ME-Gids.Net

Lieve patienten,

Het lijkt echt te gaan gebeuren! Op 12 mei organiseer ik een benefietconcert voor Awareness voor ME.

In principe is alles rond! Ik heb sponsors gevonden voor catering, licht en geluid de locatie hoor ik deze week.

Ik wil zoveel mogelijk ME patiënten uitnodigen om te komen. Het wordt een leuk feestje. Pyke Pos zal optreden met mijn eigen band en samen gaan we duetten zingen.

Daarnaast zal er tussendoor een DJ draaien.

Natuurlijk super om je lotgenoten te ontmoeten en om de wereld te laten zien dat wij ons niet gek laten maken.

Er is die dag aandacht voor de petitie, Theo Wijlhuizen komt spreken en ik zal een stukje van mijn documentaire tonen.

Nu heb ik stichting Ambulance wens benaderd en heb ik de mogelijkheid om 5 bedlegerige patiënten die dag te vervoeren naar het benefiet. Er zullen vrijwilligers bij blijven om je te verzorgen!

Wie durft het aan?

Ik wil echt zoveel mogelijk patiënten oproepen om te komen, zodra ik meer weet dan zal ik dat hier melden!

Voor nu, zodat ik een beetje een idee heb hoeveel mensen er komen:

MAIL ALS JE KOMT NAAR WERELDMEDAG@LIVE.NL

Groetjes,
Sonja Silva

@moderator: is het misschien mogelijk een berichtje op de homepage te zetten?

Gr Sonja

Wat ontzettend top van jou zeg. Misschien kan je je oproep ook op de site van de ME-Stichting en Steungroep en Vereniging zetten. Ik hoop dat er veel geld opgehaald wordt en dat het aan biomedisch wetenschappelijk onderzoek ter beschikking gesteld wordt. SUCCES!!!

En waar is het?

mooi initiatief!

Edit: Wow, wat snel, het is al op de homepage geplaatst! Zou je zodra er meer info is contact willen opnemen met ons, dan kunnen we het artikel aanpassen!

En ik zou graag komen als het lukt en de locatie gunstig is! Ben uit mijn dak gegaan en heb maar meteen een rood kanten jurkje besteld Eindelijk kan ik zoiets aan! Met thermomaillot dan

Hahahahaha! Jullie zijn van harte welkom allemaal!

Zodra ik meer weet over tijd en lokatie laat ik het weten.

Ik weet in ieder geval zeker dat Pyke Pos van laatste Xfactor zal optreden met mijn eigen band!

Catering is ook bevestigd! We gaan voor de cupcakes met een blauw lintje!

hahaha!


Groetjes,
Sonja

Heb de datum in mijn agenda genoteerd, maar of ik kom/wij komen weet ik niet..

Maar prima initiatief.

En blijf om jezelf denken, hè, Sonja!

Hoi Sonja,

Goed initiatief!

Als ik energie genoeg heb ga ik er graag heen.

Heerlijk jouw inzet en enthousiasme Sonja!

Goed dat je ook aan de bedlegerige ME-patiënten denkt, maar ik vraag me af of deze patiënten, ondanks hulp van de ambulance-dienst, sowieso wel kunnen komen; meestal zijn dit de ME-patiënten voor wie zelfs geringe prikkels al te veel zijn, dus een concert lijkt me voor de meesten van hen onhaalbaar.

Maar misschien is het dan een idee om via skype een verbinding met een van hen te maken en zo mogelijk een kort interview te houden, zodat ook deze groep gehoord/gezien wordt?.

Miek

Miek schreef: Goed dat je ook aan de bedlegerige ME-patiënten denkt, maar ik vraag me af of deze patiënten, ondanks hulp van de ambulance-dienst, sowieso wel kunnen komen; meestal zijn dit de ME-patiënten voor wie zelfs geringe prikkels al te veel zijn, dus een concert lijkt me voor de meesten van hen onhaalbaar.

Maar misschien is het dan een idee om via skype een verbinding met een van hen te maken en zo mogelijk een kort interview te houden, zodat ook deze groep gehoord/gezien wordt?.

Ja dit is inderdaad een probleem. Ik zou hier dus ook niet heen kunnen niet alleen omdat ik volledig bedlegerig ben maar dus inderdaad ook vanwege harde muziek en teveel licht (prikkels). Die skype verbinding waar je het over hebt Miek is wel een top idee.

Maar echt top Sonja dat je je zo inzet. Ben trots op wat je allemaal bereikt ons allemaal. Super!

Miek schreef:Maar misschien is het dan een idee om via skype een verbinding met een van hen te maken en zo mogelijk een kort interview te houden, zodat ook deze groep gehoord/gezien wordt?

Super goed idee, Miek, om dat via Skype te realiseren.

Miek schreef:Heerlijk jouw inzet en enthousiasme Sonja!

het werkt inderdaad aanstekelijk de inzet en het enthousiasme van Sonja.
Hiermee krijgen ME-patiënten eindelijk hun eigen Blue Ribbon feestje en aandacht voor ME. Dit is een erg goed initiatief! Ik kijk er zeker ook erg naar uit .

Groetjes, Louisa

Ik heb al 3 aanmeldingen van bedlegerige patiënten die komen! Helemaal te gek!

Er wordt gewerkt aan het realiseren van een live-stream voor patiënten die er niet bij kunnen zijn.

MAAR.. Probeer er zo veel mogelijk te zijn! Om elkaar een hart onder de riem te steken!! En lotgenoten te ontmoeten!

Mail als je komt naar wereldmedag@live.nl want ik moet stoelen reserveren!

Gr Sonja

Super initiatief. Als het binnen mijn mogelijk valt wil ik zeker proberen te komen. Dus ik hoop dat er gauw een locatie bekend wordt!

Al eerder via facebook ge oppert een u stream / livestream opzetten voor mensen die thuis mee kunnen kijken. Of via een virtuele wereld een plek opzetten. Www.mecfscentre.org is een voorbeeld van een amerikaanse initiatief. Zo n plek kan als de orginele nagebouwt worden waar iedereen virtueel kan mee dansen en luisteren...