ME-Gids.Net

titel en link gewijzigd. mod.

Is jullie al volgende onderzoek:

www.unipark.de/uc/samenlevenmetMECVS/

opgevallen?

Daar worden direct al veel lieden uitgesloten omdat het om ME-ers met partners gaat.

Terwijl er velen vanwege de ziekte nog geen partner of niet meer eentje hebben. En/of andersoortige ondersteuners hebben.

Enfin, voor diegenen die het zien zitten gaan hun gang maar in het zoveelste sociologische onderzoek. Commentaar leveren kan ook. Via een e-mail naar m.hofman.7@student.rug.nl sturen.

Nou, dat is toch niet erg? Het is gewoon een onderzoek voor een specifieke doelgroep, namelijk: ME patienten met partners. Zo zijn er wel vaker specifieke doelgroepen, waar ik dan weer niet bijhoor, bijvoorbeeld: mensen met kinderen, mensen met auto's, studenten, mensen die reizen, noem maar op! Het staat iedereen natuurlijk vrij om een onderzoek wel of niet in te vullen.

Het klinkt helemaal niet als iets fouts, die uitnodiging. Volgens mij zitten we hier zelf ook over te praten. Zij kijken nu naar de onderliggende structuur. Én ze gaan uit van ME, netjes bij de juiste naam genoemd.

Nou, des te beter!

Ga jullie gang!

Wie weet draagt het positief bij.

Ik ga het zelf misschien ook toch nog nader bekijken als ik er de puf voor heb.

Wij zijn misschien bevooroordeeld omdat mijn zoon er, UMCGroningen, nog al eens teleurstellende en misleidende (naar de psychiatrie gelokte) ervaringen mee heeft. Besmet terrein dus.

oooo,
zometeen wordt er nog geconcludeerd dat de partner het ziektebeeld in stand houdt, door er in mee te gaan......

mmmmmmmm............., relativeren hé

wie wil vult em in.

Uit nieuwsgierigheid heb ik de lijsten ingevuld, met mijn ex in gedachten voor de partnerlijst. Het is weer het bekende liedje vol clichés over ME-patiënten. Alsof je de hele dag wil praten over alle pijntjes en hoe moe je bent en wat erg dat is en hoe dat komt. Alsof alles voortdurend om jou als patiënt moet draaien. Alsof je of steeds te veel doet of te weinig en de hele tijd door iemand anders op het rechte pad moet worden gehouden. Helemaal vanuit CGT gedacht met de partner die dat niet doet (het slechte gedrag corrigeren) als instandhoudende factor, inderdaad. Zucht.

groeten, helmi (nieuw hier)

Hoi Helmi,

Welkom!
Ik kwam dat onderzoek ook ergens tegen. Er stond dat het 30 minuten duurde om in te vullen, dus ik heb niet eens gekeken naar de vragen. Ik dacht wel dat het zoiets zou zijn als je hierboven aangeeft. Jammer, maar toch bedankt voor de info.

Gezien de oude onderzoeken van Groningen had ik niet anders verwacht.
Ik heb het genegeerd. Maar toch bedankt voor de info.

sprankel schreef:Hoi Helmi,

Welkom!
Ik kwam dat onderzoek ook ergens tegen. Er stond dat het 30 minuten duurde om in te vullen, dus ik heb niet eens gekeken naar de vragen. Ik dacht wel dat het zoiets zou zijn als je hierboven aangeeft. Jammer, maar toch bedankt voor de info.

Ik was er ruim een half uur mee bezig, met een pauze. Vantevoren was ik ook bang dat het deze kant op zou gaan maar je weet maar nooit. Ik ben wel verbaasd dat de ME-stichting hieraan mee werkt. Ik weet wel dat die vaker zwabberen over de definities maar ik vraag af of ze vooraf de vragenlijsten hebben gelezen. Hoe kan je nou kritiek hebben op de eenzijdige aanpak vanuit Nijmegen en dan wel meewerken aan een onderzoek uit Groningen met dezelfde insteek?

Dat is niet zo vreemd. De Stichting heeft van het begin af aan wel contact met Nijmegen.

@Helmi: Misschien kun je een berichtje sturen naar de Stichting met deze info?
Eens zullen ze toch moeten kiezen waar ze voor staan, en hoe meer mensen laten weten hoe zij erover denken...

Binnenkort zal wel duidelijk worden waar ze nu voor staan. Als ze immers de richtlijn cvs ondertekenen is duidelijk dat ze niet de belangen van de ME patiënten behartigen.

Noch van de mensen die onder de parapludiagnose CVS vallen maar geen ME - of niet de diagnose - hebben.

Nee dat is waar, maar dat is misschien wat minder duidelijk.

Ik wou de vragenlijst bekijken, maar ze begonnen over cookies te praten.