deze uitslag serieus neemt, ik ben nl. niet van plan om nog een volgend onderzoek af te wachten...

Moet hem idd nog spreken, aankomende week, dus dan weet ik meer...of hij bereid is mee te werken aan het behandel voorstel van zijn Duitse collega en ook of ik mss. op zoek moet naar een andere arts dus, ik hoop van niet

Ik hoop voor je dat hij wil meewerken, anders begin je weer helemaal van voor af aan . Eerst maar even afwachten hoe het volgende week verloopt...

Veel sterkte/succes alvast!

Dank je!

Ik ben heel benieuwd wat DML nu gaat doen, metoo

Ik ook.


Hoe dan ook zal alles uiteindelijk wel op zijn plaats komen, hoe of waar of met wie dan ook

jeetje zeg.. ik hoop van harte dat DMl de LTT-testen doet nu (en anders heel rap gaat doen) en dat hij je verder kan/wil helpen. Spannend, sterkte!

Je valt hier van de ene verbazing in de andere.

annemoontje schreef:jeetje zeg.. ik hoop van harte dat DMl de LTT-testen doet nu (en anders heel rap gaat doen) en dat hij je verder kan/wil helpen. Spannend, sterkte!

Ik weet van ten minste 1 persoon bij wie hij dat al heeft gedaan, bij hetzelfde lab in Duitsland...die is nu ook pos. getest, dus denk wel dat er meer zullen volgen...wellicht kan ook mijn pos. uitslag daar aan bijdragen...laten we het hopen...

Hoi metoo,

Mag ik je nog iets vragen? (Ben druk bezig met de lijsten , moet allemaal ff stukje voor stukje. Concentratie is 0,00 en moet me erg concentreren op het Engels, maar dat gaat goed komen).

Maar, misschien weet jij hier antwoord op: is de LTT test die jij hebt laten doen via Ausburg, hetzelfde als de LTT test die via Paul van Meerendonk wordt gedaan?

Alle informatie duizelt mij even op het moment . Ik wil best (veel) geld uitgeven om testen te gaan laten doen, maar ik wil toch ook wel zeker weten dat ik de meest secure/betrouwbare testen kies. Ik kan niet blijven her-testen, geen geldboompje in te tuin .

Groetjes, Louisa

Hi Louisa,

Daar kan ik je geen antwoord op geven helaas, ik weet niet welke LTT test PvM laat doen en waar hij die laat doen.

Ook weet ik niet welke test er betrouwbaarder zou moeten zijn...ik weet alleen dat ze in Augsburg een specialistisch centrum hebben op dit gebied, en jarenlange ervaring met het ontwikkelen van testen en behandelen van patienten, ze kijken ook naar het totaal plaatje, dus combi testuitslageb en klachtenpatroon nav de vragenlijst. Tot nu toe zijn alle mensen die ik ken die zich daar hebben laten testen (1 DML patient en aantal mensen in Dublin) allemaal met een of meerdere pos. uitslagen hier vandaan gekomen...het is dus zeker geen weggegooid geld in mijn ogen.

PvM is naar mijn idee meer een complemaintaiere arts, breder dus, en Lyme en co. is volgens mij niet specifiek zijn specialisatie...

Mocht je die lange lijst te veel werk vinden, je kan ook eerts de korte versie naar ze mailen, a/d hand daarvan geven ze je advies. Die lange kun je dan later meesturen met het pakketje bloed. Dat scheelt je mss veel moeite, ik heb ook 3 dagen gedaan over het invullen van die lijst
Ik hoop toch dat je hier wat aan hebt, de keuze is aan jou...
Succes!

Louisa, ik weet ook niet welke test PvM gebruikt, maar de test die ze in Augsburg toepassen heet 'Elispot-LTT'. Zie info hieronder uit een folder van ze:

In May 2011 the U.S. Food and Drug Administration (FDA) and the Centers for Disease Con-
trol and Prevention (CDC) have approved the Elispot®-LTT (T-Spot) technique beneath the
QuantiFERON® TB Gold In-Tube test.
Both tests represent Interferon-Gamma Release Assays (IGRAs) in form of Lymphocyte
Transformation Tests (LTT).
No other laboratory T-cell tests have been approved (f.e. MELISA® or ITT® techniques) in the
field of all Lymphocyte Transformation Tests (LTT) by the FDA/CDC yet.
In the paper of the CDC regarding Interferon-Gamma Release Assays (IGRAs) from May
2011 the CDC says:

“... A positive result suggests that an infection is likely, a negative result that an infection is
unlikely...”
“...Results can be available within 24 hours...”

louisa,
PvM laat in mainz testen, heb daar de ltt test en de t cell spott laten doen. dit was samen 255,- euro.

Hoi metoo en malu,

Dank jullie wel voor de info.

@ metoo, als ik zie/lees wat er bij jou is uitgekomen qua uitslagen en wat er bij DML is uitgekomen, dan zit daar een behoorlijk verschil in.
En dat zet mij dan ook weer aan het denken en ga ik weer vragen stellen .

Ik denk, dat de kosten (wat was het ook al weer, € 700,-?) het is een erg hoog bedrag dat wel, maar zeker geen weggegooid geld is.
Ik wil ook gewoon graag duidelijkheid over in/uit sluiten van Lyme en co-infecties.
En in Nederland doet men niets voor ons, dus moeten we het zelf wel gaan doen .

Ik ga eerst de lijsten verder invullen en kijken wat het advies en de kosten gaan worden.

Groetjes, Louisa