ME-Gids.Net

Om 16 uur ben ik helemaal op en ben ik extreem vermoeid. Maar 2 uur later heb ik opeens wel weer energie qua geestelijk niveau. Ik vraag mij af hoe dit kan? Is hiervoor een verklaring? Dus steeds wisselende energie zeg maar.

Bloedwaardes:

Bloedonderzoek:


Geslacht man
Lengte 192.0 cm
Gewicht 98.0 kg
BMI 26.6 kg/m2
Middelomtrek 105.0 cm
Bloeddruk 137/71 mm Hg

BLOED:

Totaal cholesterol (nuchter) 3.9 mmol/l (streefwaarde < 6,5
mmol/l)
HDL cholesterol !0.9 mmol/l (streefwaarde = 1,0
mmol/l)
LDL cholesterol 2.4 mmol/l (streefwaarde = 4,5
mmol/l)
Triglyceriden 1.81 mmol/l (streefwaarde = 2,0
mmol/l)
Totaal cholesterol/HDL-cholesterol 4.3 (streefwaarde = 5.0)
Bovenstaande streefwaarden
zijn van
toepassing indien deze
deelnemer geen
diabetes of andere
cardiovasculaire
risicofactoren heeft.
Nuchter bloedglucose 5.3 mmol/l
HbA1c 5.2 % / 33 mmol/mol
Hb 10 mmol/l
Ht 0.46 v/v
Erythrocyten 5.14 10e12/l
MCV 89 fl
Leucocyten 3.9 10e9/l
Thrombocyten 210 10e9/l
Natrium 144 mmol/l
Kalium 3.6 mmol/l
Kreatinine 99 umol/l
Calcium 2.34 mmol/l
Albumine 48 g/l
Urinezuur 0.37 mmol/l
Alk.Fos. 71 U/l
Gamma-GT 31 U/l
ASAT 40 U/l
ALAT 54 U/l
TSH 4.05 pmol/l
FT4 16.4 pmol/l

URINE 24UUR:

Albumine 1.7 mg/l
Kreatinine 10.4 mmol/l
Albumine/kreatinine ratio 0.2 mg/mmol

URINE EARLY MORNING SAMPLE:

Albumine 0.8 mg/l
Kreatinine 7.4 mmol/l
Albumine/kreatinine ratio 0.1 mg/mmol
Ery's afwezig
Leuco's afwezig

Roken
Deelnemer rookt nu of heeft in de afgelopen maand gerookt.


ECG:

computerinterpretatie: normaal ECG

Longfunctie
De longfunctie is normaal.


:

MINI:

geen bijzonderheden

Wij hebben (de ouder van) de deelnemer het volgende meegedeeld en/of
geadviseerd:
Bloed- en urine uitslagen
geen advies

ECG
Geen bijzonderheden. (computer interpretatie)

Longfunctie
De longfunctie is normaal.


MINI:

Geen bijzonderheden

B12 = 499

@ Vragen: Er is natuurlijk een verschil tussen lichamelijke en geestelijke energie, soms heb ik voor mijn gevoel energie en wil ik dingen doen maar dan is de lichamelijke energie op en gaat het gewoon niet. Ook heb ik soms 's avonds opeens een tijdelijke energie golf, meestal na het eten, misschien heeft het daarmee te maken?

Diagnose Lelystad:




Lelystad, 29 december 2011
Betreft:
Medische brief betreffende onverklaarde chronische ernstige vermoeidheid van:


Geachte collega,
Op 28-11-2011 is mijnheer Van der Velden voor een intake op de VermoeidheidPoli geweest en
op 12-12-2011 voor een herhaalconsult.
Voorgeschiedenis
Vermoeidheid, duizeligheid en oorsuizen/tinnitus;
Tekenbeet 2007 (bloedonderzoek negatief);
Vaak hersenschudding.
Operaties:
1998: Kaakoperatie;
2004: Oog hoornvlies.
Anamnese
Mede op basis van vragenlijsten en anamnese d.d. 28-11-2011.
Hoofdklacht:
Moeheid.
Andere klachten:
Misselijkheid, licht spierpijn, obstipatie, soms oorsuizen.
Speciële anamnese:
De huidige klachten bestaan eigenlijk sinds 1995. De voornaamste klacht betreft ernstige,
invaliderende vermoeidheid (langer dan drie maanden) die niet overgaat door bedrust, vakantie
etc., zodat mijnheer Van der Velden minder dan de helft kan vergeleken met de periode voor zijn
klachten. De overige klachten geven een complex beeld, waarvan de belangrijkste zijn:
vermoeidheid na inspanning, niet-herstellende slaap, aandachtstoornissen en
geheugenproblemen.
Patiënt blijft nu in de ziektewet vanwege vermoeidheidsklachten.
Extra onderzoek:
2010 analyse bij de internist (geen pathologie gevonden);
2011 november uitgebreide bloedonderzoek, geen afwijkingen.
Tractus anamnese:
• Tractus circulatorius: geen bijzonderheden;
• Tractus pulmonalis: kortademig bij inspanning;
• Tractus digestivus: obstipatie;
• Tractus urogenitalis: vaak plassen;
• Tractus endocrinus: geen bijzonderheden;
• Tractus locomotorius: geen bijzonderheden.
Medicatie:
Ooggel Vidisic: oog druppel.
Allergieën en overgevoeligheid:
Bepaalde geuren.
Intoxicaties:
Alcohol: Soms.
Vragenlijsten:
De uitslagen van de gevalideerde vragenlijsten zijn:
1. Checklist Individuele Spankracht (CIS20, Vercoulen e.a.)
Ernst van de vermoeidheid: 40, op een schaal van 8 – 56 betekent dit zeer ernstige
Vermoeidheid.
Concentratie: 22;
Motivatie: 19;
Lichamelijke activiteit: 14.
2. Gezondheidstoestand vragenlijst (SF36-Health Survey Update)
Fysiek functioneren: 65,0, op een schaal van 0 – 100 betekent dit aanzienlijke beperking.
Rolbeperking (fysiek): 0,0;
Rolbeperking (emotioneel): 66,7;
Vitaliteit: 48,8;
Mentale gezondheid: 50,0;
Sociaal functioneren: 62,5;
Lichamelijke pijn: 70,0;
Algemene gezondheidsbeleving: 33,3.
3. 4-dimensinale vragenlijst van Terluin
Distress: 3 van max.32, afkappunt is 11;
Depressie: 2 van max.12, afkappunt is 4;
Angst: 0 van max. 24, afkappunt is 6;
Somatisatie: 8 van max. 32;
Deze score laat geen stress-, depressie - of angstbeeld zien.
BelastbaarheidScan:
ECG - Differentieel elektrocardiogram geeft inzicht in de huidige status van het energiesysteem
in hart en spieren: deze toont geen afwijkingen.
HRV - Hartslagvariabiliteit is gebaseerd op de meting van de tijd tussen twee opeenvolgende
hartslagen. Met deze meting wordt een beeld verkregen van het autonome zenuwstelsel: deze
toont geen afwijkingen.
Belastbaarheidscan: Voldoende functionele reserve, Cardiaal systeem is niet klaar voor
activiteiten van hoog volume of intensiteit. Bevredigende adaptatie aan stress.
Spirometrie:
FEV1 4,77 l, 99%; longleeftijd xx jaar.
Lichamelijk onderzoek:
Leeftijd conform kalenderleeftijd (33). Lengte: 192 cm, gewicht: 98 kg (BMI 26,58 =
overgewicht). Bloeddruk: 122 / 81, pols 79 per minuut, regulair equaal. Niet zieke man, hoofd:
geen pathologische lymfeklieren, hart: rustige ritme, geen souffels, pulmonaal: VAG over
longvelden, geen bijgeluiden, buik: geen drukpijn, normale peristaltiek.
Bespreking:
Mijnheer Van der Velden is een xx jarige man. Er is sinds 1995 sprake van vermoeidheid en een
complex beeld van secundaire klachten.
Eén van de eerste behandelpunten is de slaap.
In eerste instantie wil ik de slaap ‘uitrustender’ maken met een eigen slaap-klok-stof:
melatonine. Het kan dan zijn dat de slaapstoornis verder geëvalueerd moet worden in een
slaapcentrum dat in vermoeidheid is gespecialiseerd.
Mijn plan is om de algehele conditie geleidelijk te verhogen. Het is pas over een maand of drie
zinvol de behandeling te evalueren via de coach (coach@vermoeidheidcentrum.nl).
Conclusie
Mijnheer Van der Velden voldoet aan de criteria van Holmes en Fukuda zodat er dan formeel
gesproken mag worden over CV waarschijnlijk bij autisme.
Op basis van bovenvermelde medische problemen kan de diagnose ME/CVS niet gesteld
worden.
Beleid
Vooruitlopend op onderzoeksresultaten wordt gestart met behandeling. Aan de hand van deze
resultaten kan het beleid worden bijgesteld.
Met directe ingang:
Medicatie:
• Melatonine 5 mg, 30 stuks.
1⁄2 tablet voor het slapen.
• Recovery Power (B12 smelttabletten),64 of 176 stuks.
Gecombineerd met Vitamine B Balans + Multivitamine.
Multidisciplinaire behandeling:
Wij stellen een multidisciplinaire behandeling voor van 12 maanden, die grofweg bestaat uit:
• Internist is behandelend arts, doet de medicatie;
• Ergotherapeut voor het managen van activiteiten;
•
•
•
•
•
•
Oefentherapeut leert patiënt ontspannen in het dagelijks leven;
Fysiotherapeut voor het zoeken naar balans in bewegen, zonder over grenzen te gaan;
Diëtist kijkt naar voeding;
Psycholoog voor het leren omgaan met chronische ziekte;
Coach begeleidt patiënt door het traject, treedt op als contactpersoon;
Cardioloog doet onderzoek naar hartfunctie.
Daarvoor zijn twee opties, mijnheer Van der Velden doet dat in ons Centrum in Lelystad of
Zoetermeer, of wij begeleiden de behandeling in zijn omgeving.
Mijnheer Van der Velden kan de multidisciplinaire behandeling starten, zonder dat het nodig is de
uitslagen van eventuele vervolgonderzoeken af te wachten. De afspraken voor de eerste serie
behandelafspraken worden over enige weken gemaakt, om de start van de medicatie te kunnen
volgen.
Datum en soort vervolgactie:
Als er vervolgafspraken gepland moeten worden, dan wordt hiertoe vanzelf door onze afdeling
Planning contact met de patiënt opgenomen. Over onze multidisciplinaire behandeling ontvangt
mijnheer Van der Velden na enige weken per e-mail bericht. Als mijnheer Van der Veldeneerder wil starten,
meldt hij dat via coach@xxx.nl
Hoogachtend,
Ewa xxxx internist
VermoeidheidCentrum Nederland b.v.

Mocht het nog niet gedaan zijn: laat vóór je met die B12 smelttabletten of B-complex begint eerst je B12 bepalen, dit wordt bij het VC vaak niet gedaan, maar kan zeker de oorzaak van je klachten zijn. Na het nemen van deze tabletten is die diagnose zeer lange tijd niet meer te stellen

En ook ik merk grote verschillen tussen mijn lichamelijke en geestelijke energie: ik wil vaak veel, maar het lichaam laat het dan afweten.

Heel herkenbaar en ik heb ook een ernstig vit B12 tekort.

Vitamine B12 hielp mij in beginsel wel. Wanneer ik dan extreem vermoeid was slikte ik met een dosis van 4000% boven op de aanbevolen hoeveelheden. Dan kreeg ik meestal binnen 5 minuten weer energie. Kan dat eigenlijk wel zo snel werken?! Ik nam dan Bloem Recovery. Inderdaad, smelt tabletten voor onder je tong.

Hoi vragen,

vragen schreef:Diagnose Lelystad:

Conclusie

Mijnheer Van der Velden voldoet aan de criteria van Holmes en Fukuda, zodat er dan formeel gesproken mag worden over CV waarschijnlijk bij autisme.
Op basis van bovenvermelde medische problemen kan de diagnose ME/CVS niet gesteld worden.

Beleid

Vooruitlopend op onderzoeksresultaten wordt gestart met behandeling. aan de hand van deze resultaten kan het beleid worden bijgesteld.

Met directe ingang:
Medicatie:
• Melatonine 5 mg, 30 stuks.
1⁄2 tablet voor het slapen.
• Recovery Power (B12 smelttabletten),64 of 176 stuks.
Gecombineerd met Vitamine B Balans + Multivitamine.

Multidisciplinaire behandeling:

Wij stellen een multidisciplinaire behandeling voor van 12 maanden, die grofweg bestaat uit:
• Internist is behandelend arts, doet de medicatie;
• Ergotherapeut voor het managen van activiteiten;
• Oefentherapeut leert patiënt ontspannen in het dagelijks leven;
• Fysiotherapeut voor het zoeken naar balans in bewegen, zonder over grenzen te gaan;
• Diëtist kijkt naar voeding;
• Psycholoog voor het leren omgaan met chronische ziekte;
• Coach begeleidt patiënt door het traject, treedt op als contactpersoon;
• Cardioloog doet onderzoek naar hartfunctie.

Daarvoor zijn twee opties, mijnheer Van der Velden doet dat in ons Centrum in Lelystad of Zoetermeer, of wij begeleiden de behandeling in zijn omgeving.

Mijnheer Van der Velden kan de multidisciplinaire behandeling starten, zonder dat het nodig is de uitslagen van eventuele vervolgonderzoeken af te wachten. De afspraken voor de eerste serie behandelafspraken worden over enige weken gemaakt, om de start van de medicatie te kunnen
volgen.

Datum en soort vervolgactie:

Als er vervolgafspraken gepland moeten worden, dan wordt hiertoe vanzelf door onze afdeling Planning contact met de patiënt opgenomen. Over onze multidisciplinaire behandeling ontvangt mijnheer Van der Velden na enige weken per e-mail bericht. Als mijnheer Van der Velden eerder wil starten, meldt hij dat via coach@xxx.nl
Hoogachtend,
Ewa xxxx internist
VermoeidheidCentrum Nederland b.v.

Er valt mij iets bijzonders op: er wordt geen diagnose ME gesteld, maar CV waarschijnlijk bij autisme.

Wat ik mij afvraag, waarom gaat VC Lelystad je behandelen met medicaties/supplementen en de multidisciplinaire behandeling? Hebben zij ervaring met CV waarschijnlijk bij autisme? Is dat de juiste behandeling?
Ik ben een beetje verbaasd.

Groetjes, Louisa

De behandeling heb ik niet gedaan omdat mij dit te duur is. Ik heb een lichte stoornis op het gebied van PDD-NOS. Kennelijk mag je geen chronische vermoeidheid syndroom vaststellen omdat de oorzaak dan ligt, mogelijk in het autisme?


Wel heb ik b12 supplementen gekregen op inkoop prijs. Zij geven aan dat voor de meeste mensen met CVS dit goed helpt tegen vermoeidheid. En daarnaast B12 complex die je dan 1 x in de zoveel tijd bij dient te slikken. Verder maagzuur remmers, waar ik een tijdje last van had en melatonine.

Misschien een idee om nog 'ns naar je schildklier ook te kijken. TSH van 4 is op het randje hoog, maar er hoeft niets aan de hand te zijn. Maar misschien toch de moeite waard nog eens kritisch te kijken, antistoffen laten prikken, of in ieder geval volgende keer bij prikken nog 'ns meenemen.

Esmee

Hoi vragen,

Esmee schreef:Misschien een idee om nog 'ns naar je schildklier ook te kijken. TSH van 4 is op het randje hoog, maar er hoeft niets aan de hand te zijn. Maar misschien toch de moeite waard nog eens kritisch te kijken, antistoffen laten prikken, of in ieder geval volgende keer bij prikken nog 'ns meenemen.

Esmee heeft hier zeker een erg goed punt.

Het kan betekenen dat jouw schildkier al te traag werkt (Hypothyreoïdie) wat o.a. klachten van ernstige vermoeidheid kan gegeven.
Mijn behandelaar vindt 4 te hoog en zou daarvoor medicatie voorschrijven.

Het is daarom goed om de schildklierwaarden over 6 maanden nog eens te laten onderzoeken.

vragen schreef: TSH 4.05 pmol/l
FT4 16.4 pmol/l

En om het schildklierplaatje compleet te krijgen, moet je laten prikken op: TSH, FT4, T3 en de anti-stoffen: anti-TPO en anti-Tg.

En ik mis ook de volgende onderzoeken op jouw lijstje:

Zijn deze bloedonderzoeken ook gedaan door de huisarts en/of een internist?:
* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
* onderzoek naar Coeliakie?

Groetjes, Louisa

Zijn deze bloedonderzoeken ook gedaan door de huisarts en/of een internist?: Deze onderzoek is gedaan doordat ik mee doe aan algemeen onderzoek voor de bevolking, huisarts heeft deze testen ook niet gewild.
* onderzoek naar de vitamine D? Vitamine D wilde mijn huisarts niet onderzoeken, alleen bejaarden zouden een te kort aan D hebben. Ik mocht me hierop laten onderzoeken op voorwaarde dat ik niet al mijn hoop op D zou zetten. Ik bleek 46 punten te scoren, en krijg nu aanvulling hierop door pilletjes die niet vergoed worden, farmaceutische industrie vergoed wel chemische stoffen maar Vitamine niet.
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium; (magnesium zat op 0.8 )
* onderzoek naar de ziekte van Lyme? Ziekte van Lyme heb ik niet maar deze testen zijn ook onbetrouwbaar in Nederland.
* onderzoek naar Coeliakie? Ooit als kind moest ik bepaalde eten laten staan om te onderzoeken of ik een voedsel allergie had. Maar toen ik van de trap viel van de honger heeft mams dit laten stoppen. Ik was denk ik toen nog een kleuter?

Huisartsen zijn er meer voor om je gerust te stellen heb ik het idee, onderzoek doen ho maar. En een gesprek moet binnen de 10 minuten klaar zijn.

Huisarts zegt dat de TSH waarde gewoon goed is.... Ik had begrepen dat mensen die licht overgewicht hebben ook sneller hogere TSH waarde hebben?

Hoi vragen,

vragen schreef:Huisarts zegt dat de TSH waarde gewoon goed is.... Ik had begrepen dat mensen die licht overgewicht hebben ook sneller hogere TSH waarde hebben?

Als de schildkier al te traag werkt (Hypothyreoïdie) kun je zwaarder worden. Maar, het is zeker geen gouden regel. Ik ken ook mensen met een te traag werkende schildklier, die super slank zijn.

Groetjes, Louisa

Ik kan toch eventueel second opinion aanvragen bij de huisarts? Dan doe ik dat wel. Of is een prescan dat je lichaam totaal laat onderzoeken ook een optie? Dan ben je volgens mij rond de 1000 euro kwijt. Onderzoeken zijn dan ook het bloed? Dit kun je in Duitsland laten doen volgens mij.

Hoi vragen,

vragen schreef:Vitamine D wilde mijn huisarts niet onderzoeken, alleen bejaarden zouden een te kort aan D hebben. Ik mocht me hierop laten onderzoeken op voorwaarde dat ik niet al mijn hoop op D zou zetten. Ik bleek 46 punten te scoren, en krijg nu aanvulling hierop door pilletjes die niet vergoed worden, farmaceutische industrie vergoed wel chemische stoffen maar Vitamine niet.

Huh? vitamine D tekort alleen bij bejaarden? Het komt voor, ook bij jonge mensen! (in mijn familie de bewijzen!!! ).
Jouw huisarts heeft duidelijk géén verstand van zaken.
En een waarde van 46 is véél te laag, moet tussen de 80 -100 zitten.
Welke pilletjes gebruik je nu? Calci-Chew of andere?

vragen schreef:Ziekte van Lyme heb ik niet maar deze testen zijn ook onbetrouwbaar in Nederland.

Moet je wel laten onderzoeken. Lyme moet worden uitgesloten.
En er zijn betrouwbare testen.

Op het moment wordt hier op het forum best veel over Lyme gesproken. Ik zal je de links geven, daar staat veel en belangrijke informatie, o.a. ook de betrouwbare testen, in te lezen:

* "Poll: Ben je op de ziekte van Lyme getest?": http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... &start=120

* "Is het verstandig als ME-patiënt alsnog te testen op Lyme?": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#158100

* "Doe de lyme checklist": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#159092

Groetjes, Louisa

Ik raak volgens mij vooral vermoeid door kleine geestelijke inspanningen. Zoals het lezen van een krant kost mij SUPER veel energie..... Maar soms ook weer niet dan is het geen enkel probleem.... Verwarrend allemaal. Ik had begrepen dat je in Duitsland een betrouwbare test kan laten doen en van een laboratorium? Maar in dat laatste geval moet je van je huisarts ook weer toestemming krijgen.... En die werkt weer niet mee.