ME-Gids.Net

Dag allemaal,

Ongeveer 6 maanden geleden zijn mijn problemen gestart. Ik had toen redelijk zware symptomen van chronische hyperventilatie, plotse aanvallen van hevige vermoeidheid, verspreide spierpijnen, duizeligheid, hoofdpijn, focus problemen, darm problemen, vergeetachtigheid, slecht slapen, en nog een paar andere zaken. Ik ben toen verschillende keren naar de dokter geweest en na ongeveer 3 maanden heb ik me iets grondiger laten onderzoeken in het universitair ziekenhuis van Gasthuisberg (Leuven). Daar heeft men niets gevonden. Omdat ik toen nog maar 3 maanden de symptomen had kon men nog niet de diagnose CVS geven (dit kan pas na 6 maanden).

Nu zijn we dus 3 maanden verder. De problemen zijn een heel stuk afgenomen. Ik heb nog steeds last van vermoeidheids aanvallen, zeer lichte verspreide spierpijnen, focus problemen (maar wel licht), lichte hoofdpijn die op en af gaat, gevoel van hevige inspanning in borstkas. Maar de meeste andere symptomen zijn bijna of helemaal weg.

Op dit moment zou ik dus zeggen dat alles een stuk beter gaat maar het is nog niet helemaal in orde en de laatste maand is er ook helemaal geen verandering in mijn situatie. Ik vraag me nu af hoe ik nu verder moet. Op dit moment is het zeker niet zo dat ik me heel slecht voel en als het zo blijft zoals nu valt er best mee te leven. Ik ben alleen ongerust dat het eventueel zou opflakkeren en dat ik op een bepaald moment toch ernstiger problemen zou krijgen. Vermits ik nu 6 maanden ver ben zou ik vermoedelijk (als ze niets anders vinden) misschien wel de diagnose van CVS kunnen krijgen maar helpt me dat iets verder?

Groetjes en bedankt voor de aandacht,

Hoi Jorrit,

Als ik je verhaal zo hoor, begonnen die klachten ineens uit het niets?
Kan best zijn dat je toch iets van een bacteriele infectie hebt opgelopen of zo! Waar hebben ze je allemaal op getest?

gr

Jan

De klachten zijn eigenlijk gestart na dat ik van een conferentie uit Duitsland kwam. Ze zijn begonnen met aanvallen van 'koud zweet'. Ik had een grieperig gevoel gedurende verschillende dagen maar nooit koorts. De dokter zei toen dat het waarschijnlijk een virus was. Ook in het ziekenhuis hebben ze 3 maanden later gezegd dat er een kans bestaat dat mijn problemen komen door een virus infectie die nooit echt is doorgebroken. Ik geloof dat dit dicht bij PVS aanleunt (Post Viraal Syndroom) wat ook dicht bij CVS staat.

Zowel de huisdokter als het ziekenhuis hebben verschillende bloedtesten gedaan. Ik weet niet juist wat ze daar allemaal getest hebben.

Groetjes,

Nu ja, je kan nog niet weten wat het is, maar ik kan je aanraden even niet meer te doen dan noodzakelijk is en te stoppen met het drinken van alcohol. Zelf kreeg ik er last van in mijn studententijd op ongeveer dezelfde manier als jij. Ik gaf er echter niet echt aan toe omdat de ziektesymptonen zo vaag waren. Als ik die periode over mocht doen, was ik onmiddellijk gestopt met drinken en was ik op een hele rustige manier gezond gaan leven. Dat kost misschien wat plezier maar is stukken beter dan de situatie waarin ik nu zit.

groetjes.

Bedankt voor je advies maar ik kan echt niet stoppen met drinken want dat doe ik al niet

Groetjes,

hoi jorrit de klachten die jij daar opnoemt lijken toch wel op m,e en f,m ik zou het toch maar eens verder laten uitzoeken want die klachten die jij opnoem heb ik ook groetjes

Een belangrijk kenmerk van CVS is dat je snel moe wordt bij inspanning. Aanvallen van vermoeidheid klinkt niet helemaal hetzelfde, maar misschien bedoel je het wel zo?

Groetjes,

Guido

Ja, hoi, Jorrit,

Zoals de anderen al zeiden:blijven opletten. Want mocht het inderdaad ME zijn, dan ben je er tenminste vroeg bij en dat is wat de meesten van de mensen hier niet kunnen zeggen!

Succes met je speurtocht en beterschap. Om bij Demeirleir in Brussel je te laten onderzoeken is misschien wat te vroeg, maar hij is de enige die gericht objectieveerbare testen kan laten verrichten. Je moet dan wel ook anamnistisch (ziektegeschiedenis betreffende) aan de criteria voldoen.

Guido_den_Broeder schreef:Een belangrijk kenmerk van CVS is dat je snel moe wordt bij inspanning. Aanvallen van vermoeidheid klinkt niet helemaal hetzelfde, maar misschien bedoel je het wel zo?

Het lijkt wel gerelateerd aan inspanningen maar niet noodzakelijk op het moment dat ik de inspanning doe. Meestal is er wat vertraging hier. i.e. als ik op maandag erg veel inspanningen moet doen heb ik meestal dinsdag meer last van die 'vlagen' van vermoeidheid.

Die aanvallen van vermoeidheid voelen echt aan als heel plots erg moe zijn (veel geeuwen bijvoorbeeld). Na een kort tijdje (half uurtje) gaat dan dan eventjes over en dan kan het later weer terug komen.

Groetjes,

ja dat klopt jorrit ,ik weet niet wat guido bedoelt maar die aanvallen heb ik ook net zo als ik het nu heb ,en zoals guido weet heb ik dit al dertig jaar ik hoop dat hij dit even uit wil leggen ,ik zelf denkt dat dat het verschil is tussen m,e en cvs groetjes alie