ME-Gids.Net

ME/CVS is géén ziekte, maar een symptomencomplex waar je hinder van kunt ondervinden, volgens een antwoord van Minister Schippers op een brief van de heer Lesgever (Leiderdorp).

Voorts stelt minister Schippers in haar antwoord:

* dat ME en CVS twee (verschillende) diagnoses zijn,
* dat het "erkennen" van ziekten in zijn algemeenheid geen overheidstaak is, (het niet-erkennen van ziekten kennelijk wel: zie de opmerking hierboven)
* dat er vanuit de universitaire instellingen in Nederland ruime aandacht is voor het CVS,
* dat het Nijmeegs Centrum voor chronische vermoeidheid daarvan een voorbeeld is,
en dat van sommige veelbelovende opvattingen uiteindelijk is vastgesteld
dat ze de wetenschappelijke toets der kritiek uiteindelijk niet konden doorstaan,
zoals de diagnostiek en behandeling op basis van (onder andere)
de theorie van ontregeling van het immuunsysteem zoals voorgesteld door dr. Meirleir.

Je moet er maar opkomen, of....
zou Minister Schippers verkeerde raadgevers hebben?

U heeft mij gevraagd om een reactie op het schrijven van de heer Lesgever uit Leiderdorp inzake Myalgische encefalomyelitis. De heer Lesgever vraagt aandacht voor het erkennen van Myalgische encefalomyelitis als ziekte en voor de nieuwe behandelmogelijkheden die in ontwikkeling zijn.

Myalgische encefalomyelitis en Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) zijn twee diagnosen die worden gebruikt om een verzameling symptomen aan te duiden. Het symptoom chronische vermoeidheid is daarvan de belangrijkste. Een kenmerk van deze syndroomdiagnosen is dat bekende oorzaken van het symptoom chronische vermoeidheid, zoals kanker, zijn uitgesloten. Er is dus sprake van symptomen zonder dat het onderliggende ziektesubstraat goed gekend is. Het lijdt geen twijfel dat mensen veel hinder kunnen ondervinden van het CVS. Het is daarom ook een belangrijk onderwerp voor de bedrijfsartsen, die er niet zelden mee geconfronteerd worden.

Het “erkennen” van ziekten is in zijn algemeenheid geen overheidstaak. Het is de verantwoordelijkheid van (internationale) representatieve professionele beroepsverenigingen om zich daar over te buigen. Op dit moment wordt professioneel onderkend dat er bij het CVS sprake is van een samenhangend symptoomcomplex, maar van een ziekte kan (nog) niet gesproken worden. Het al dan niet aanwezig zijn van een ziektesubstraat dat de oorzaak van de symptomen vormt, hoeft op zich geen belemmering te zijn voor het doen van nader onderzoek naar de ontstaanswijze van – en behandelmodaliteiten voor deze symptomen. Er is vanuit de universitaire instellingen in Nederland ruime aandacht voor het CVS. Het Nijmeegs Centrum voor chronische vermoeidheid van UMC St Radboud is daarvan een voorbeeld. Er zijn intussen verschillende waardevolle inzichten verkregen. Ook is van sommige mogelijke oorzaken van CVS bepaald dat zij juist geen verband hebben.

Voor nieuwe behandelmodaliteiten geldt dat hun waarde op wetenschappelijke wijze moet worden vastgesteld. Van sommige veelbelovende opvattingen over CVS is uiteindelijk vastgesteld dat ze de wetenschappelijke toets der kritiek uiteindelijk niet konden doorstaan. Ik noem in dat kader de diagnostiek en behandeling in verband met CVS op basis van (onder andere) de theorie van ontregeling van het immuunsysteem zoals voorgesteld door dr. Meirleir, waarover het College voor Zorgverzekeringen in haar pakketadvies van 2007 vaststelde dat het geen te verzekeren zorg betrof. Ook de plaats van Rituximab bij CVS zal op de geëigende wijze bepaald moeten worden. Ik kan en wil daar thans niet op vooruitlopen.

Ik hoop en verwacht dat deze onderzoeksinspanningen er uiteindelijk in uitmonden dat de hinder die van de symptomen ondervonden wordt, verminderd kan worden.

Hoogachtend,
de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mw. drs. E.I. Schippers

asje schreef:Jawel hoor, volop geld voor ME, in Nijmegen.

Het “erkennen” van ziekten is in zijn algemeenheid geen overheidstaak.