ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

Sinds januari kreeg ik plots kleine bultjes op m'n bovenbenen en dacht eerst dat dit een reactie was van de xylocaïne dat gepaard gaat met m'n Vit B12 injecties.

Sinds begin maart echter begon dit stilaan maar zeker over te gaan in een huiduitslag ad boven- en buitenkant van mijn benen. Deze uitslag begon zich ook stilaan te verspreiden in de vorm van lichtpaarse vlekken in de plooi van m'n benen en onderbenen.

Verleden week op spoedconsult geweest bij Prof. DML daar ik er stilaan toch begon te panikeren. Blijkt dat ik vasculitis zou hebben: http://www.huidarts.com/cgi-bin/patinfo ... 1073234899
tgv een opkomende Crohnopstoot. Het is een feit dat mijn sporadische darmbloedingen sinds januari een dagelijks feit zijn geworden en ben nu op het punt gekomen dat ik op nog meer voeding reageer. Mijn benen voelen aan als olifantenpoten en hou gemakkelijk 1 1/2 kg vocht op.

Hij heeft me nu een maand hydrocortisone 30mg voorgeschreven en na een week begint het precies een ietsie pietsie te beteren. Hopelijk kan ik na een maand cortisone stilaan beginnen afbouwen en worden mijn darmen wat rustiger. Ook de vochtretentie zou moeten beteren, maar hou je van cortisone juist geen vocht op?

Heeft er iemand nog ervaring met deze huid/darmaandoening en wat zijn jullie ervaringen? Ben benieuwd op welke manier en hoe snel dit zal genezen.

Groetjes,
Hildeke

Bij mij komt de vasculitis ook af en toe door. Het verdwijnt vanzelf. Ik dacht eerst dat het aan mijn gebruik van de hydrocortisone lag.

Bedankt voor je reactie, Marlène.
Ik vond reeds ondersteuning van mijn behandeling via homeopathie en neuraaltherapie. Nu ga ik ook een leverreiniging en thymuskuur opstarten. Hoop dat het bij mij ook snel voorbij zal gaan.
Groetjes, Hildeke

Ik heb hiervoor een afspraak bij een hematoloog gemaakt. Er zijn een paar vraagtekens bij me opgekomen na het samenstellen van al mijn bloedonderzoeken in een excel sheet:

hoge monocyten, dalen alleen als B12 >2000 staat
verlaagde transferrine en koper
onverklaarbare bloedstollingsstoornissen tussendoor
steeds verhoogde IgM
vasculitis tussendoor
onverklaarbare "spookaanvallen" waarbij ik me echt doodziek voel

lupus en artritis
lage cortisol
lage TSH
pijn op de borstkast
dysautonomie
PENE

Ze mogen me het verband eens uitleggen.

Het eerste zou kunnen wijzen op pernicieuze anemie of een vervelende variant maar ik kan amper geloven dat er geen enkele arts dat nooit zou opgemerkt hebben.

Goh, Marlène, ik ben niet zo medisch onderricht dus versta niet alles wat je bloedonderzoeken willen zeggen...

Na 14 dagen hydrocortisone lijkt de vasculitis stilaan weg te trekken. De vlekken zijn al minder paars en m'n benen minder opgezwollen. De uitslag op de bovenbenen is al lichtjes geminderd maar toch nog aanwezig.

Nu alleen mijn darmbloedingen nog onder controle krijgen, dat lijkt geen eenvoudige opdracht.
Via mijn homeopaat ben ik nu een leverreiniging op basis van mariadistel begonnen alsook een kuur van T-Force (Thymus extract). Daarnaast ook curcuphyt besteld via nutrisan.
't Is dus reinigen geblazen en weerstand verbeteren de klok rond. Dure aangelegenheid maar hoop dat het zijn effect niet zal missen.

Ondanks mijn Crohnopstoot valt het energiepeil goed mee, dus mag ik eigenlijk niet klagen momenteel. ('k zal maar hout vasthouden zeker...)

Heb jij ook ervaring met deze nutricijnen?

Groetjes,
Hildeke

Monocyten zijn witte bloedcellen die als eerste verschijnen als een infectie zich voordoet.
Transferrine transporteert ijzer.
Koper is een essentieel spoorelement dat samen met ijzer een wapen is tegen o.a. bloedarmoede
IgM zijn stofjes die verhogen als er ontsteking is of een probleem met bloedstolling

Mariadistel is een heel krachtig kruid om je leverreiniging te ondersteunen.
Thymusextract ondersteunt de aanmaak van nieuwe B en T cellen, de verdedigers van je immuunsysteem. Dat is een goede keuze voor veel immuundeficiente patienten.
Curcuphyt lijkt me iets op basis van curcuma en dat staat bekend als ontstekingswerend en immuunversterkend.

Zelf neem ik voorlopig niets maar je bent vast in goede handen!