ME-Gids.Net

In het klachtenlijstje

http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-11.html

kan ik geen vergelijking vinden met hoe alle ellende met ME bij mijn zoon begon. E.e.a. schemert wel, behalve natuurlijk vooral de lichamelijke klachten, bij de diverse cognitieve punten door. Maar wat niet te vinden is, is een beschrijving van een plotselinge omslag in voelen, waarbij het frapant is dat vanaf dat omslag moment, van met hoge koorts onder de douche staan, het hele leven daarna door hem ervaren wordt als leeft hij achter matglas.

Wie herkent dit ook?

Het gevoelsleven sloeg in een klap om. Nooit meer was het als tevoren.

annac schreef:Wie herkent dit ook?
Het gevoelsleven sloeg in een klap om. Nooit meer was het als tevoren.

Helaas herkenbaar

Bij mij begonnen na een Chlamydiainfectie, mede hierdoor denk ik dat ME een ontstekingsziekte is, dit heeft dan ook niks maar dan ook niks met CGT / GET te maken

@ Annac ;

zou je dit wat uitgebreider kunnen toelichten, bv. praktische vb. ?

Het is wel beschreven dat er een veranderd (levens-)gevoel ontstaat bij het krijgen van ME, een 'naar' gevoel. Ik heb me trouwens ook nooit meer dezelfde gevoeld.

mehans schreef:@ Annac ;

zou je dit wat uitgebreider kunnen toelichten, bv. praktische vb. ?

Hij herinnert zich bv hoe hij zich in bepaalde situaties naar mensen toe voelde voor dat moment onder de douche maar dat gevoel is dus geheel anders geworden, tot op heden. Op een bepaalde manier vervreemdend, dus. Het wende natuurlijk wel, maar vervelend blijft het.

Ook kan hij zich bepaalde dingen niet meer herinneren, terwijl hij zeker weet dat ie zich dat vroeger wel zou hebben herinnerd was hij niet ziek geworden.

Hij vraagt zich nu af of het misschien niet een lichte psychose is geweest ofzo. Maar dat ijkt me wel erg sterk.

Ik herken het ook. Alsof je bewustzijn ineens verandert. Maar ik merk wel dat het telkens wisselt: soms voel ik me een periode loom en toch lekker, andere periodes kan ik niet meer denken en voel ik me rot, maar vaak heb ik ook dat vervreemde gevoel. Hoewel ik denk dat ik lang daarvoor al ME had (in een lichte vorm), voelt de dag/week waarin ik ernstige ME kreeg als een enorme omslag. Ik kan het me nog precies herinneren.

1 keer heb ik gedacht dat ik een psychose had: terwijl ik fietste voelde ik me 'zweven' en alles kwam anders binnen (dissociatie). Heel raar. Denk dat het door oververmoeidheid kwam en is daarna nooit meer zo heftig voorgekomen.

Ik denk zelf dat bovenstaande te maken heeft met cytokine-activiteit: reacties van het immuunsysteem hebben veel invloed op processen in de hersenen. Als ik lichte koorts aanmaak neem ik alles ook heel anders waar. Het zijn net psychofarmaca, maar dan vanuit je eigen lichaam...

@Annac,

Een grillig onwerkelijkheidsgevoel is volgens mij een symptoom van ME.

Je merkt het verschil gewoon meteen zodra je je een moment wel helder, scherp en enigszins gezond voelt. Dan ziet de wereld er anders uit, je hebt de connectie weer. Mijn humeur is ook bijna altijd slecht als ik in die wazige wolk zit. Ik denk ook zeker dat het door stofjes / toxines / whatever in het lichaam komt. Soms kan ik het duidelijk linken aan voeding, zoals e621, maar soms ook (nog?) niet. DML wijdt het volgens mij vooral aan de ernstig lekke darmen.

Ja, houdt zeker verband met de toxische stoffen uit de darmen en immuunreactie die dat teweeg brengt. Zo is wel bekend dat mensen met bepaalde verhoogde cytokines bv veel (bizarre) dromen hebben.

Het gaat alleen overdag door, lijkt wel: de hele beleving, waarneming wordt erdoor beïnvloed. Verder dan alleen wazig zijn, maar vind het lastig om onder woorden te brengen. Ik denk wel dat mijn persoonlijkheid ook is veranderd door de ziekte.

Ik heb dat gedurende anderhalf jaar heel sterk gehad. Zelfs het landschap veranderde in een tekenfilm zeg maar. Dat werd bijvoorbeeld getriggerd als ik in een auto zat die net had getankt bijvoorbeeld. Alles wat binnenkwam, werd vervormd. Zelfs geluid.

Trillingen vind ik tot op vandaag het moeilijkst te verwerken. En dat is in essentie energie ... Op bepaalde momenten dacht ik autist te worden, opgesloten in mijn hoofd en alles vervormd binnen te krijgen. Niet meer normaal te kunnen reageren op prikkels van buitenaf.

Ik kan me vergissen maar heb de indruk dat door gebruik van LDN het sterk verbeterd is want heb er nu veel minder last van. Gisteren ben ik voor het eerst in vele jaren naar een film geweest en heb maar één keer mijn ogen moeten dichtdoen omdat de beelden iets te snel bewogen.

Mijn geheugen is voor een stuk ontoegankelijk, ik herinner me er totaal niets van. Ook niet van de kinderen hun kindertijd. Soms zijn er flashbacks, als ik een foto zie maar soms is het ook een groot zwart gat.

Het valt allemaal onder de neuro-psychologische en neuro-psychiatrische klachten, bekend bij ME.

Als je raar reageert omdat je een chemische stof zoals benzine inhaleert, is dat neurologisch. Hetzelfde met die trillingen. Er is iets mis met je zenuwcellen me dunkt?

Heb je andere ziektes uitgesloten?
zoja op welke getest? hoe is dat getest?
heb je bloeduitslagen, zet ze hier even neer, dan kijken we even mee!

Greetz Ing Berry van der Looij

on4kkpt schreef:Heb je andere ziektes uitgesloten?
zoja op welke getest? hoe is dat getest?
heb je bloeduitslagen, zet ze hier even neer, dan kijken we even mee!

Greetz Ing Berry van der Looij

Mijn zoon heeft al 12 jaar ME en ´loopt´ zo´n 6 jaar bij DML en reageert vooral goed op de Nexavir. Maar het matglas, evenals diverse andere (pijn) klachten, blijft constant, zij het wisselend, aanwezig.

Raar eigenlijk dat ook daar geen/weinig verder onderzoek naar gedaan wordt. Of vergis ik mij? Zou het met een hersen-MRI gemeten kunnen worden?

veranderd (levens-)gevoel

Ik heb alle bewondering voor zij die zich hebben verdiept in de puur

technische kant van het menselijk lichaam, en dit hier met ons willen

delen.

Maar zoals hier regelmatig blijkt,

geeft die kennis alleen, niet de oplossing voor onze problemen

met ons "gevoelsleven".

Volgens mij is dat niet op enkel puur technische (suppl., pillen, . . .)

manier op te lossen.

Dat maakt ons als mens juist zo uniek t.o.v. andere levende wezens.