ME-Gids.Net

halleluja, na 12 jaar (!) continu laag-normaal ijzer&ferritine of net eronder, mag ik dan eindelijk eens een langere periode aan de Losferron (=ijzerpreparaat)! Van mijn internist(en) en huisarts(en) hoefde ik hierin niets te verwachten, ik moest maar gewoon dat ijzer&ferritinegehalte 'omhoog eten', iets wat mij dus nog nooit gelukt is. de keren dat eindelijk mijn ijzer onder de ref.w. zakte mocht ik maar een korte periode aan de ijzertabletten, zodra het er weer boven zat moest het maar weer goed zijn, en moest ik vooral gezond eten.
nu ik langdurig last heb van haaruitval en het steeds erger wordt, en ik dus duidelijk heel dun haar gekregen heb, vond de dermatoloog het toch echt wel tijd om ijzer bij te slikken. na veel gedoe stemde mijn huisarts in met 6 weken, daarna wilde ze niet eens een bloedtest doen om te zien of het nu dan ook écht gestegen is. Ik heb een laatste poging gewaagd mijn dermatoloog te overtuigen dat ik toch echt eens mijn ijzer&ferritine VEEL hoger wil zien langere tijd, en ik vooral ook merk dat ik me hardstikke slap en duizelig voel met alles continu laag-normaal... Nu heeft hij mijn huisarts weten te overtuigen dat ik 6 maanden aan de Losferron mag, JIIIHAAAA!! ik ben echt BLIJ hiermee, en ben zeer benieuwd wat het gaat doen!
ik verwacht er geen wonderen van hoor, maar ik verwacht stiekem wel een beetje dat ik me wat minder slap en duizelig ga voelen en sterretjes zien hopelijk tot het verleden behoort! als dat nou echt zo blijkt te zijn, dan heb ik hopelijk ook wat meer 'bewijs' in handen om tzt aan te geven dat ik wil dat het nu ook op peil blijft en ik dus waarschijnlijk regelmatig weer bij moet gaan slikken.
ik heb nog NOOIT ferritine >40 gehad (ref. 15-150) en ijzer ook nog nooit >13 (ref.w. 10-30)!! maar daarvoor is wellicht dan ook een langere kuur nodig

wie heeft ook een chronisch ijzertekort, en merk je ook daadwerkelijk verbetering als je ferritine & ijzer hoog-normaal is??

en voor de mensen die ook last hebben van haaruitval: er is steeds meer wetenschappelijk bewijs dat een ferritine gehalte van minimaal 70 nodig is voor gezonde haargroei, en zelfs bij mensen waarbij ferritine & ijzer normaal zijn, kan het slikken van extra ijzer helpen tegen de haaruitval! (aldus mijn dermatoloog)

Hoi aquamarijn,

Ik heb ook chronisch ijzertekort. Mijn ferritine is dan weer 7 of 8 en na een ijzerkuur rond de 16-20 en dan na korte tijd stoppen weer terug op 2 of 8. In de laatste 10 jaar ben ik zeker de helft van mijn haar verloren en is het veel dunner geworden. (gelukkig had ik een hele dikke bos en blijft er nog genoeg over) Ik ga nu ook langere tijd ijzer slikken en kijken of dat gaat helpen. Ik wil mijn ferritinewaarden ook proberen op te krikken. Mijn huisarts werkt gelukkig altijd goed mee als ik iets wil proberen. Ferrofumaraat krijg ik helaas altijd erg last van mijn buik van, ben benieuwd naar je ervaringen met losferron.

Ik gebruik nu een goed opneembaar ijzer van de vitaminestore met daarnaast chlorella om te kijken of dat voldoende effect heeft of dat ik toch weer aan de ferrofumaraat ga, maar dat zet bij mij ook niet echt zoden aan de dijk is mijn ervaring. Volgende week opnieuw bloedonderzoek om te kijken of het al wat omhoog gegaan is.


groetjes, Visje

ik heb 3 ijzerpreparaten geprobeerd (tabletten) en ze waren alle 3 vreselijk qua bijwerkingen. enorme darmkrampen, maagpijn, misselijkheid, en vooral zeer erge diarree die niet stopt.
ik heb sinds een poosje een andere huisarts, deze vroeg zich af waarom ik nog nooit losferron gekregen heb, dat zou minder bijwerkingen geven. losferron is overigens een bruistablet met sinasappelsmaak, waarbij je goed je tanden moet poetsen om verkleuringen te voorkomen.
met de losferron heb ik nog wel last van diarree maar met het eten van een banaan gaat dat best goed. geen last van misselijkheid, krampen of maagpijn!! ik slik er dagelijks een 1gr vit C tablet bij om de opneembaarheid te verbeteren.
wist je dat lysine ook zou helpen voor een betere ijzeropname?? ik las dat in diverse wetenschappelijke onderzoeken hiernaar
mocht je in NL wonen, er is een eigen bijdrage van toepassing op losferron, maar dat stelt niet zoveel voor (ik geloof 4,50 euro per maand)

Ik heb ook een laag ferritine. Het was 3! Terwijl mijn hb 7.4 was. De huisarts heeft het niet eens aangegeven.

Heb jij nooit zelf ijzer gekocht en geslikt? bv de gente iron van solgar??
Ik ben dat gewoon zelf begonnen te slikken.
Daarnaast is vitamine C en lysine inderdaad goed voor de opname!

Kijk trouwens wel uit. IJzer voedt een hoop slechte microorganismen die ME-patienten vaak wel hebben.
Je zou dan lactoferrine kunnen proberen, Helaas is mijn ijzer daar juist van gezakt.

juliane schreef:Ik heb ook een laag ferritine. Het was 3! Terwijl mijn hb 7.4 was. De huisarts heeft het niet eens aangegeven.

.

en wat was je MCV?

@ Aquamarijn, voelde je tijdens die weken losferron ook beter?

In een ver verleden heeft de huisarts eens gezegt, we zouden eens ijzerpillen kunnen proberen maar dan krijg je nog meer verstopping.
Nooit meer op teruggekomen.

Terwijl ik altijd een lage mcv en mch en mchc heb, laag hb, laagnormaal ijzer, laagnormaal ferritine.
Alleen, mijn ijzerbindingscapaciteit is wel hoognormaal.

ik voel me idd beter na wat weken losferron, maar ga de komende maanden pas zeker weten wat het doet, ik heb namelijk nog nooit langdurig ijzer mogen slikken om het eens echt langdurig mooi hoog te krijgen

het schijnt dat je idd verstopping kunt krijgen door ijzerpillen, ik heb daar zelf echter geen enkele ervaring mee, ik raak er vreselijk van aan de diarree. losferron schijnt overigens minder maag/darm klachten te veroorzaken
ik zou nog liever een poos ijzerpillen slikken en een laxeermiddel erbij nemen, dan rondlopen met een ijzergebrek??

Ik kamp hier ook al jaren mee.

Heb veel ijzertabletten geslikt (Tip: vraag een maagbeschermer, dan krijg je minder bijwerkingen), maar dit werkte niet voldoende.
In december en januari heb ik ijzertransfusies gehad (infuus) en nu is het iets meer op pijl. Het is nu alleen afwachten of het ook op pijl blijft.

Helaas merk ik geen verschil, nu mijn HB op pijl is..

Ik heb een half jaar ijzer geslikt wegens een laag ferritine-gehalte. Dit kan de oorzaak zijn van restless legs. M'n ferritine is nu boven de normaalwaarde, maar ik heb geen verschil gemerkt, helaas.

Groetjes, Ariadne.

Ben je getest voor glutenintolerantie?
Bij mij is die diagnose gesteld na lange periode ijzertekort en ijzer bijnemen dat ik blijkbaar niet goed opnam wegens slechte darmen door gluten te eten.

Groetjes
Els

Hallo Els,

Ik neem het ijzer wel op, anders was het ferritinegehalte niet zo enorm gestegen en andere waardes zijn ook goed.
Ik ben bij PvM getest op voedselintoleranties, daar kwamen maar een paar dingen uit, geen gluten. En ik heb ook een eliminatiedieet geprobeerd, maar daar voelde ik me niet beter door.

Toch bedankt voor de tip,

Groetjes, Ariadne.