ME-Gids.Net

Als je me hebt ben je dan zo moe dat je echt veel minder kunt? of kun je met de diagnose ook in mindere mate moe zijn.

Bij mij is moe zijn lang niet mijn hoofdklacht, ik heb veel meer last van griepsymptomen, altijd pijnen, maagklachten, slappe spieren,...

In mijn betere periodes ben ik niet altijd doodmoe en kan ik (gelukkig) best het een en ander ondernemen

Ook bij mij is vermoeidheid niet mijn hoofdklacht, maar eerder griepverschijnselen, pijn, spierzwakte en nog wat andere rare klachten. Ik kan wel veel minder dan voor de ME, ook al kan ik nu ook best nog wat.

Ja, bij mij is het moe zijn niet de reden dat ik nu bijna niks meer kan, maar al die andere klachten.

Bij mij wisselt het zich af. De ene keer is de vermoeidheid de hoofdklacht de andere keer ben ik dood en dood moe.
Maar de vermoeidheid is altijd wel in enige mate aanwezig.

nyx schreef: Maar de vermoeidheid is altijd wel in enige mate aanwezig.

Ja, dat wel, inderdaad.

@moo Je kunt met ME nog van 0%-50% activiteit hebben. De één ligt verlamd, de ander werkt nog gedeeltelijk.

asje schreef:@moo Je kunt met ME nog van 0%-50% activiteit hebben. De één ligt verlamd, de ander werkt nog gedeeltelijk.

Dat vind ik lastig in te schatten.
Een jaar of 3 geleden had ik niet in de gaten dat ik moe aan het worden was.
Op mijn werk ging ik af en toe op de wc zitten om een beetje bij te komen,
thuis was ik niet te genieten, ik kwam haast niet meer uit mijn woorden en was erg vergeetachtig. Op een gegeven moment was het gewoon op. Terwijl ik dus niet echt in de gaten had dat ik moe was. Ik voel dat niet echt goed aankomen.

Ik heb toen pijnrevalidatie gedaan en geleerd dat ik inspannig moet afwisselen met ontspanning.
Nu denk ik alles weer te kunnen en handel daar dus ook naar.
Als ik alleen thuis ben gaat dat ook prima.
Maar ik merk nu dat ik weer snel geiriteerd raak.
Ik moet ook meer mijn best doen om mijn gedachte erbij te houden op mijn werk en heb ik niet altijd zin om te praten.
Daaruit maak ik dan op dat ik moe moet zijn ook al ervaar ik dat niet altijd zo.
Soms vraag ik me af of ik niet gewoon lui ben.
Eigenlijk weet ik wel dat ik dat niet ben want s ochtends ben ik vol energie en vrolijk en een paar uur later ben ik dat niet meer.
Of dat dan 0 tot 50 % is? Ik heb echt geen idee. Ik denk ook dat de vermoeidheid erin sluipt en dat ik niet echt in kan schatten of het normaal is en bij mijn leeftijd hoort ofdat ik toch wel veel sneller vermoeid ben dat eigenlijk zou horen.

Lui ben je niet hoor, zo lang je geen verklaring hebt voor je klachten ga je aan jezelf twijfelen, dat is helaas heel menselijk. Maar dat merk je zelf dus ook, dat je 's ochtends heel anders bent. (Laat je ook vooral niet wijs maken dat 'het' psychisch is, dat is klinkklare onzin.)

Overigens, bij ME voel je je ook niet zozeer gewoon moe, je hebt een gebrek aan energie en dat voelt heel anders dan gewoon moe. Dus niet zo gek dat je die gewone moeheid niet voelt. Waarmee ik niet wil zeggen dat je ME hebt, dat zou onderzocht moeten worden. Ik weet niet wat je leeftijd is maar gezonden voelen zich over het algemeen niet zo als jij.

Ik ben 44.
Niet zo heel erg oud en ook niet meer heel erg jong.

Dat gebrek aan energie herken ik wel.
Mijn man zegt vaak tegen me: Je ziet er moe uit, ga toch lekker naar je bed.
Vaak zeg ik dan dat ik wel moe ben maar niet de moeheid die ik voel als ik naar bed wil. Op de bank hangen en alles lekker ontspannen laten hangen is ook goed.

Je leeftijd zal het niet zijn...

Ben je wel eens onderzocht op zaken?

moo schreef:Ik ben 44.
Niet zo heel erg oud en ook niet meer heel erg jong.

Dat gebrek aan energie herken ik wel.
Mijn man zegt vaak tegen me: Je ziet er moe uit, ga toch lekker naar je bed.
Vaak zeg ik dan dat ik wel moe ben maar niet de moeheid die ik voel als ik naar bed wil. Op de bank hangen en alles lekker ontspannen laten hangen is ook goed.

In dat geval is het goed om een bepaalde tijd vast te stellen. Dus een uur bankhangen (of 2 uur?) en dan weer wat actiefs doen. Een probleem bij ME is de grenzen zo vervagen. Als het kan, is het verstandig om te streven naar duidelijke rust en duidelijke actie. Zitten krantlezen is actief zijn, als je tenminste actief zit te lezen en niet maar wat rondbladert.

asje schreef:Je leeftijd zal het niet zijn...

Ben je wel eens onderzocht op zaken?

Ja, dat ben ik .
Vanwege 'pijn' in gewrichten ben ik doorverwezen naar de reumatoloog.
Hij stelde de diagnose hms.
De artsen waar ik daarna geweest ben dachten daar anders over.

Later dacht ik zelf aan fm omdat ik op alle drukpunten pijn voel.
Ik heb het zo maar gelaten omdat ik geen zin heb in aandoeningen die "niet"
bestaan". Mijn moeder heeft altijd wat en die wordt niet echt serieus genomen. Er wordt dan algauw gezegd, daar heb je haar weer.
Ten eerste heb ik daar helemaal geen zin in en ten tweede vind ik het zonde van mijn energie (letterlijk).
Nu is dat voor mij makkelijk gezegd omdat ik 13 uur werk in de week.
Dat is goed te doen dus hoef ik niet te strijden tegen werkgevers en instanties.

Maar heel soms begint het toch te knagen en wil ik graag weten waarom ik al die klachten heb.
Daarom ben ik hier gekomen om eens te kijken of ik zelf wat wijzer kan worden.

semma schreef:

moo schreef:Ik ben 44.
Niet zo heel erg oud en ook niet meer heel erg jong.

Dat gebrek aan energie herken ik wel.
Mijn man zegt vaak tegen me: Je ziet er moe uit, ga toch lekker naar je bed.
Vaak zeg ik dan dat ik wel moe ben maar niet de moeheid die ik voel als ik naar bed wil. Op de bank hangen en alles lekker ontspannen laten hangen is ook goed.

In dat geval is het goed om een bepaalde tijd vast te stellen. Dus een uur bankhangen (of 2 uur?) en dan weer wat actiefs doen. Een probleem bij ME is de grenzen zo vervagen. Als het kan, is het verstandig om te streven naar duidelijke rust en duidelijke actie. Zitten krantlezen is actief zijn, als je tenminste actief zit te lezen en niet maar wat rondbladert.

dat klopt wel. Dat is een van de dingen waar ik echt wat aan heb gehad bij de revalidatie. Het lijkt net of je veel vaker en langer zit maar aan het eind van de dag heb ik toch meer gedaan dan wanneer ik de ene keer maar door blijf gaan en de andere dag er niks uit mijn handen komt.