ME-Gids.Net

Beste allemaal,

naar aanleiding van dit topic; http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... rt-30.html vroeg ik mij af of wij zelf niet ook de nationale ombudsman in kunnen schakelen. De praktijken in de ME wereld (denk aan de nieuwe richtlijn en hoe wij over het algemeen behandeld worden) zijn net zo tenenkrommend en bizar als bij de Q-koorts patiënten.

Omdat ik niet off topic wilde gaan in het topic die ik hierboven heb geplaatst, wilde ik hier vragen stellen daarover.

- Is er al eens een brief geschreven naar de nationale ombudsman?
- Welke informatie zou nuttig zijn mee te sturen?
- Denken jullie dat dit nut heeft?

Ikzelf wil er graag wat mee gaan doen. Ik leef mee met de Q-koorts patiënten en ben blij dat er voor hun nu iemand is opgestaan die een rapport naar buiten heeft gebracht hoe schandalig er met deze mensen is om gegaan. Dat wil ik, als ME-patiënt ook, voor ons allemaal.

Alvast bedankt voor jullie moeite om antwoorden te geven!

HOi Flowerpower,
Ik vind dat een goed plan, ik weet ook niet of dat al gebeurd is.
en of het nut heeft...niet geschoten is altijd mis.
Ik weet alleen niet wie dat zou kunenn doen, mij lukt het niet.

Heel goed idee!!!

goed idee Flowerpower! Ik weet zo even niet of het misschien ook al het plan was om met de petitie een rapport vd ombudsman te overhandigen, net als bij Lyme is gebeurd. Misschien een idee om de ME-DenHaaggroep daarover te mailen en te vragen of de Ombudsman al ingeschakeld gaat worden door hen? MEDenHaag@gmail.com

Waar je je vooral op zou moeten richten is volgens mij
- het totaal gebrek aan zorg voor de ME patient. Al decennia lang
- het niet geloofd worden bij artsen/verzekeringsartsen bij keuringen op grond van onvoldoende kennis en stigmatisering, met alle schrijnende gevolgen van dien (we kennen allemaal de voorbeelden van mensen die hun inkomen kwijt dreigen te raken, die in psychiatrie belanden waar ze niet thuishoren etc).
- de implementatie van een richtlijn (waarin patienten en patientenverenigingen zich niet kunnen vinden) en waarin opnieuw een eenzijdig beeld wordt geschetst (wat kwalijk is te noemen gezien de stand van de wetenschap) en die iedere vooruitgang in zorg en onderzoek tegenhoudt en die een behandeling voorstelt die niet evidence based is.
- dat het voorstellen van een behandeling die niet evidence based is onethisch is en de schuld bij de patient legt. Het gaat er immers ten onrechte van uit dat je hierdoor beter kunt worden, als je dat dus niet doet, dan doe je niet hard genoeg je best.
- dat je als patient met je rug tegen de muur staat, zolang er geen omslag plaatsvindt.

Bedankt voor jullie antwoorden!! Als het zin zou hebben en het niet recent al geprobeerd is, dan wil ik het schrijven graag op me nemen, dat moet lukken. Er is alleen zó veel informatie over ME, ik vraag me dan af wat we mee moeten sturen wat het belangrijkste is. Zodat het ook aantrekkelijk is voor diegene om te lezen, en geen heel boekwerk word..Maar wel een inzicht in hoe erg het is gesteld met de zorg en kennis over ME in Nederland.

@Annemoontje; Bedankt, ik ga ze gelijk een mail sturen.

Zeker een goed idee!
en goede punten van poppetje.
Inderdaad lastig dat er zoveel informatie is. Misschien is bijvoorbeeld de vertaling van de lezing van prof. dr. Komaroff goed om mee te sturen? En eigenlijk zouden ze daar ook de dvd 'Voices from the shadows' moeten zien!

Veel succes!

In het verleden is er toch al eens een Vergeet-me-niet actie geweest? Kan je daar geen inspiratie uit halen voor de referenties?

ik zou eerst wachten op reactie ME-DenHaaggroep. Zou zonde zijn energie te verspillen als mensen mogelijk al bezig zijn met iets richting Ombudsman..

Klopt, was ik inderdaad van plan, eerst hun antwoord afwachten. De vertaling van de lezen van dr. Komaroff leek mij ook een goed plan, is namelijk heel duidelijk en met feiten.

Eerst maar even afwachten of ME-DenHaag al plannen heeft, zo niet dan ga ik op zoek naar goede bronnen om mee te sturen.

Nog een aanvulling hierop, hier kunnen we ons verhaal ook kwijt:
Ik quote een oproep van Rob Wijbenga op Facebook

graag allemaal nadenken over hoe we het volgende gestalte kunnen geven voor ME-patiënten en vrienden/naasten, want dit is extreem belangrijk. Hoe meer verhalen en ervaringen we bundelen, hoe krachtiger onze stem wordt.

de middelen van de me/cvs vereniging staan ons/jullie hierbij ten dienste (ik denk dan vooral aan een nieuwe rubriek 'ervaringsverhalen' in de linkerkolom van de homepagina).

brand maar los!
==============================​=====================
"Website voor verhalen patiënten opgericht"

De site publiceert de resultaten van een nieuw grootschalig onderzoek naar positieve en negatieve ervaringen van patiënten in de ziekenhuiszorg. Belangstellenden kunnen anoniem hun verhaal achter laten op de website.

http://www.nationalezorggids.nl/ANP/Zie ... -opgericht

Het is heel belangrijk om hier met zoveel mogelijk mensen gehoor aan te geven.

Fijn Annemoontje!.

oh sorry Felixloena, had m'n enthousiaste reactie weggehaald, watn begreep ineens niet wat nou eigenlijk de bedoeling is: meedenken over gestalte geven aan of op die link ervaring delen?

He Annemoontje, ik vraag even bij Rob na hoe het nu precies zit

Ik heb het nagevraagd. Je ervaringen kun je insturen naar het volgende emailadres. 'Wij editen het wel en zetten het als nieuwe rubriek op de website, met links op fb en twitter. Verhalen mailen naar contact@me-cvsvereniging.nl '