ME-Gids.Net

De ziekte ME/CVS wordt steeds vaker gediagnostiseerd bij mensen en is in principe een erkende ziekte. Toch merk ik om mij heen vaak dat mensen weinig kennis hebben over ME/CVS en de ziekte daarom soms niet erkend wordt. Ik vraag me af of jullie dezelfde ervaring hebben..

Inderdaad, dat is een groot probleem. Ik weet niet vanwaar je bent? Maar zowel in belgie als Nederland lopen momenteel acties om ME de erkenning te geven die nodig is.
Voor de Nederlandse link naar de petitie zal iemand even moeten helpen want die ken ik zo niet vanbuiten, voor belgie zie www.wakeupcallbeweging.be

Op de homepage bij de nieuwsartikels zal je de acties ook terugvinden.

Ps: welkom hier!

sowfia schreef:Voor de Nederlandse link naar de petitie zal iemand even moeten helpen want die ken ik zo niet vanbuiten

Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte

En van harte welkom op het forum!, meetje.

Groetjes, Louisa

Bedankt voor de link en het welkom! Ik zou graag verhalen horen van mensen met dezelfde ervaringen...

Hoi meetje,

En nog een Nederlandse actie: Benefiet op 12 Mei, Wereld ME dag door Sonja Silva (ME-patiënte): http://www.tlc-productions.com/me

Groetjes, Louisa

Dat zal vast een 100 % score blijven, want iedereen hier is het daar wel over eens, dat ME hoognodig erkend moet worden als een biomedische aandoening en serieuze ziekte.

Welkom meetje!

De stelling heeft idd geen zin, iedereen is het daar over eens. Er wordt al tientallen jaren gevochten voor erkenning. En wat betreft ervaringen, die heeft ook iedereen. Dus je bent bepaald niet alleen:-) mss een schrale troost.

Wb de erkenning ligt het iets ingewikkelder; de WHO heeft al in 1969 ME erkend als neurologische ziekte maar daar hebben de aan hen verbonden landen zich niet aan gehouden. Later is de term CVS bedacht met bredere criteria. Dat is nu in landen 'erkend' als ziekte die vooral psychologisch is. En wordt er gesproken van CVS of ME/CVS. Dus de huidige erkenning stelt niets voor.

heb vandaag in een debat over samen leven in west ( amsterdam west) het probleem over ME ook effe door genomen. dus achmet marcouch heeft er weer van gehoord, want hij was ook aanwezig.

ik was daar voor de overlast die ik van buren heb. dus was meteen een mooie binnen valer die ME. dus ze hebben het weer gehoord vandaag.

tja, je mot wat.

beter iets dan niets. maar heb daar iemand gesproken en die vond mij wel goed, en heel duidelijk en vroeg mij of nog meer van die debatten wilde bij wonen en of ik op de lijst gezet mocht word er voor, ik heb meteen ja gezegd. want elke keer zullen ze van mij het ME verhaal weer horen.

ze zullen lekker moeten luisteren en voelen welke vlooi ik in hun pels ben hahahahaha
kom maar op met die debatten hihaaaa

ja ik weet wel dat iedereen het hier mee eens is.. ik ben heel benieuwd naar andere verhalen en ervaringen, hoe jullie merken in je omgeving dat ME/CVS niet erkend wordt en hoe jullie ermee omgaan. Zelf weet ik niet goed hoe ik hier mee om moet gaan namelijk.

Ligt eraan wie, maar "gewone" mensen negeer ik zoveel mogelijk. Bij artsen is het zoeken naar omwegen. Vaak ruzie met thuiszorg, want ik zie er niet gebroken uit. Overal loop je tegen instandhoudende factoren op.

Ja, ik merk dat heel erg. Meestal wordt er tegen mij gezegd dat ze niets aan me zien dus dat het wel mee zal vallen.
Dat maakt het wel lastig.
Ik vind het heel moeilijk om hier mee om te gaan en het doet heel veel pijn.