commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs
Geplaatst: 16 mar 2012, 17:11
De ME/CVS Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid stellen hun achterban in de gelegenheid om commentaar te leveren op de conceptrichtlijn ‘Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)’. Zij ontvangen de commentaren graag voor 2 april 2012.
Al eerder brachten wij u op de hoogte van de procedure van de ontwikkeling richtlijn voor diagnose en behandeling van CVS en de rol van de patiëntenorganisaties hierin. De ontwikkeling richtlijn is op een van te voren bepaalde wijze opgesteld in verschillende fases:
fase 1: opstellen uitgangsvragen
fase 2: evidence (wetenschappelijk bewijs)
fase 3: overige overwegingen en opstellen aanbevelingen
fase 4: commentaarfase
fase 5: implementatiefase
We zijn nu aangekomen bij fase 4, de commentaarfase.
Wat ging er aan vooraf?
De richtlijn wordt opgesteld door een werkgroep. In deze werkgroep zitten vertegenwoordigers van beroepsverenigingen zoals een internist, een neuroloog, een kinderarts, een cognitief gedragspsycholoog, een revalidatiearts, een bedrijfsarts, enz. In de werkgroep is plaats voor één patiëntenvertegenwoordiger. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft deze plek ingenomen. Deze patiëntenvertegenwoordiger kan zich tijdens de werkgroepvergaderingen laten bijstaan door een ‘patiëntenexpert’ (zonder stemrecht). Zo is voor een aantal onderwerpen een vertegenwoordiger van de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid bij de werkgroepvergadering aanwezig geweest. Daarnaast hebben de ME/CVS Stichting en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid samengewerkt om de inbreng van de patiëntenvertegenwoordiging in de richtlijn voor te bereiden.
Ook hebben wij een aantal donateurs gevraagd of zij een bijdrage willen leveren aan onze inbreng bij de richtlijnontwikkeling. In deze zogenaamde klankbordgroep zitten tien patiënten met ME/CVS, vijf namens de Stichting en vijf namens de Steungroep. Wij leggen hen van tijd tot tijd vragen voor en verwerken hun reactie in onze bijdragen. Dit is een extra waarborg om de meningen van onze achterban te laten doorklinken.
In de eerste fase is vastgesteld op welke vragen de richtlijn antwoord moet gaan geven, de zogenaamde uitgangsvragen. Er zijn acht van deze vragen geformuleerd.
Wetenschappelijk bewijs
De tweede fase wordt de ‘evidence fase’genoemd. In deze fase zijn per uitgangsvraag de wetenschappelijke publicaties bij elkaar gezocht, die daarop betrekking hebben. Hieruit zijn publicaties geselecteerd volgens kwaliteitscriteria (de publicaties moesten gaan over een Randomised Controlled Trial, RCT of een Systematic Review, SR), in de richtlijn samengevat en daar zijn conclusies uit getrokken. Dit is per vraag gebeurd door een van de werkgroepleden, samen met een medewerker van Stichting Kwaliteitenonderzoek voor de Gezondheidszorg (CBO), de organisatie die de totstandkoming van de richtlijn coördineert. Voordat de definitieve teksten in deze fase werden vastgesteld, konden de werkgroepleden hierop commentaar leveren en wijzigingsvoorstellen indienen. Dat gold ook voor de patiëntenvertegenwoordiging.
De teksten van de werkgroepleden waren voor ons aanleiding een groot aantal kritiekpunten en wijzigingsvoorstellen aan te dragen, mede op basis van de input die wij van onze klankbordgroep hadden gekregen. Wij waren realistisch genoeg om te beseffen dat niet al onze suggesties zouden worden overgenomen, maar gebleken is dat onze aanvullingen en wijzigingsvoorstellen maar voor een beperkt deel tot aanpassingen in de ontwerpteksten en conclusies hebben geleid.
Overige overwegingen en aanbevelingen
In de derde fase konden de leden van de werkgroep een inbreng leveren op basis van eigen expertise, inzichten en ervaringen, de zogenaamde ‘overige overwegingen’. Ook wetenschappelijke publicaties, die wat bewijskwaliteit van te laag niveau zijn bevonden om in de ‘evidencefase’ aan bod te komen konden in deze fase worden aangedragen (niet als bewijs maar wel als onderbouwing).
Het sluitstuk bij elke uitgangsvraag zijn ‘de aanbevelingen’. Die zijn gebaseerd op de wetenschappelijke conclusies en de overige overwegingen en zijn de kern van de richtlijn.
De teksten voor de overige overwegingen en de aanbevelingen zijn opnieuw per vraag voorbereid door een werkgroeplid samen met een CBO-medeweker. De patiëntenvertegenwoordiging heeft per vraag teksten aangedragen voor overige overwegingen vanuit het patiëntenperspectief en ook eigen voorstellen voor aanbevelingen naar voren gebracht. Lang niet alle informatie en overwegingen die we hebben aangedragen zijn in het voorliggende eindconcept terechtgekomen. Ook hebben in de werkgroepvergadering waarin de overwegingen en aanbevelingen definitief werden vastgesteld een aantal van onze voorstellen het niet gehaald. Aanbevelingen waar we ons niet in kunnen vinden hebben we niet tegen kunnen houden. Op enkele punten, bij de aanbeveling over de definitie van CVS en bij die over CGT en GET, is ons afwijkend standpunt in een voetnoot opgenomen.
Onze inbreng
Wij vinden dat er in de werkgroep weinig ruimte is geweest voor een inbreng vanuit het patiëntenperspectief. Wij weten dat bij het opstellen van de aanbevelingen van de richtlijn gekeken wordt naar wetenschappelijk bewijs en dat ook kennis, ervaringen en voorkeuren van zorgverleners een rol spelen. We waren ervan uitgegaan dat daarnaast ook de kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten een belangrijke rol zouden spelen. Zo staat het ook in de richtlijnmethode van het CBO. De verwachtingen die hierover van tevoren zijn gewekt zijn naar onze mening niet waar gemaakt. We hebben weinig ruimte gekregen voor onze inbreng in de werkgroep en deze werd vaak terzijde geschoven met het argument dat er geen wetenschappelijk bewijs voor is. Wij hebben onze teleurstelling hierover in een brief aan de voorzitter van de werkgroep kenbaar gemaakt. Op een aantal punten is onze inbreng wel terug te vinden, zoals:
- het opnemen van de Internationale Consensus Criteria uit 2011 (ICC) in de beschrijving van de definities
- de beoordeling van de bewijskwaliteit voor CGT en GET als laag tot matig
- de weergave van negatieve patiëntenervaringen met ‘CGT-voor-CVS’ en GET
- de vermelding van positieve ervaringen van patiënten met pacing
- opname in de tekst van ons pleidooi voor een aanbod van andere psychologische behandelingen en begeleiding
- aanbevelingen voor een goede bejegening van ME/CVS--patiënten
- het breed opvatten van participatie (niet alleen als arbeidsparticipatie)
- de beschrijving van patiëntenervaringen in de hoofdstukken over sociaal- maatschappelijke participatie en verzekeringsgeneeskundige beoordeling (keuringen)
- een aantal aanbevelingen over terugkeer naar werk, aanpassingen en voorzieningen en verzekeringsgeneeskundige beoordeling.
Op veel punten heeft deze inbreng echter geen invloed gehad op de aanbevelingen. Wat wij missen is een reeks door ons voorgestelde positieve aanbevelingen over specifiek diagnostisch onderzoek, medicijnen, diëten, voedingssupplementen, fysiotherapie, andere vormen van psychologische begeleiding dan CGT en GET, pacing, aanvullend onderzoek bij keuringen, kinderen en jongeren, onderwijs, enz. Zie hiervoor de bijlage met de discussiepunten die de patiëntenvertegenwoordiging voor de laatste werkgroepvergadering had ingediend.
Commentaar gevraagd
Het proces is nu in de commentaarfase aangekomen. Dat wil zeggen dat er een eindconcept ligt dat de betrokken organisaties aan hun achterban kunnen voorleggen voor becommentariëring. De werkgroep zal de ontvangen commentaren bundelen en in haar laatste vergadering verwerken in een definitieve versie van de richtlijn. Deze laatste versie van de richtlijn zal daarna aan de betrokken organisaties ter bestuurlijke goedkeuring worden voorgelegd.
Hierbij stellen wij de achterban van de ME/CVS- Stichting en de achterban van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid in de gelegenheid om commentaar te leveren. Voor de praktische uitwerking van de richtlijn zijn de aanbevelingen het belangrijkst. Wij zouden daarom graag commentaren ontvangen op de aanbevelingen die in het concept staan plus eventueel voorstellen voor aanbevelingen die volgens u niet mogen ontbreken (zie ook hierboven). Natuurlijk staat het u vrij om ook op andere onderdelen van het concept te reageren.
Wij ontvangen uw commentaar graag voor 2 april, zodat wij het voor 12 april kunnen bundelen en doorsturen naar de richtlijnwerkgroep.
U kunt, onder vermelding van ‘Richtlijn CVS’ uw commentaar sturen naar:
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: info@steungroep.nlDit e-mail adres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
ME/CVS- Stichting: bestuur@me-cvs-stichting.nlDit e-mail adres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/CVS Stichting Nederland
Bijlagen:
Conceptrichtlijn CVS
Bijlagen bij de conceptrichtlijn CVS
Discussiepunten vanuit het patiëntenperspectief
Al eerder brachten wij u op de hoogte van de procedure van de ontwikkeling richtlijn voor diagnose en behandeling van CVS en de rol van de patiëntenorganisaties hierin. De ontwikkeling richtlijn is op een van te voren bepaalde wijze opgesteld in verschillende fases:
fase 1: opstellen uitgangsvragen
fase 2: evidence (wetenschappelijk bewijs)
fase 3: overige overwegingen en opstellen aanbevelingen
fase 4: commentaarfase
fase 5: implementatiefase
We zijn nu aangekomen bij fase 4, de commentaarfase.
Wat ging er aan vooraf?
De richtlijn wordt opgesteld door een werkgroep. In deze werkgroep zitten vertegenwoordigers van beroepsverenigingen zoals een internist, een neuroloog, een kinderarts, een cognitief gedragspsycholoog, een revalidatiearts, een bedrijfsarts, enz. In de werkgroep is plaats voor één patiëntenvertegenwoordiger. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft deze plek ingenomen. Deze patiëntenvertegenwoordiger kan zich tijdens de werkgroepvergaderingen laten bijstaan door een ‘patiëntenexpert’ (zonder stemrecht). Zo is voor een aantal onderwerpen een vertegenwoordiger van de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid bij de werkgroepvergadering aanwezig geweest. Daarnaast hebben de ME/CVS Stichting en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid samengewerkt om de inbreng van de patiëntenvertegenwoordiging in de richtlijn voor te bereiden.
Ook hebben wij een aantal donateurs gevraagd of zij een bijdrage willen leveren aan onze inbreng bij de richtlijnontwikkeling. In deze zogenaamde klankbordgroep zitten tien patiënten met ME/CVS, vijf namens de Stichting en vijf namens de Steungroep. Wij leggen hen van tijd tot tijd vragen voor en verwerken hun reactie in onze bijdragen. Dit is een extra waarborg om de meningen van onze achterban te laten doorklinken.
In de eerste fase is vastgesteld op welke vragen de richtlijn antwoord moet gaan geven, de zogenaamde uitgangsvragen. Er zijn acht van deze vragen geformuleerd.
Wetenschappelijk bewijs
De tweede fase wordt de ‘evidence fase’genoemd. In deze fase zijn per uitgangsvraag de wetenschappelijke publicaties bij elkaar gezocht, die daarop betrekking hebben. Hieruit zijn publicaties geselecteerd volgens kwaliteitscriteria (de publicaties moesten gaan over een Randomised Controlled Trial, RCT of een Systematic Review, SR), in de richtlijn samengevat en daar zijn conclusies uit getrokken. Dit is per vraag gebeurd door een van de werkgroepleden, samen met een medewerker van Stichting Kwaliteitenonderzoek voor de Gezondheidszorg (CBO), de organisatie die de totstandkoming van de richtlijn coördineert. Voordat de definitieve teksten in deze fase werden vastgesteld, konden de werkgroepleden hierop commentaar leveren en wijzigingsvoorstellen indienen. Dat gold ook voor de patiëntenvertegenwoordiging.
De teksten van de werkgroepleden waren voor ons aanleiding een groot aantal kritiekpunten en wijzigingsvoorstellen aan te dragen, mede op basis van de input die wij van onze klankbordgroep hadden gekregen. Wij waren realistisch genoeg om te beseffen dat niet al onze suggesties zouden worden overgenomen, maar gebleken is dat onze aanvullingen en wijzigingsvoorstellen maar voor een beperkt deel tot aanpassingen in de ontwerpteksten en conclusies hebben geleid.
Overige overwegingen en aanbevelingen
In de derde fase konden de leden van de werkgroep een inbreng leveren op basis van eigen expertise, inzichten en ervaringen, de zogenaamde ‘overige overwegingen’. Ook wetenschappelijke publicaties, die wat bewijskwaliteit van te laag niveau zijn bevonden om in de ‘evidencefase’ aan bod te komen konden in deze fase worden aangedragen (niet als bewijs maar wel als onderbouwing).
Het sluitstuk bij elke uitgangsvraag zijn ‘de aanbevelingen’. Die zijn gebaseerd op de wetenschappelijke conclusies en de overige overwegingen en zijn de kern van de richtlijn.
De teksten voor de overige overwegingen en de aanbevelingen zijn opnieuw per vraag voorbereid door een werkgroeplid samen met een CBO-medeweker. De patiëntenvertegenwoordiging heeft per vraag teksten aangedragen voor overige overwegingen vanuit het patiëntenperspectief en ook eigen voorstellen voor aanbevelingen naar voren gebracht. Lang niet alle informatie en overwegingen die we hebben aangedragen zijn in het voorliggende eindconcept terechtgekomen. Ook hebben in de werkgroepvergadering waarin de overwegingen en aanbevelingen definitief werden vastgesteld een aantal van onze voorstellen het niet gehaald. Aanbevelingen waar we ons niet in kunnen vinden hebben we niet tegen kunnen houden. Op enkele punten, bij de aanbeveling over de definitie van CVS en bij die over CGT en GET, is ons afwijkend standpunt in een voetnoot opgenomen.
Onze inbreng
Wij vinden dat er in de werkgroep weinig ruimte is geweest voor een inbreng vanuit het patiëntenperspectief. Wij weten dat bij het opstellen van de aanbevelingen van de richtlijn gekeken wordt naar wetenschappelijk bewijs en dat ook kennis, ervaringen en voorkeuren van zorgverleners een rol spelen. We waren ervan uitgegaan dat daarnaast ook de kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten een belangrijke rol zouden spelen. Zo staat het ook in de richtlijnmethode van het CBO. De verwachtingen die hierover van tevoren zijn gewekt zijn naar onze mening niet waar gemaakt. We hebben weinig ruimte gekregen voor onze inbreng in de werkgroep en deze werd vaak terzijde geschoven met het argument dat er geen wetenschappelijk bewijs voor is. Wij hebben onze teleurstelling hierover in een brief aan de voorzitter van de werkgroep kenbaar gemaakt. Op een aantal punten is onze inbreng wel terug te vinden, zoals:
- het opnemen van de Internationale Consensus Criteria uit 2011 (ICC) in de beschrijving van de definities
- de beoordeling van de bewijskwaliteit voor CGT en GET als laag tot matig
- de weergave van negatieve patiëntenervaringen met ‘CGT-voor-CVS’ en GET
- de vermelding van positieve ervaringen van patiënten met pacing
- opname in de tekst van ons pleidooi voor een aanbod van andere psychologische behandelingen en begeleiding
- aanbevelingen voor een goede bejegening van ME/CVS--patiënten
- het breed opvatten van participatie (niet alleen als arbeidsparticipatie)
- de beschrijving van patiëntenervaringen in de hoofdstukken over sociaal- maatschappelijke participatie en verzekeringsgeneeskundige beoordeling (keuringen)
- een aantal aanbevelingen over terugkeer naar werk, aanpassingen en voorzieningen en verzekeringsgeneeskundige beoordeling.
Op veel punten heeft deze inbreng echter geen invloed gehad op de aanbevelingen. Wat wij missen is een reeks door ons voorgestelde positieve aanbevelingen over specifiek diagnostisch onderzoek, medicijnen, diëten, voedingssupplementen, fysiotherapie, andere vormen van psychologische begeleiding dan CGT en GET, pacing, aanvullend onderzoek bij keuringen, kinderen en jongeren, onderwijs, enz. Zie hiervoor de bijlage met de discussiepunten die de patiëntenvertegenwoordiging voor de laatste werkgroepvergadering had ingediend.
Commentaar gevraagd
Het proces is nu in de commentaarfase aangekomen. Dat wil zeggen dat er een eindconcept ligt dat de betrokken organisaties aan hun achterban kunnen voorleggen voor becommentariëring. De werkgroep zal de ontvangen commentaren bundelen en in haar laatste vergadering verwerken in een definitieve versie van de richtlijn. Deze laatste versie van de richtlijn zal daarna aan de betrokken organisaties ter bestuurlijke goedkeuring worden voorgelegd.
Hierbij stellen wij de achterban van de ME/CVS- Stichting en de achterban van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid in de gelegenheid om commentaar te leveren. Voor de praktische uitwerking van de richtlijn zijn de aanbevelingen het belangrijkst. Wij zouden daarom graag commentaren ontvangen op de aanbevelingen die in het concept staan plus eventueel voorstellen voor aanbevelingen die volgens u niet mogen ontbreken (zie ook hierboven). Natuurlijk staat het u vrij om ook op andere onderdelen van het concept te reageren.
Wij ontvangen uw commentaar graag voor 2 april, zodat wij het voor 12 april kunnen bundelen en doorsturen naar de richtlijnwerkgroep.
U kunt, onder vermelding van ‘Richtlijn CVS’ uw commentaar sturen naar:
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: info@steungroep.nlDit e-mail adres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
ME/CVS- Stichting: bestuur@me-cvs-stichting.nlDit e-mail adres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/CVS Stichting Nederland
Bijlagen:
Conceptrichtlijn CVS
Bijlagen bij de conceptrichtlijn CVS
Discussiepunten vanuit het patiëntenperspectief
), maar dit klinkt niet best: