ME-Gids.Net

Zoals zovelen hier, ben ik bij DML onder behandeling.
Iedereen weet dan ook wel hoe scheutig hij is met zijn informatie...
Een paar dingen kan ik wel heel globaal vinden via internet, maar dat geeft vaak ook niet het juiste beeld, dus vandaar dat ik bij mijn mede-ervaringsdeskundigen om advies kom vragen.
Het gaat om de volgende waardes:

- 1.25 Di-OH vit D = 114 referentie 20-75 (ik kan alleen info vinden over een tekort aan vit D)
- IL-8S = 119.5 referentie 0-15 (een jaar geleden, voor ik begon met de behandelingen was deze 3 en dus netjes tussen de referentiewaarden in)
- MCP1 = 184 referentie 0-165 (ook deze was een jaar geleden wel goed, nl 64)
- CD57 = 46 referentie 60-360 (deze schommelt heel erg, 20-40-33-46)

De rest is me op zich wel redelijk duidelijk.
Misschien nog als extra info nodig: ik ben XMRV negatief en de T-cellen zijn constant verhoogd.

Als iemand nog meer info nodig heeft om er een duidelijk verhaaltje voor mij van te kunnen maken, dan hoor ik dat nog.
Hopelijk kan iemand hier voor mij een tipje van de sluier oplichten.

Alvast bedankt voor het meedenken etc.

Hallo,

Ik kan je alleen helpen met de D 1,25 OH oftewel Calcitriol

- 1.25 Di-OH vit D = 114 referentie 20-75 (ik kan alleen info vinden over een tekort aan vit D)

Wat staat er achter: pmol/l of pg/ml?

Hier meer info over Calcitriol:

http://b12vitaminetekortpodium.blogspot ... chive.html

Slik je D bij?
Weet je ook de waarde van je D 25 OH?

In ieder geval fijn dat je met 1 ding kan helpen!
Er staat pg/ml achter.
Ik slik geen D bij en ik weet niks van de D 25 OH waarde...

Kun je hier dan iets mee?

IL-8S en MCP1 zijn verhoogde cytokines, dat is een teken van inflammatie. Gebruik je momenteel GcMAF? Zo ja, dan gebeurt het nog wel eens dat die waarden (tijdelijk) verschuiven. Cytokines kunnen bepaalde klachten veroorzaken, voor IL-8s en MCP1 weet ik niet precies welke van toepassing kunnen zijn.

"Cytokines zijn boodschappermoleculen voor de cellen van het afweersysteem. De boodschap is afhankelijk van het soort cytokine, en kan zijn 'ga delen' of 'word actief' of 'ga op zoek naar de bacteriën'. Cytokines maken het mogelijk voor cellen om te communiceren op iets grotere afstand. Een cytokine dat in de longen gemaakt wordt door een afweercel, kan afweercellen uit het bloed aantrekken naar de longen, zodat ze daar de bacteriën onschadelijk kunnen maken."

Info over CD57 van site Redlabs:
"CD57+/CD3- cells are a subset of NK cells. Their exact function, and what differentiates them from CD56+ NK cells, is not well understood. The absolute number of CD57+/CD3- cells is low in patients suffering from chronic Lyme disease (a disease that follows an infection by a bacteria called Borrelia). Patients with very low CD57 have significantly more co-infections and persistent immunologic defects than patients with higher counts. In patients that respond to antibiotic therapy, the number of cells come back to normal, hence this is a useful marker to follow the effect of a therapy."

Deze waarde is bij mij trouwens ook zeer laag. Het geeft eigenlijk weer of de therapie aanslaat. Het is een subtype van NK-cellen. Hoe lager de waarde, des te groter de gevoeligheid voor infecties en aanhoudende immunologische problemen.

Er zijn hier en daar al wat topics waarin over cytokines en CD57 cellen wordt gesproken.

In ieder geval fijn dat je met 1 ding kan helpen!
Er staat pg/ml achter.
Ik slik geen D bij en ik weet niks van de D 25 OH waarde...

Kun je hier dan iets mee?

Is je D 25 OH nooit getest?
Heeft DML niets gezegd over de D 1,25 OH?
Slik je iets bij waar toevallig ook D inzit?

Jouw D 1,25 OH is veel te hoog.

Meer info over (te hoog) Calcitriol kun je vinden op de B12Babbelbox.
Je moet je helaas wel registreren om daar te kunnen lezen.
http://b12tekortbabbelbox.messageboard. ... /index.php


http://mpkb.org/_media/home/patients/tr ... nschap.pdf

Citaat uit bovenstaande link:

Bij Th1-ziekten is het Vitamine D-metabolisme ontregeld. Er ontstaat een ongewoon hoge waarde van 1,25-D, het hormoon dat in een gezonde situatie aan de VDR bindt en daarmee het immuunsysteem activeert.
Bij Th1-ziekten lukt dat niet meer omdat bacteriën bepaalde eiwitten aanmaken die sterk lijken op het 1,25-D-hormoon en eveneens aan de VDR binden.

De VDR raakt daardoor geblokkeerd en het hormoon 1,25-D heeft uiteindelijk geen effect meer op de VDR. Zelfs bij steeds hogere concentraties van 1,25-D wordt de VDR niet meer geactiveerd.
Die hoge concentraties hebben echter wel een ongewenst effect op andere receptoren waardoor het immuunsysteem nog slechter functioneert en ook de hormoonbalans ontregeld raakt.
De chronische ontsteking neemt toe, er ontstaat vermoeidheid en bij waarden van 1,25-D boven 100 pmol/L is er kans op osteoporose.

De stof 25-hydroxy-vitamine D ofwel 25-D is de inactieve vorm van Vitamine D die in het bloed circuleert. Bloedonderzoek "25-hydroxy-vitamine D3" is de gangbare Vitamine D-bepaling die door artsen wordt aangevraagd voor hun patiënten. De beschikbare 25-D vormt de voorraad voor de actieve metaboliet 1,25-D die daaruit wordt aangemaakt.

De hoge concentratie van dit actieve hormoon in Th1- ziekten heeft als gevolg dat de waarde van 25-D is verlaagd.
Artsen spreken dan van een Vitamine D tekort alsof dat de oorzaak zou zijn van de ziekte. Dat is echter een onjuiste conclusie. De verlaagde
waarde is het gevolg van de Th1-ziekte. Suppleren door Vitamine D voor te schrijven werkt averechts omdat ook dat de VDR zal blokkeren.

De stof 25-D lijkt immers ook sterk op 1,25-D en zal daarom bij hogere concentraties de VDR bezetten. Het afweersysteem zal dan dus nog slechter gaan functioneren.
Vitamine D is geen vitamine maar een seco-steroïde pre-hormoon en een immuunsysteemonderdrukker.

Dank je wel Malu.
Nu ik weet dat IL-8 en MCP1 cytokines zijn, kan ik daar inderdaad ook verder bij kijken.
Ik heb geen GcMAF behandeling, maar sinds een paar weken moet ik nu wel de 4ME spuiten (de nieuwe versie van Nexavir).

Gelukkig ben ik zelf geen dokter, want ik zou hier allemaal niet zomaar uitkomen, maar het zou wel fijner zijn als de dokter een beetje uitleg zou geven over 'waarom' je iets moet gaan doen! Het enige wat hij zij toen ik vroeg waarom ik elke dag moest gaan spuiten was: het zal u goed doen...
Ja, daar hebben we wat aan!
Dus na wat onbevredigend zoekwerk, heb ik nu bij jullie aangeklopt.
Erg fijn dat er al iets duidelijk gemaakt wordt.
Dank jullie wel!