ME-Gids.Net

reacties op mijn vraag.

HOE ZIET EEN ME/CVS PERSOON ERUIT?
OF HOE MOET DEZE ERUIT ZIEN?

Ik vraag dit omdat ik vaak reacties krijg bij mensen als ik mijn verhaal doe,
zo van dat zou je niet zeggen of maar je ziet er goed uit.
Of maar dan kan je dit of dat toch niet.

Ik heb het idee dat je volgens mensen er heel afgemat uit moet zien.
Of onverzorgd met verschrikkelijke wallen etc onder je ogen.
Je niet vrolijk kan zijn, niet teveel moet lachen want je bent toch ziek.

Dat ik vaak stuk ga van binnen zien mensen niet.
Hoe beleven jullie dit?[/b]

Inderdaad hebben mensen die niet weten wat ME/CVS inhoudt het idee dat je depressief moet zijn niet meer kunt lachen enz.

Één van de vele gezegdes tegen onze dochters, o maar jullie kunnen nog lachen.
Ja, dus ?

Idem met jezelf verzorgen.
Ook al kost het je veel/ of al je energie je wilt goed verzorgt zijn.(jezelf verzorgen betekend wel een aanslag op je energielevel)

En dan het feit dat je inderdaad niet ziet dat iemand ziek is mmmmmmmmmm.... voor mij kijken veel mensen dan niet goed. Kijken ze naar het geheel dan kan het er misschien best nog goed uitzien maar...
Je ziet aan de ogen, huidskleur, de gang van lopen ect dat iemand ziek is.
Ik denk dat veel mensen daarover heen kijken.
(of het niet willen zien, het kost namelijk tijd om je in iemand te verplaatsen en de mensen zijn graag met zichzelf bezig een uitzondering daar gelaten)

Hoe beleef je dit. Je ziet dat veel mensen niet de interesse hebben om zich in iemand anders te verdiepen.
Wel dit zijn dus niet de mensen die je om je heen moet hebben want zij kosten je de energie die jij zo hard nodig hebt om draaiende te blijven.
Je leert je echte vrienden kennen en dat wil dan niet zeggen dat je alleen maar mensen om je heen wilt hebben die je naar je mond praten.
Maar echte vrienden zijn er, daar kun je mee lachen en huilen.

Dat is ook heel frustrerend aan een onzichtbare ziekte, je krijgt telkens de opmerking dat je er toch goed uitziet. En ook ik ben Altijd vrolijk en lachend en dat kan niet bij een ziek persoon denken ze dan.
Ik doe ook alle moeite om er nog een beetje ok bij te lopen, makeup voor de bleekheid en de doffe ogen, etc. Maar ja, vanbinnen zien ze niet hoe slecht alles daar wel is...

Mensen die me echt kennen zien aan me als ik een mindere dag heb.
En als ik bij DML in de wachtkamer zit, zie ik het ook aan de mensen. De ogen staan vaak dof. Maar dat zeg ik als ervaringsdeskundige.

Buitenstaanders zien er meestal niks van.

Hoe je eruit moet zien? Als jezelf!!! Het is nooit goed genoeg voor de mensen. En iedereen heeft ook een andere mening van hoe een ziek persoon dient eruit te zien. Inderdaad mensen die zelf ME/CVS hebben of je goed kennen zullen het vaak zien. En dat je chronisch ziek bent betekend niet dat je moet stoppen met leven.

stargazertje schreef:Hoe je eruit moet zien? Als jezelf!!! Het is nooit goed genoeg voor de mensen. En iedereen heeft ook een andere mening van hoe een ziek persoon dient eruit te zien. Inderdaad mensen die zelf ME/CVS hebben of je goed kennen zullen het vaak zien. En dat je chronisch ziek bent betekend niet dat je moet stoppen met leven.

Sluit ik me helemaal bij aan. Gisteren nog in een rokje en hippe laarzen, vandaag in mijn joggingbroek met huissokken. Morgen wil ik wel weer mn best doen, vandaag wil ik alleen maar lummelen in deze outfit. En eerlijk gezegd wil ik ook eigenlijk niet gezien worden in mijn joggingbroek met oude trui en mn haar in een knotje.

Meestal draag ik dus wat ik voorheen ook droeg: rokjes (want lekker warm met twee panties en beenwarmers en huissokken) en een dikke trui of een dik vest. Alleen nu zijn het wat meer comfortabele kledingstukken, die waarmee je gemakkelijk op de bank kunt liggen.

ik moet helemaal niets..
moet ik iets gaan bewijzen voor de mensen die er helemaal niets van begrijpen ?
ik 'moet' al zoveel .......

Mmm..., ja die doffe ogen daar wordt vaak van gezegd in zichzelf gekeerd zijn en zich afsluiten van de realiteit dus....psy.....

Nee, de ogen geven aan dat de stand van overleven is bereikt, ze zijn niet uitdrukkeloos maar intens uitgeput moe. Hebben alle energie nodig om adem te halen en zich nog te verplaatsen indien nodig.

Kijk om je heen, hoe moe een gezond persoon ook is hij zal nooit doffe ogen hebben maar je zal zien dat hij gewoon moe is en zijn ogen niet open kan houden

En inderdaad gewoon jezelf zijn maar goed Gizzyan jij bedoelt ook niet in die zin van hoe moet ik me gaan gedragen of kleden ect om te kunnen zien dat ik ziek ben.
Jou diepste vraag is volgens mij gewoon wanneer zal ME/CVS erkent worden als ziekte ongeacht of je er ziek uit ziet of niet

Het is inderdaad nooit goed.
De ene keer zeggen ze 'je ziet er goed uit' en jij denkt 'help hoe kom ik de dag door'.
Andere keer heb je ff echt geen energie om alles netjes te doen en je helemaal op te maken
en dan zorg je ineens niet goed voor jezelf of ben je depressief. Dan weet ik het ook niet meer hoor.

Maar eens met mamoes. Erkenning ongeacht hoe je eruuit ziet, dat is wat je wilt.

Ik bedoel inderdaad niet hoe ik eruit zou moeten zien.
Vroeg me af hoe jullie dat ervaren.
Want op slechte dagen zien de mensen mij niet en ook ik zie er graag zo goed mogelijk uit, maar dat kan volgens mensen vaak niet.
Inderdaad op tutten en leuk aankleden.
Heb ik altijd gedaan en waarom nu niet als je een goeie dag hebt.

Het valt me dan wel op dat het begrip dan helemaal ver te zoeken is.
Daarom heb ik vaak ook moeite om te vertellen wat ik heb.
Altijd dat uit leggen.....want hoe kan je nou op een feestje zitten bv,zo zijn er natuurlijk nog wel 100 vb.
Wat mensen maar niet snappen is dat je er ook letterlijk lichamelijk voor moet betalen daarna.

Het doet mij juist zo goed als ik weg kan gaan en ik zie er goed uit, waarom niet.
Alsof dat verboden is.
Want dan zou het niet kloppen.
Dat doet mij nog steeds vaak pijn, maar ja

Ik ben sowieso al helemaal klaar met dingen uitleggen. Daar valt geen eer meer aan te behalen, dus uitleggen doe ik nog maar weinig. Ik ben al jaren ziek en mensen snappen het duidelijk niet. Als ik eens mn best deed om bij iemand op de thee te gaan en zei dat ik niet wist of ik het wel een uurtje zou uithouden ... als dat dan lukte was ik heel blij, maar klonk toch vaak als ik dan weg ging 'ga je nu al?' Dus dingen zijn vaak op twee manieren uit te leggen: 1) ik dacht dat ik ermee aantoonde dat ik heel erg mn best deed; 2) zie je wel, ze denkt dat ze geen uurtje kan blijven maar dat lukt wel dus wat zit ze zich aan te stellen...

Hetzelfde geldt voor hoe ik eruit zie. Daarmee doe ik vooral mezelf een plezier en de ene dag is dat gemakkelijker op te brengen dan andere dagen. Wat anderen ervan denken? Jammer voor hen, maar staat ver van me af. Dat kan ik nu heel goed zeggen, nadat ik jarenlang wel met mijn spreekwoordelijke neus tegen de muur liep, hoor.

Je moet en hoeft helemaal niemand iets uit te leggen. Als je dierbaren je maar geloven. Dat is het belangrijkste. Echt begrijpen kan alleen als je deze ziekte zelf ervaart. Als ik geen ME had dan zou ik het eerlijk gezegd ook niet helemaal begrijpen maar ik zou die mensen wel geloven. De meeste mensen hebben geen inlevingsvermogen. Dat is gewoon een beperking. daar kunnen ze niets aan doen. De een is nu eenmaal wat dommer dan de ander. Verder zijn mensen anno 2012 alleen met zichzelf bezig. Ziekte past niet goed in hun schema. Ik leg helemaal niemand meer wat uit. Als je maar lang genoeg ziek bent dan leer je dat vanzelf. Ook met erkenning ben ik nog steeds ziek al maakt dat bepaalde zaken wat makkelijker en scheelt dat een hoop stress. Zelfs als ME erkent zou worden en je al die stress niet meer hebt dan nog is het ondragelijk ziekte. Deze ziekte schakelt je uit en er valt bijna niet mee om te gaan. Alles is feitelijk teveel en je leeft op je adrenaline omdat je normale energie tekort schiet. daarom stort je steeds weer in. Keer op keer.

Alsof ziekte niet mag bestaan in deze maatschappij.

Hoi gizzyan,

yep, dat krijgen we vaak te horen: "je ziet er zo goed/gezond uit, hoe kun je dan zo ernstig ziek zijn?"....... Ik krijg dat ook nog steeds te horen......

In het begin van mijn ziekte probeerde ik ook van alles uit te leggen, dat doe ik na 3 jaar officiële diagnose ME niet meer. En als mensen vragen (leuke of minder leuke) hebben, dan heb ik een korte en duidelijke versie voor handen over wat ME is.

Goede vrienden (ik heb er nog een paar over, gelukkig, ) die wél verder kijken dan hun neus lang is, zien wel aan mij of het niet goed gaat: aan de ogen (dof en sprankel is er (vaak) niet), bewegingen en lopen, witte huidskleur, etc. En ook al ben ik opgetut en leuk aangekleed, dan kijken zij daar dwars door heen: dat zijn échte vrienden!

Mijn ervaring met de buitenwereld en exit-vrienden/exit-familieleden is, dat veel mensen inderdaad te druk zijn met zichzelf, carrière, werken, sporten, leuke dingen doen, vrienden, gezin/relatie/kinderen, vakanties, en zij zitten niet te wachten op "ziekte-verhalen", daar hebben zij gewoon geen zin in.
En in informatie over ME willen zij zich niet verdiepen en/of willen/kunnen zij niet begrijpen.
Of misschien zijn ze bang dat zij zelf ook ME kunnen krijgen?......wie weet ?......

En in de medische wereld word je vaak alleen echt serieus genomen door ME-vriendelijke artsen/internisten. Gelukkig, heb ik die weten te vinden via ME-gids.net.

En in de werksituatie is het meestal vechten (tot juridische zaak aan toe) tegen de werkgever/arbo, daarna UWV (UWV-arts/WIA Verzekeringsartsen) om te moeten bewijzen dat je echt ziek bent en niet meer kunt werken.

Op deze cover staan ook allemaal mensen met ME: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-765.html
Zij hebben ME een gezicht gegeven!

Groetjes, Louisa