ME-Gids.Net

Hoi allemaal,

Ik ben benieuwd of iedereen, en/of speciaal degenen die naar VermoeidheidCentrum Lelystad gaan, en/of in behandeling zijn/geweest, onderzocht zijn op Vitamine B12 voordat de B12 smelttabletten worden gebruikt, die het VC Lelystad voorschrijft bij de behandeling van verschillende vormen van Vermoeidheid (CV), (zie de site)), CVS, of ME?

Bij niet onderzochte c.q gemiste diagnoses zoals: B12 tekort, of B12 deficiëntie/B12 opnamestoornis, of Perniceuze Anemie, mogen aan deze mensen/patiënten niet klakkeloos B12 smelttabletten gegeven worden.

Buiten dat de B12 smelttabletten niets helpen en niet de juiste behandeling is voor deze aandoeningen, wordt het bloedbeeld vertroebeld en worden deze aandoeningen dan steeds erger en worden mensen steeds zieker c.q. kunnen deze mensen ernstig blijvende schade/letsel oplopen.

De juiste behandeling van déze aandoeningen zijn B12 injecties!

heel belangrijk dus dat dit goed wordt onderzocht!

Groetjes, Louisa

Ik ben niet onderzocht en eigenlijk ook een beetje verbaasd omdat mijn bloed grondig was onderzocht 10 jaar geleden in Amsterdam en de diagnose eruit kwam.
Ze namen deze waardes over.
Persoonlijk zou ik nogmaals onderzoek doen vooral omdat het erger geworden is in een korte tijd.

Enfin, Ik zelf heb aan gegeven geen injecties te willen hebben omdat ik daar nare ervaringen mee heb gehad 10 jaar terug. Ik reageerde heftig erop.

Daarom smelt tabletten. Deze neem ik ook niet standvastig in en naar gezeik met het centrum ben ik terug geweest naar huisarts heeft mij nog een keer laten onderzoeken en had een verhoging van B12 en er was iets met mijn schildklier al was nog niet alarmerend.
Over half jaar weer onderzoek.
Ik twijfel voor mij persoonlijk ook het nut hiervan.

Buiten dat de B12 smelttabletten niets helpen en niet de juiste behandeling is voor deze aandoeningen, wordt het bloedbeeld vertroebeld en worden deze aandoeningen dan steeds erger en worden mensen steeds zieker c.q. kunnen deze mensen ernstig blijvende schade/letsel oplopen.

De juiste behandeling van déze aandoeningen zijn B12 injecties!

Hier kan ik niet met akkoord gaan.

De studies die Rich Von Konynenburg op de verschillende ME-symposia voorstelt, kan je hieronder nog eens teruglezen:
http://www.mecfs-vic.org.au/sites/www.m ... lStudy.pdf

Zijn insteek is dat veel patienten door een daling van de glutathion een methylatieblok hebben gekregen en vervolgens veel immuniteitsproblemen. Dat is het wat simplistisch samengevat.

Methylatie = proces van verwerking B12 - folium - B6 - glutathion - neurotransmitters - melatonine - enz

Simpelweg de glutathion opkrikken blijkt niet efficient maar de methylatieblok opheffen via een uitgebreid protocol van vitamine B12 wél.

Daaronder bevinden zich vitamine B12 tabletten maar dan wel in de ACTIEVE vorm, namelijk methyl B12 en dibencozideB12. Afhankelijk van je problematiek horen daar dan nog een reeks andere supplementen bij om de energiecyclus niet te laten crashen want ze zijn duidelijk aan elkaar gelinkt. Dat ontdek je vanzelf als je eraan begint en experimenteert met de dosissen en tijdstippen van inname.

Hoi joja,

Dank je wél voor je reactie.

Ben je nu nog bij VC Lelystad? Of niet? Ik ben het ff kwijt, sorry .....

joja schreef:Daarom smelt tabletten. Deze neem ik ook niet standvastig in en naar gezeik met het centrum ben ik terug geweest naar huisarts heeft mij nog een keer laten onderzoeken en had een verhoging van B12 en er was iets met mijn schildklier al was nog niet alarmerend.
Over half jaar weer onderzoek.
Ik twijfel voor mij persoonlijk ook het nut hiervan.

Het onderzoek dat jouw huisarts over een half jaar wil doen, is juist goed!

De bloedwaarde van de B12 stijgt als het goed is, bij gebruik van B12 smelttabletten en/of B12 injecties. Dat die waarde bij jou hoog/hoger was is dan logisch.
Het zegt dan alleen iets over dat het opgenomen wordt. Het zegt dan nog niets over de afgifte van de B12 in spieren, cellen en hersenen.
Maar, dat alleen ff ter informatie .

Als de huisarts dan ook weer de schildklier laat onderzoeken is helemaal prima!. In een half jaar tijd kan er veel veranderen.

(Ik word bijvoorbeeld zelf ongeveer steeds om de 4-5 maanden onderzocht. Dat is om bepaalde bloedwaarden te blijven controleren. Bij mij wisselen de waarden in een half jaar steeds en daardoor kun je weer verergering krijgen van klachten).

Groetjes, Louisa

Voor geen goud meer! Genoeg bejegend bedreigd maar net op tijd niet leeggemolken

Goh, wat verrassend dat dit topic opeens uit de lucht komt vallen

Wat joja betreft ben ik het helemaal eens met de reactie van Louisa. En alleen al dat je aangeeft dat je heftig reageerde op injecties geeft mij het idee dat jij wel eens een B12 tekort zou kunnen hebben gehad op dat moment. In het begin kunnen nl de klachten erger worden, op het B12 forum noemen ze dat beginsverergering. Heel vervelend natuurlijk, maar dat gaat weer voorbij

Wat Marlène betreft: ik ben het niet met jou eens. Smelttabletten kunnen prima bij CVS, helemaal geen bezwaren, maar voor een B12 tekort (waar Louisa het dus over heeft) zijn smelttableten zeker niet toereikend en is de eerste voorkeur injecties

Hoi marlène,

Dank je wél ook voor je reactie!

Ik ga jouw link zeker ook lezen, het is Engels en dat gaat mij niet meer zo goed af om te snel en goed te vertalen.

En ik weet nu zo snel niet of je het net als ik over onderstaande aandoeningen hebt, of over ME. Ik heb het nu alleen eventjes over onderstaande aandoeningen:

louisa schreef:Bij niet onderzochte c.q gemiste diagnoses zoals: B12 tekort, of B12 deficiëntie/B12 opnamestoornis, of Perniceuze Anemie, mogen aan deze mensen/patiënten niet klakkeloos B12 smelttabletten gegeven worden.

Groetjes, Louisa

Hoi mieperdepiep,

mieperdepiep schreef:Goh, wat verrassend dat dit topic opeens uit de lucht komt vallen

Het houdt mij eigenlijk al een tijdje bezig en sinds gisteren ineens nog meer en vandaag dus de vragen/poll .

En ook érg bedankt voor jouw reactie! Misschien wordt dit (ook) wel een interessant topic met belangrijke informatie.

Groetjes, Louisa

Overigens zat ik bij het VC in de wachtkamer met meerdere patienten omdat het spreekuur van TW nogal erg uitliep. Ik heb toen aan hen gevraagd of hun B12 wel getest was en steevast was het antwoord "nee". Ik vrees dus het ergste wat jouw poll betreft

Hoi mieperdepiep,

Ik vrees eigenlijk ook wel een beetje het ergste..... En dat was al in de tijd van Wh?

Heb ik dan dom geluk gehad?

louisa schreef:In mijn tijd (2009-2010) is er in het begin uitgebreid onderzoek gedaan in samenwerking met een (oplettende) gespecialiseerde arts/internist. Dat zal dan wel mijn geluk bij een ongeluk zijn geweest, denk ik.

Groetjes, Louisa

Amsterdam testte eerder de Vitamine D en Vitamine B12 ook niet bij de mensen.
Nu, sinds 2012, gelukkig, wel: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d20.html

Vit D, Vit B12, Homocysteine

Groetjes, Louisa

En om de Poll-vraag zelf ook verder te beantwoorden:
* ik ben wel onderzocht;
* ik ben/word behandeld met B12 smelttabletten en B12 injecties.

Waar de behandeling bij mij de mist in is gegaan, is bij het "nazorg-vervolg-traject" van VC Lelystad: er is verteld dat B12 smelttabletten en B12 injecties dezelfde werking zouden hebben. Wel, dat is dus onjuist.

Groetjes, Louisa

Het was bij theo wijlhuizen.
Er is bij mij helemaal geen onderzoek gedaan door hem afgezien van de belastbaarheidsscan maar dat vond ik nogal een lachertje eerlijk gezegd.

En alleen homocysteine testen in combinatie met B12 is wel heel basis en kort door de bocht

Stichting B12 tekort geeft info over de juiste testen/onderzoeken: Bron: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose

En Hendrik de Jong geeft ook veel info: Bron: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/onderzoek-pa.htm

Hij geeft ook veel info op twitter: https://twitter.com/#!/B12Henk: Henk de Jong@B12Henk.

Groetjes, Louisa

Vraagje aan de mensen die naar DML gaan:

Welke B12 (smelt)tabletten schrijft hij, in sommige gevallen (als B12 injecties niet goed worden verdragen) ook al weer voor, bij ME? Ik ben het ff kwijt.

En is er ook verschil qua werking/samenstelling met de Nederlandse soorten?

Groetjes, Louisa