ME-Gids.Net

Ik heb een lichte vorm van ME en niemand kan me zeggen of ik dutjes mag doen of niet.

Sommige dokters denken dat het maximum 20 minuten mag duren.

Als ik een zware dag heb gehad, kan ik de dag nadien twee maal drie uur slapen, anders kan ik niet over de vermoeidheid.

Wat mag ? Wat is aangeraden ?

Wat mag ? Wat is aangeraden ?

Naar je eigen lichaam luisteren is het enige wat mag.
Als je je goed voelt bij een slaapje overdag moet je dat vooral doen.

Idd. Niet in die verhaaltjes trappen dat je slechter zou worden van rusten, die zijn gebaseerd op het idee dat we niet echt ziek zijn.

Ja inderdaad, daar had ik niet over gedacht... ze zeggen dat aan gezonde mensen.

Soms voorkom je het ook gewoon niet. Ik heb (inmiddels, op het moment) ook een 'lichtere' vorm van ME. Als ik lig/hang/zit om uit te rusten, val ik regelmatig vanzelf in slaap. Dan heb ik dat nodig, denk ik dan maar.

Tegen mij is er ook gezegd dat ik maar 20 tot 30 minuten een tussen slaap mag doen.

Nou dat red ik niet. Ik slaap minstens 2 uur en je krijgt me niet wakker.
En als ik wakker word dan val ik kort erna weer in slaap.

Vechten er tegen helpt niet. Je wordt er alleen maar moeier van.

Ja dat is het, de gewone dokters (die niet veel van ME kennen) weten niet hoe zwaar die vermoeidheid is. Hoeveel keer val ik niet in slaap in de zetel als ik naar TV kijk of in het bed van mijn dochters wanneer ik ze in bed steek...

Er is maar één goede raad, slapen zoveel je lichaam nodig heeft en al de rest is flauwekul.

Degene die beweert dat je max 20 minuten mag slapen, heeft zich van beroep vergist, die moet hondentrainer gaan worden. Wij zijn mensen en hebben geen orders nodig van "zit, lig en pootjes geven".

Je kan maar op één manier herstellen en dat is door te rusten , ook al duurt dat jaren. Op een goede dag zal je minder slaap nodig hebben. Artsen kunnen je herstel ondersteunen door te zien of je geen bijnieruitputting hebt en/of je schildklier wel optimaal werkt. Kleine ingrepen kunnen véél verschil maken op termijn.

Ho ho Marlène, ik ben honden trainer.

Alleen denk ik dat mijn honden het beter hebben.
Ik heb eens advies ingewonnen over het lopen van dienst honden.
Omdat wij erg veel met onze honden moesten lopen, wat voor ons al te veel was.
Helaas er staat geen regeltje in de wet.

Als je bekijkt in de natuur, een wolf is maar 5 uur wakker en de rest slaapt hij.
Ook al zijn onze honden gedomicilieerd, het blijven dieren.
Kijk zelf maar eens als je zelf een hond hebt, hoe lang deze slaapt.
Zij pakken ook hun rust.



M.

Luisteren naar je lichaam, niemand voelt wat jij voelt. Ik kan me het advies uit dokters perspectief wel voorstellen (proberen zo actief mogelijk te blijven waarschijnlijk), maar voor jou is het dus toch anders. Doen wat goed voelt dus!

De bedrijfsarts zegt: dutjes afbouwen.
Psycholoog zegt kort middagdutje is belangrijk.
Neuroloog zegt: 's middags maximaal een uur slapen en zoveel mogelijk een normaal dagritme.

Ik hou in ieder geval het advies van de neuroloog aan. Zonder dat uurtje kom ik mezelf echt tegen. Verder val ik af en toe gewoon weg. Leuk als je dan wakker moet blijven maar dat kan echt niet. Ik zie dat niet als een dutje. Een dutje is als je lekker gaat slapen of het middagdutje dat ik broodnodig heb omdat ik anders te vroeg naar bed moet en 's nachts niet meer slaap.

Luisteren naar je eigen lichaam lijkt mij het beste.

Het meeste hierover is ondertussen al wel gezegd


Ik mocht van een dokter zo'n 2-3 jaar geleden, geen dutjes meer doen dan zou m'n ritme zich wel stabiliseren en ik beter worden.
Toevallig is dat ook de periode waarin ik van relatief milder naar zwaar ziek ben gegaan... er spelen in die periode ook nog wel andere factoren mee, maar dat verplicht wakker blijven was echt een marteling, (de hele dag elke dag werd zo een waas van half comateus wakkerzijn) en af en toe viel ik gewoon zo in slaap ook al probeerde ik wakker te blijven, niet gezond dus

Ik trek me ook niks meer aan van wat "normaal" is. Niks aan onze ziekte is normaal, onze slaapbehefte al helemaal niet.
Ben ik moe dan ga ik naar bed, het comateus wakker zijn is inderdaad vreselijk. Soms slaap ik een uurtje, soms 4 uur. So be it...

Bedoelen jullie met comateus wakker zijn dat je uit bed komt maar nog niet echt kunt reageren en eigenlijk voelt dat je ergens nog slaapt? Ik heb dat vorige week namelijk ook een keer gehad en deze week twee keer. Ik praatte wel maar ze konden me eigenlijk niet goed verstaan en ik hoorde dat ook wel maar kon niet anders. Gelukkig kon ik in het weekend gewoon pas om 10.00 uur uit bed anders was dat dag nr. 3 geweest deze week.
Heel raar en vervelend inderdaad.

Of bedoelen jullie het heel diep "wegzakken" gewoon overdag als je ineens zo moe wordt dat je dan eigenlijk ook nog amper kunt reageren?

Ik vind het soms zo moeilijk om te omschrijven wat ik ervaar

Ik begrijp precies wat je bedoelt, en ik herken beide omschrijvingen!!