ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

Ik lees al een tijdje op jullie forum mee en haal er veel goede informatie uit. Ben zelf niet iemand die veel typt omdat dit veel energie kost momenteel. Zelf heb ik geen diagnose ME maar CVS. Maar omdat jullie veel ervaring hebben vroeg ik me af of er iemand is die goede ervaringen heeft met de Sint Maartenskliniek in Nijmegen? Mijn arts heeft me geadviseerd om daar eens naar toe te gaan voor een extra check zeg maar. Ze schijnen veel te weten over vermoeidheidsklachten. Alvast bedankt voor jullie reactie.

groetjes,
Tamara

Hoi tammie,

Welkom op het forum!

Is het deze kliniek?: http://www.maartenskliniek.nl/

Groetjes, Louisa

Dankjewel Louisa. Daar kwam ik zelf wel op uit toen ik de naam intypte. Ze schijnen toch ook in vermoeidheidsklachten gespecialiseerd te zijn.

Hoi tammie,

Ik kan zelf niets vinden op de site over ME, CVS of Vermoeidheidsklachten.
Zie alleen Vermoeidheid staan met een link naar Fibromyalgie: http://www.maartenskliniek.nl/behandeli ... romyalgie/

En een folder waarin een reumatoloog aan het woord is over Fibromyalgie en CVS: http://www.maartenskliniek.nl/behandeli ... e/4307895/

Daarin lees ik ook iets over CGT. En een opmerking/vraag aan de reumatoloog: "Veel mensen met onverklaarde aandoeningen, zoals CVS, verzetten zich tegen een psychologische benadering"
Amai, dat vind ik zelf raar.
Want hoe wordt jouw vermoeidheid dan gediagnosticeerd, als psychisch?

Kun je niet beter een afspraak maken bij een ME-vriendelijk Centrum zoals bijvoorbeeld bij ME/CVS Centrum Amsterdam?: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
Voor onderzoeken, diagnose stelling, (inspannings)testen, zie: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html

Ik geef je ook nog een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Groetjes, Louisa

Hoi tammie,

Mag ik je ook nog een paar vragen stellen?

Zijn deze bloedonderzoeken ook gedaan door de huisarts en/of een internist?:

* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld?: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.

Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist.

Groetjes, Louisa

Ik kan je geen antwoord geven op je vragen maar dat is wel site en de kliniek / ziekenhuis die je bedoelt in Nijmegen; ik herken m aan de foto's en zo

Hallo Louisa,

Ik heb wel al heel veel bloedonderzoeken gehad en heb de meeste uitslagen wel. Bedankt voor je checklist. Komende dagen zal ik deze eens nakijken als ik iets meer energie heb.

Mijn arts kan eigenlijk weinig met CVS. Hij vindt het logisch dat ik niet veel meer kan momenteel gezien mijn omstandigheden. Ik snap echt niet waarom hij dat zegt want er is thuis niets aan de hand. Hij benoemt niet specifiek het woord psychisch maar hij bedoelt het wel en zegt dat cognitieve therapie heel goed kan werken.

Het klopt overigens dat huisartsen waardes nogal eens goed vinden. Zo vond mijn neuroloog mijn vit. D te laag en de internist mijn cortisol te laag terwijl mijn arts dit goede waardes vond.

Ik denk dat als ik naar het centrum in Amsterdam ga dat ze alleen nog maar focussen op CVS en de rest vergeten maar misschien heb ik dat mis hoor. Of onderzoeken ze daar ook al het andere wat jij noemt? Schildklier enzo. Is bij mij wel onderzocht hoor maar ik weet niet of dat uitgebreid is gedaan.

groetjes,
Tamara