ME-Gids.Net

Op onderstaande website:

http://www.enquetemaken.be/toonenquete.php?id=105521

is een korte enquete over de conceptrichtlijn cvs geplaatst waar iedereen zijn of haar mening hierover kenbaar kan maken. De enquete bestaat uit 3 inhoudelijke vragen en 2 vragen over de achtergrond van de invuller.

Wij hopen op vele reacties.

Groeten, Michael

Ingevuld!

Doen jullie ook allemaal mee? Het is echt een korte enquete en is dus zo ingevuld !

Groetjes, Louisa

Hoe lang blijft hij staan = lukt het nog om eerst die concept-richtlijn door te ploeteren?

Ook ingevuld. Jammer dat ze in die richtlijn alleen uit gaan van de Fukuda criteria, en alleen over CVS spreken.

Definitie: Fukuda (1994) met ter verduidelijking Reeves (2003)
Is dat positief of niet? Fukuda was toch een verzameldefinitie?


Mag ik even lachen:

Als de klachten 6 maanden bestaan en de diagnose CVS wordt overwogen vindt, als dit nog niet gebeurd is, een grondige anamnese en een uitgebreid lichamelijk onderzoek plaats. De anamnese omvat zowel de somatische als de psychische en sociale aspecten.

Moet je bij mijn achtereenvolgende huisartsen komen. Dan wordt er alleen overwogen hoe je zo snel mogelijk afgewimpeld kan worden.

ME/CVS Vereniging doet ook een duidelijke oproep voor invullen van de korte enquete: http://www.facebook.com/pages/MECVS-Ver ... 3103[quote]
Laat je stem horen

Het is je laatste kans om je stem te laten horen over de multidisciplinaire richtlijn CVS.

Na jaren van overleg, het afbreken van overleg, het uit overleggen stappen van partijen, het weer opstarten van overleg, en het stagneren van overleg, is er een concept-richtlijn voor multidisciplinaire doeleinden.

Cognitieve gedragstherapie en op te bouwen inspanningstherapie (GET) zijn volgens deze richtlijn de enig aan te bieden therapieën in Nederland bij CVS.

ME is CVS volgens deze richtlijn. Internationale diagnose-afspraken zoals de Internationale Consensus Criteria, die gebaseerd zijn op honderden onderzoeken, worden te licht bevonden om mee te wegen.

Aan het gegeven, dat met name GET een averechts effect heeft op veel ME-patiënten met ernstige klachten, en in gevallen kan bijdragen aan hun dood, wordt voorbij gegaan. Wat gebeurt er met een 'geneesmiddel' dat als neveneffect de dood kan veroorzaken?

De ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting hebben gezamenlijk vijf aan te kruisen vragen opgesteld, zodat je jouw stem nog éénmaal kunt laten horen. Maak er massaal gebruik van, voordat die voor jaren wordt gesmoord.[/quote]Groetjes, Louisa

ingevuld !

ja ik ook.

Ok gedaan, al vind ik het wel raar dat er geen mailadres ingevuld hoeft te worden o.i.d. Hoe checken jullie op dubbele inzendingen?

Misschien checken ze de IP adressen.

Je kan de enquête maar eenmaal invullen.

Hmm, ik heb m al voor de tweede keer gedaan vanaf dit IP adres zonder probleem - één voor mij en één voor mijn moeder. Maar goed, waarschijnlijk controleren ze het dan achteraf ofzo.

Hallo iedereen,

De enquête kan per IP-adres maar 1 keer ingevuld worden.

Dat betekent echter ook dat je vanaf een thuisnetwerk met meerdere gebruikers toch maar 1 keer kunt de enquête kunt invullen.

Het bijzondere van deze enquête is ook gelegen in het feit dat het een gezamenlijk initiatief is van de 3 Nederlandse belangenorganisaties.

Groet

Gerard

ingevuld !

Eressea schreef:Hmm, ik heb m al voor de tweede keer gedaan vanaf dit IP adres zonder probleem - één voor mij en één voor mijn moeder. Maar goed, waarschijnlijk controleren ze het dan achteraf ofzo.

Ja, ik zie dat dat nu ook kan. Gisteren werd ik meteen 'afgeblokt'. Mogelijk heeft het te maken met de cookie-instellingen op de pc.

Als je hem 2 keer (snel) achter elkaar wilt maken lukt dat niet. Dus ga er maar vanuit dat in ieder geval per dag de cookie op de pc gewist wordt.

Gerard