ME-Gids.Net

Hallo Allemaal.

Ik ben dus Jannie, 50 jaartjes jong.
ik heb Fibromyalgie, en hoogstwaarscijnlijk ME,
en ik verdenk me zelf er nu van,
dat ik LUPUS erbij heb..

Iemand ervaringen met SLE/Lupus??

ik heb constant temperatuursverschillen/ koorts..
ik zweet me het apelazeris.
extra vermoeid.
meer spierpijnen, ze lijken wel onstoken.
rode gloeiende wangen. {DE BEKENDE VLINDERVORMEGE}
emotineler.

ik weet niet, of ik me hier op laat onderzoeken,
want het is weer een reuma geretalieerde aandoening,
waar bijna niets aan te doen is, alleen medicatie...
en ik slik al zoveel medicatie

bedankt voor het lezen allemaal!

Liefs, Jannie x

hoi jannie,

ik heb zelf een lupusachtige ziekte
wèl de antistoffen: ontstekingen in aders en pezen, en nog andere klachten
of dat bij lupus hoort is moeilijk te zeggen, heb nog andere ziektes
lupus valt onder reuma, dus ik zou me wel laten onderzoeken, bij een reumatoloog
maar het is met lupus heel lastig: je kunt antistoffen ANA/ANF hebben, en gèèn klachten
je kunt klachten hebben en gèèn antistoffen...
de meeste mensen lopen jarenlang rond mèt klachten en gèèn diagnose, en veel later blijkt het lupus te zijn
als je de ernstigste vorm van lupus hebt, kunnen al je organen ontsteken:hartzakje/longen/nieren etc(hoeft natuurlijk niet allemaal tegelijkertijd!)
dus het is wel belangrijk dat je dan op tijd aan de bel trekt
ook kan het huidlupus zijn, dan heb je dus de bekende vlinder,(maak een foto van de uitslag!) maar ook de moeheid en pijnlijke gewrichtsklachten
goede sites zijn ook: forum cibliga.be en lupus in de medische praktijk

en niet onbelangrijk: je kunt lupusachtige klachten krijgen van bep. medicatie, als je er mee topt verdwijnen ook de klachten

volgens mij heet dit dan DILE(drugs included lupes era..) maar weet het niet zeker
sterkte ermee jannie

Hoi jannie,

Ik weet niets over SLE/Lupus. Als ik het goed heb, kunnen brandy en marlène je er meer over vertellen.
brandy, schrijft net tegelijk met mij een bericht.

Groetjes, Louisa

ik weet niet, of ik me hier op laat onderzoeken,
want het is weer een reuma geretalieerde aandoening,
waar bijna niets aan te doen is, alleen medicatie...

hallo jannie

Een indicatie in je standaard bloeduitslagen vooraleer je op lupus laat testen, zijn verhoogde monocyten. Het komt ook bij andere aandoeningen voor uiteraard.

Goed nieuws, aan lupus kan je wel iets doen zonder medicatie. In de eerste plaats stoppen met eten van voedsel dat grote elementen bevat, niet verteerd worden en die in je bindweefsel (je tweede nieren) worden weggezet en zo fibromyalgie veroorzaken. Op het lijstje staat gluten en maïs.

Vervolgens zou - als het lupus blijkt te zijn - moeten vermijden voedsel of supplementen te nemen die je immuunsysteem stimuleren. Bijvoorbeeld ginseng, look, gember.

Ten derde bestaat er een medicijn, low dose naltrexone (LDN), dat een immuunregulerend effect heeft op auto-immuunziekten. Ik kan je zwart op wit aantonen dat mijn lupuswaarden verdwenen tijdens de periode dat ik low dose naltrexone innam. LDN is geen medicijn dat je kan vergelijken met een ander medicijn. Het stimuleert de aanmaak van celreceptoren waardoor je gezondheid weer de goede kant uitgaat.

Omdat ik nog andere gezondheidsklachten heb, zit ik nog steeds op dit forum ...

zoals brandy zei, kan lupus organen aantasten en is het nog steeds aangewezen bij een arts langs te gaan. De mijne kende alleen maar cortisone en als het echt de spuigaten uitloopt, zal ik dat middel ook wel nemen maar voorlopig heb ik het kunnen redden met LDN.

Toegegeven, van lupus kan je meer dan ziek zijn ...

Sterkte alvast.