Pagina 3 van 7
Geplaatst: 03 dec 2009, 18:22
door Hermine
Ik treed Niessie bij.
Sinds m'n zus dood is, ben ik gebetener dan ooit om erkenning voor ons te krijgen.
Ik krijg het danig op m'n heupen van "behandelingen" die ruiken naar psych, alternatief, ... al kunnen die wel wat verzachtend werken.
Verzachtend is echter niet voldoende. Genézing is wat er mogelijk moet zijn!
Ik eis voor ons daarom de biomedische visie en behandeling op.
Geplaatst: 03 dec 2009, 20:50
door Alie
hier nog een die blijft vechten
is het niet voor mij zelf dan voor de jongere
maar mijn vechtlust ben ik nog niet kwijt
het zou toch wat zijn als dat wonder kwam
waar ik twee jaar geleden hier op het topic vroeg
en mijn laatste jaren mij nog lekker zou voelen
ik weet niet eens meer hoe dat voelt
en herm van jou kan ik dat verwachten je vecht ook voor je zus om erkenning
Geplaatst: 04 dec 2010, 19:19
door danny1964
Opgeven is geen optie en ik denk dat de wil om verder te zoeken en verder te strijden gewoonweg de basis is die men moet hebben om naar een herstel of verbetering toe te werken.
Het opgeven en in een hoekje kruipen daar kom je niet mee vooruit , integendeel.
Geplaatst: 04 dec 2010, 19:27
door Alie
ik ben het nu helemaal zat dat er word verteld, dat je niet moet doen wat je hersenen zeggen ,je bentt doodmoe en heel ziek, dus dan wil je rusten
maar mijn arts heeft pas een lezing gehad, over chronische ziekte
zoals ME CVS en fybro .hij vertelde dat onze hersen verkeerde signalen geeft ,en dat je daar tegen moet vechten dus ik ben nog net zover als 35 jaar geleden ,vooral nu ik mij steeds rotter gaat voelen
ook met hart problemen ,word er gezegt sporten en dat met mijn leeftijd
ik fitnest wel 2 x per week maar nu op een laag pitje
en nu heeft de griep ook nog eens toegeslagen
ik ben niet zielig maar een vechter ,maar ik weet het nu even niet meer
Geplaatst: 04 dec 2010, 19:34
door niessie
Alie heel veel sterkte!!
Ik zag dat ik een jaar terug ook al zo in gevechtspositie zat en nog zit alleen ben ik dit jaar veel meer wijzer geworden door de onderzoeken die ik heb gehad en de uitslagen en vooral mijn eigen gevoel!!!!
Ik krijg steeds meer vechtlust vooral nu er voor mij meer puzzelstukken in elkaar gaan passen en ik ben het meer dan zat
Ik ga door met mijn vechtlust en accepteer geen ondoordachte uitspraken van specialisten die denken het te weten!!!!!!
Laatst stond er nog een heel stuk in de krant dat er veel doden vallen door het NIET LUISTEREN NAAR PATIENTEN!!!!
Mijn energie en beperkingen laten me toch ook soms in de steek maar ik ga ervoor het moet gewoon
Geplaatst: 04 dec 2010, 20:02
door marlène
zoals ME CVS en fybro .hij vertelde dat onze hersen verkeerde signalen geeft ,en dat je daar tegen moet vechten
Ja onze hersenen zijn gedeprogrammeerd om nog normaal te functioneren.
Ja we moeten blijven vechten tegen de wanhoop en ontkenning want dat is onze natuur
Nee we moeten niet vechten tegen de deprogrammatie integendeel, we moeten met het lichaam meegaan om herstel te verkrijgen. Zoniet gaat de deprogrammatie schade aanrichten.
Nee de deprogrammatie komt niet door foute gedachten.
Geplaatst: 04 dec 2010, 21:00
door JannekeB
Op dit moment zoek ik RUST...
Als iemand (hoe goed bedoeld ook) roept dat ik écht naar die en die (alternatieve)dokter moet ben ik in staat te gaan gillen, eerlijk waar. Ik ben nu gewoon niet in staat iets aan te gaan, het kan er niet meer bij. Ik ben een vechter en een doorzetter maar heb ook mijn grenzen en die zijn bereikt. Ik ben op dit moment een emo kip die ff weinig kan hebben en al helemaal geen valse hoop of teleurstelling.
Zal wel een fase zijn, so be it!
Geplaatst: 04 dec 2010, 21:49
door Jazzie
'Grappig' om te zien dat dit oude topic voor de tweede keer tot leven is gewekt.
Start van dit topic: Januari 2007.
Opnieuw tot leven gewekt in: December 2009 (= bijna 4 jaar later!).
Sinds vandaag wederom tot leven gewekt (= precies 1 jaar later!)
Het is wel duidelijk dat deze stelling niet gauw veroudert.
Geplaatst: 04 dec 2010, 21:54
door verlorengezondheidman
Jazzie schreef:Het is wel duidelijk dat deze stelling niet gauw veroudert.
Met dank aan de reguliere gezondheidszorg die ons jaar in jaar uit en decennialang doodleuk in de kou laat staan
Geplaatst: 04 dec 2010, 21:59
door Alie
ha jazzie
dat dacht ik ook
best wel interessant dat we steeds weer op het zelfde uitkomen
en nog niets verder dan toen
wel een heleboel blabla zoals dier xmrv virus
en daar hebben veel mensen last van
ik krijg volgend maand een onderzoek en dan word er een bioptie gedaan
maar ik ben aan het twijfelen zal ik dit nog doen want ik mag niet stoppen met bloedverdunners ,en aangezien ik jaren geleden ernsti bloedde terwijl ik toen nog hgeen bloedverdunners had ben ik toch bang
het gaat om gastroscopie .nog bedankt niessie en jullie ook veel sterkte allemaal xxxx
Geplaatst: 05 dec 2010, 12:35
door niessie
Ik vind persoonlijk wel dat er wat meer duidelijk is geworden......
Ik geloof wel in het virus en de steeds terugkomende ontstekingen dat die met elkaar te maken hebben....
Zelfs mijn fysiotherapeut weet zeker dat ontstekingen echt wel van een virus kunnen komen en wat er nu vaak gebeurd is symptoombestrijding en dat moet eigenlijk niet meer de OORZAAK moet worden aangepakt
Voor mij persoonlijk!!!gaan er langzaam wel wat deuren open.....alleen al het feit dat de huisarts me steeds meer serieus neemt na jaren van vechten!!!
Tja ik geloof dus in DML en dat blijf ik doen
Geplaatst: 05 dec 2010, 14:04
door JannekeB
Ik vind het zó knap van mezelf dat ik ingebeeld keelpijn krijg en groen snuit (excuses niet fris) alleen daarom al hoef ik niet naar de psych!
Geplaatst: 08 dec 2010, 15:29
door danny1964
@janneke ik begrijp je wanneer je zegt dat je rust zoekt.
het zoeken, het van de een naar de ander lopen om weer eens van een kale reis thuis te komen is allemaal stresserend en vermoeiend.
Sommige dagen heb ik er ook genoeg van om een paar dagen later toch weer de draad op te pakken en verder te zoeken ....
Geplaatst: 21 mei 2011, 22:23
door mehans
Jazzie schreef:Volgens mij ben ik een uitzondering. Alhoewel mijn verhaal wel enigszins aansluit bij de posting van Musicchris ( -> Quote: "Maar sinds ik het de laatste tijd een beetje laat rusten gaat het juist wel beter!").
Ik heb me uitgebreid laten onderzoeken in het reguliere circuit (huisarts, internist, neuroloog), en maak gebruik van dingen in het reguliere circuit die mijn kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan fysiotherapie bij hoofdpijn en spierpijn, of medicijnen tegen slapeloosheid.
Hier verwacht ik geen genezing van, maar het is fijn als symptoombestrijding.
..... de vele zoektocht-verhalen van CVS-patiënten die ik heb gelezen.
....Verdriet en boosheid over mijn ziek-zijn had ik relatief snel verwerkt. Ik leerde tevreden te zijn met alles wat ik nog wèl had.
....
Mijn ziek-zijn is in de loop der jaren niet achteruit gegaan; op sommige vlakken kun je zelfs van verbetering spreken.
Ik vind dit wijze woorden, het overwegen waard.
Heb zelf de laatste paar jaren ondervonden dat, hoe minder ik me in mijn pijnen opjaag, des te beter ik me voel. Ok, de pijn is er nog, maar hieraan werk ik verder, stap voor stap, telkens met het nodige geduld bij de behandeling
Geplaatst: 21 mei 2011, 22:45
door louisa
Ik ben het eens met de stelling: "Ik blijf naar behandeling zoeken......"
Ik blijf voorlopig nog wel naar behandeling c.q. symptoombestrijding zoeken.
Rondje: Lelystad, Utrecht, Amsterdam, Ede, misschien nog PvM, misschien nog DML?
Er zijn intussen de nodige puzzelstukjes gevonden. Amsterdam heeft mij het meest verrast tot nu toe.
Alle procenten van verbetering/verlichting zijn mij het waard. Meer zal er niet inzitten in mijn geval, maar daar ben ik al blij mee.
Groetjes, Louisa