ME-ers in rolstoel

[xbear89]

Ik weet dat er ook (veel) ME-patienten in een rolstoel zitten,

nu was eigenlijk mijn vraag ;

is dit doordat ze te moe zijn of toch wel echt omdat er functies (tot zover) uitgevallen zijn?

bedankt alvast!

[asje]

Bij ME gaat het sowieso niet om moeheid, dat is een verwarring die is ontstaan door het begrip CVS.
Er is gewoon tè weinig energie (spieren krijgen nauwelijks energie om zichzelf rechtop te houden bijv) en/of te veel pijn.

[stargazertje]

Bij mij is het ook ivm uitvalverschijnselen.

[annemoontje]

bij mij omdat ik of absoluut niet meer kon lopen (of 1 sec. staan) of omdat ik na meer dan x stappen (dit kunnen er afhankelijk van periode/dag of uur 0, 5, 10, 50 of 100 zijn, wisselend geweest afgelopen jaren) in elkaar zak van spier- en algehele zwakte en/of dagen tot weken (of langer) doodziek van klein stukje (bijv. 10, 50 of 100 meter) lopen als dit wel een keer bij uitzondering kon en lukte.

[xbear89]

Ok bedankt voor de antwoorden!

asje; geen energie of te moe heb ik bij mezelf altijd als hetzelfde gezien.

[semma]

Moe is wat anders, het gaat om krachteloosheid.

Moe: als je hard gewerkt hebt, verhuisd of geschilderd of zo, dan zak je neer met een sigaretje en een pilsje en je zegt: "Poeh poeh, wat ben ik moe". Na wat uitrusten ben je eigenlijk nog wel moe en stijf, maar je gaat toch verder. Duurt het langere tijd, word je moe en zeurderig of kribbig, maar à la, volhouden. Het is de moeheid waarvan je uitrusten kan. Bij ME moet je erg oppassen met denken dat je moet gaan slapen wegens de "moeheid".

Als je het met èchte moeheid gelijk wil stellen, moet je denken aan ouders van kleine kinderen, die geen nacht kunnen doorslapen en overdag met gedrens, geruzie, gevraag, koppigheid, doodsschrik, enz. geconfronteerd worden. Maar dat is iets wat ongemerkt minder wordt naarmate de kleintjes groter worden.

[nabo]

indd goed verteld semma.

Moe is totaal iets anders dan geen energie. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Geen energie is totale uitputting, niets meer kunnen, alleen nog kunnen liggen alles is teveel etc etc

[asje]

Ja, het is niet alleen iets anders, het voelt ook totaal anders.

[xbear89]

ik weet dan niet meer hoe moeheid voelt, aangezien ik constant uitgeput bent!

Ontopic;

hoeveel procent zouden er van de me-patienten ongeveer in een rolstoel zitten is dat meer dan de helft?

[diederik]

Geen idee hoeveel helaas; maar het zal zeker niet de helft zijn Dat heb ik alleen nog maar gehoord van de zwaardere gevallen.

[xbear89]

ok ! bedankt voor de reacties! <3

[malu]

Inderdaad zeker niet de helft, maar het is ook afhankelijk van wat je wilt doen: op vakantie nemen wij hem altijd mee, zo kan ik toch nog een 'boswandeling' maken of steden bekijken. Ook ben ik ermee naar een concert geweest waar alleen maar staplaatsen waren.

Ik denk niet dat veel ME-ers in staat zijn om een hele dag te lopen en dan is het een goed alternatief. Hoeveel mensen dat zullen doen weet ik niet: ten eerste is er vaak een behoorlijke drempel en ten tweede zijn veel ME-ers niet in staat om lang weg te gaan vanwege de vele prikkels die daarmee gepaard gaan.

[nabo]

Van de ME patienten waar ik contact mee heb heeft zeker 90% een rolstoel.

[stier]

Ik heb geen rolstoel maar zit er wel over te denken om er eentje te kopen. We hebben een keer een rolstoel van kennissen geleend en dat was toch wel fijn. Deze week moet ik ergens heen en leen ik hem weer.

Eigenlijk kan ik me nog niet voorstellen dat ik er echt eentje zou gaan aanschaffen, maar toch zit ik er serieus over na te denken. Ik kan meestal maar een minuut of 5, hooguit 10 staan en wandelen lukt ook niet langer. Op sommige dagen nog slechter. Ik word dan duizelig en licht in mijn hoofd, soms krijg ik ook slappe benen of mijn benen gaan pijn doen.
Het zou dus best heel handig zijn.

[JannekeB]

Ik heb een opvouwbare scoot om mee te nemen. Laatst waren we in een winkel en hebben we een leenrolstoel gepakt. Ik vind het vervelende van een rolstoel dat je afhankelijk bent van degene die je duwt. En ja je voelt je bekeken. Maar de voordelen wegen absoluut op tegen de nadelen!! Als je even wat kunt, kun je er van genieten zonder al te veel schade achteraf. Afgelopen vrijdag ben ik in het Dolfinarium geweest. We stonden op een afgelegen parkeerplaats, als ik mijn scoot niet had gehad had ik de ingang niet eens gehaald!! En ook toen we daar waren was ik superblij met mijn scootje.