ME-Gids.Net

Ingevuld

Hij heeft het over CVS. Bedoelt hij CVS of ME?

Mensen weten meestal niets over hoe het zit met CVS en ME. Hij heeft het over CVS dus dat bedoelt-ie ook hè maar daar vallen sowieso alle ME-ers onder.

Ik ben wel langer dan een half jaar "onverklaarbaar" moe Dat is inderdaad zo.

Samengevoegd. admin

Beste lezer,

In het kader van een schoolopdracht bevraag ik mensen met CVS/ME over hun klachten e.d. Ik zou het leuk vinden als u 5 minuutjes van uw tijd wilt nemen om deze tien vragen te beantwoorden.
In deze link www.thesistools.com/web/?id=249081 vindt u deze zelfsbeoordelingsvragenlijst die u anoniem kunt ingevullen, deze wordt online rechtstreeks naar mij doorgestuurd.

Alvast bedankt voor de moeite,
Elywinn

semma schreef:Hij heeft het over CVS. Bedoelt hij CVS of ME?

' De afkorting CVS staat voor Chronischevermoeidheidssyndroom, ook wel ME (Myalgische Encefalomyelitis) genoemd. '

Soms snap ik niet waarom jullie daar elke keer zo moeilijk over doen...

Het is niet voor niets weer uitelkaar gehaald. Het een is niet het ander.

Het is hier schijnbaar uit elkaar gehaald, als jij zoekt op internet op gangbare gezondheidsites over me /cvs kom je mijn citaat tegen.

Mensen komen hier omdat ze klachten hebben die van cvs /me afkomen al dan niet daarop lijken. Wat maakt het dan uit of het beestje een naam heeft en welke. Maar goed niet de plaats voor een discussie hier, er werd gevraagd naar cvs en ook dat is niet voor niets op deze site.

Deze site is niet voor niets van naam veranderd, een ME-SITE geworden.

CVS- ers zijn welkom, maar het onderscheid moet wel blijven en duidelijk gemaakt worden a/d de buitenwereld. Een kleine schakel naar bewustwording. Niet dat het helpt, maar alle kleine beetje helpen om de orenmaffia buitenspel te zetten en de oren te wassen.

Om de 30% ongelukkigen die niet geholpen kunnen worden dmv CTG uit te lichten en te gunnen dat wereldwijde bio-medische onderzoeken in Nederland herhaald worden om zodoende recht te doen aan hun reëele lichamelijke klachten.

angel84 schreef:Het is hier schijnbaar uit elkaar gehaald, als jij zoekt op internet op gangbare gezondheidsites over me /cvs kom je mijn citaat tegen.

Mensen komen hier omdat ze klachten hebben die van cvs /me afkomen al dan niet daarop lijken. Wat maakt het dan uit of het beestje een naam heeft en welke. Maar goed niet de plaats voor een discussie hier, er werd gevraagd naar cvs en ook dat is niet voor niets op deze site.

In de benadering van artsen letterlijk alles.

Het gaat toch ook om je eigen gevoel en ervaringen??? Het betekent niet automatisch daarvoor dat je de officiele stempel moet hebben dat je dit hebt, het gaat erom dat je tegen bepaalde klachten aan loopt.
Ja en dat kun je ook benadrukken, maar hier lijkt het er (hier) af en toe op of je per se ME moet hebben en het liefst nog wel na de hele rits van onderzoeken en meer. Maar iemand die nagenoeg dezelfde klachten deelt als jullie en misschien de diagnose CVS heeft gekregen, en hier herkenning vind JUIST door de raakvlakken, loopt elke keer op de muur aan vragen over al dan niet ME en al dan niet officieel erkend.
Voor de artsen- of politieke wereld of wat dan ook is het misschien van belang, maar je bent hier mensen, patienten onder elkaar en het gaat toch om ervaringen delen en leren omgaan met hoe jij je op dat moment voelt?

Maar prima dat hier dan het onderscheid gemaakt is, ik weet zeker dat daar ook goed over nagedacht is. Ik wou toch even laten weten dat het overkomt en voelt zoals het voelt en dat ben ik nu kwijt, een hele opluchting.

Terugkomend op de vraag of het onderzoek over ME of CVS gaat, kunnen jullie je dan denk ik ook wel voorstellen waarom de medewerking hiervoor op deze site gevraagd werd.

Angel84

Moet er nu echt bij zowat elk geopend topic een hele discussie ontstaan over M.E. of CVS? Er wordt gevraagd om een enquete in te vullen.

Doe eraan mee of doe er niet aan mee. Je kan bij die enquete ook gewoon aangeven dat je m.e. hebt. Er is ruimte zat om aanvullende informatie te noteren. Ikzelf wordt moe dat er in bijna ieder topic deze eeuwige discussie moet worden gestart over m.e. of cvs of me/cvs of whatever. Doe dat lekker in het topic dat daarvoor bestemd is.

Amen

Bovendien typ maar eens voor zo'n onderzoek of opdracht in op google: cvs forum, dan staat deze site nog altijd bovenaan

Momentopname hè?