ME-Gids.Net

Het wordt weer es tijd voor positieve discriminatie naar ME-patienten, alleen worden jullie, zoals altijd, steeds chromelijk vergeten en gelijmd met lapmiddelen, zoals genoemd in Moment (weet niet waar ik het vandaan kan halen en hier neer kan zetten). Echt, sommige berichten zijn in staat van pacifisten, terroristen te maken.

En mijn zoon wenst zich in stilte regelmatig kanker toe, wat niet onbegrijpelijk is, als je de mededeling leest over het inzetten van speciaal (opgeleide, nb!) kankerverzekerings-artsen bij de UVW 's.......Of zou dit een eerste aanzet zijn tot toch een beetje meer begrip voor ME-ers ook?

En al die houten klazen die je niet eens aankijken en ME-ers wel 100 % goed keuren? Wat staat ons nog meer te wachten in het nieuwe jaar? Houden die beulen nooit eens op?

Je zou bijna met dhr S. H. afgelopen nacht, wensen gewoon gelijk te zijn opgeknoopt dan zo'n langzame aftakeling voor je ogen en om je heen zien te voltrekken.

Heeft iemand van jullie nog lichtpuntjes die de moeite waard zijn buiten de eigen, heel waardevolle ik-jes en zelf-jes om? Ik zie ze nl niet. En dan bedoel ik dus die positieve dingetjes betreffende ME, niet de hobby's of het mooie weer ofzo. Misschien aanwijzingen tot echte doorbraakjes ofzo????

Het feit dat er nog mensen zijn die vechten met en voor ons, zal zorgen dat er beweging blijft in onze strijd om erkenning.

Tussen erkenning en het vinden van de juiste medicatie is de afstand niet zo groot... Vergeet niet dat men in het buitenland erg actief en op de juiste manier met onze ziekte bezig is omdat men daar middelen (toegegeven, nog te weinig) voor krijgt. Weet je hoe dikwijls prof. De Meirleir naar de VS en Canada gaat? Dat doet hij niet als er geen tastbare hoop is.

Jouw zoon, Annac, zal nog jong genoeg zijn om de doorbraak (lees: erkenning en medicijn) mee te maken.

Veel moed voor 2007!!!

Ik zag dit nieuws op de tv en dit kan misschien ook leiden dat er voor me'ers dit ook mogelijk wordt. Want er zijn kankerpatiënten die uiteindelijk hetzelfde krijgen als vele pfeifferpatienten, ME/CVS. Ook wordt cognitieve gedragstherapie ook bij kankerpatiënten toegepast, wel met meer succes dan bij ons soort patiënten. Ach ja, het blijft allemaal maar afwachten, maar een ME/CVS gespecialiseerde verzekeringsarts zou geen slechte zaak zijn.

Ja, jongens, ik weet wat er allemaal in het buitenland gebeurt en hoe vaak De Meirleir, bij wie mijn zoon nu behandeld wordt, naar het buitenland gaat, maar waarom blijven ze hier nou zo halsstarrig hun poot stijf houden??(Ja, ik weet het wel: GELDSTROMEN die opgeslokt worden door de orenmaffia!!!!)

Echt ik zit hier met een zoon die ik serieus moet nemen t.a.v. vooral zijn gemiste kansen in de maatschappij en die me elk onbewaakt moment zou kunnen ontglippen.....Die vanwege zijn nu redelijk heldere geest geen antidepressiva wil slikken omdat ie bang is dat ook nog de al gebruikte seroxat hem later nog schade kan berokkenen....enz enz.

Toch een gelukkig oud en nieuw vast, mensen, en ik blijf knokken, hoor.