ME-Gids.Net

'k heb 'm vandaag ook gereserveerd. In het park waar we als gezin naar toe gaan.
Insiders, begripvollen, lotgenoten zeggen ook vrolijk ja... kun je er ook mooi even achter lopen en erop steunen.

Maar eerst maar eens met mijn gezin...

Aura suc6, niet laten kisten door die opmerkingen.
Jammer hè, zulke mensen. Maar jij gaat lekker winkelen.
Er zitten mensen in dat groepje die het wel begrijpen.

Gewoon bij die anderen denken/zeggen tja... ik ben geen invalide maar als de keus is thuis blijven (of instorten) wil ik graag dit proberen.
En... ze zeggen het tenminste hardop. Als ze stil zouden blijven om mij heen zou ik het misschien nog wel pijnlijker vinden.

Nou, VEEL PLEZIER enne... haha ik weet denk ik wel wie jou gaat drukken.



Winkelen wil ik ook graag.

hoi aura,
Ik moet alvast zeggen dat ik het super van je vindt dat je er gewoon voor gaat. De eerste keer dat ik met rolstoel wegging, verwachtte ik ook vervelende reacties. Ik ging met vrienden van mijn lief naar de efteling. Ik kende hen nog maar nauwelijks, maar het viel goed mee. Ze hebben om de beurt gereden. Ik denk dat wanneer je hen gewoon voor het voldongen feit zet dat je in de rolstoel zit dat ze er dan gewoon niet meer omheen kunnen dat je dat echt nodig hebt en misschien valt t dan nog reuze mee.
Maar wat vooral t belangrykste is dat je nu voor jezelf kiest en dat is iets wat wij, me-ers, dikwijls al veel te weinig doen. En dat moeten we meer doen want ons lichaam heeft dat nodig. En ontspanning is heel belangryk. Dus ik zou zeggen: veel sterkte en weet dat je heel moedig bent.
gr Hilde
p.s.: sorry dat de tekst wat verward geschreven is, maar mijn hersenen werken niet echt mee vandaag.

Hoe was het
Aura?

Hoi allemaal,

Laatste tijd ook erg aan het twijfelen over een rolstoel.
Mijn moeder heeft het er al een tijd over dat het een goed idee is.

Maar ik..... Vind het heel lastig.
Als ik aan een rolstoel denk dan denk ik aan iemand die bv verlamt is of aan een heel oud iemand.
Maar een jonge meid van 20 jaar...
Ik vind het ook een heel verdrietig iets.. dan bedenk ik weer van hoe heeft dit zover kunnen komen??? was altijd gezond en nu moet ik in een rolstoel????

Dusja heel veel gevoelens... schaamte ook, want ja onze ziekte is nog steeds niet erkend. mijn artsen zouden mij uitlachen als ik een rolstoel zou nemen.
En als je in een rolstoel zit dan gaat iedereen vast naar je kijken, van hmm wat zou die hebben? aansteller!

ik vind het lastig uit te leggen, maar vind het zown grote stap! een rolstoel!
Maar aan de andere kant kan ik nu al maanden het huis niet uit ik kan geen 3 minuten lopen. pffffffffffffffffff

Nou ik weet het dus even allemaal niet meer...

Hoi Nabo,

Hoe moeilijk het ook is; kijk naar wat een hulpmiddel jou oplevert.
Hier zijn rolstoel/electrische rolstoel/traplift/scootmobiel allemaal langsgekomen; elk hulpmiddel leverde destijds een stuk zelfstandigheid op. Onze dochter was toen 16-18 jaar. Reacties van anderen waren voor haar ondergeschikt aan de vrijheid die ze ermee kreeg. Overigens viel het met die reacties wel mee, en uiteindelijk heb je ook niemand verantwoording af te leggen.
Uiteindelijk kwam ze helemaal op de been en konden alle hulpmiddelen weer uit huis.

Nu ze weer aan het opkrabbelen is uit een zware crash (door het categorisch over haar grenzen gaan; ze danste o.a. weer op hoog niveau), zit ze weer met hetzelfde dilemma. Toevallig vandaag begon ze erover om toch maar weer een rolstoel te lenen om wat langer erop uit te kunnen. Ze is net als jij 20 jaar.


Artsen vinden deze hulpmiddelen inderdaad maar niets, want volgens het Nijmeegse protocol voor ME/CVS zijn hulpmiddelen ziekte-bevestigend. Maar het gaat om jouw kwaliteit van leven en als een hulpmiddel daaraan kan bijdragen; zou ik het zeker doen.
Sterkte,

Miek

Hoi Nabo,

Ik herken veel (eigenlijk alles) van wat je schrijft: Wat zullen anderen toch wel niet denken als ik in een rolstoel zit. Zullen ze me nog wel ooit normaal gaan behandelen als ze eenmaal gezien hebben dat ik ziek/invalide ben? En ik ben toch ook eigenlijk helemaal niet ziek?

Maar ik heb er nu toch een aangeschaft. Ik heb hem nu een dag of tien en nog niet gebruikt. Ik moet nog steeds aan het idee wennen. Maar het idee is wel fijn...dat het eventueel wel kan. Nu afwachten wanneer ik echt over straat durf te rollen .

hoi nabo,

op een ander forum(reuma) stelde iemand deze vraag ook,en ik heb mijn ervaring verteld, dat ik dit al veel eerder had moeten doen, want: weer leuke uitstapjes, je bent eens even van huis etc.
zij was ook nog heel jong, midden twintig geloof ik, en zij zat met hetzelfde dilemma.
ik gaf ook aan als je alsmaar thuis zit, je ook eerder in een dip komt, heel logisch eigenlijk
zij had hetzelfde idee, is een rolstoel gaan bestellen, en vertelde later dat ze een prachtige dag had gehad, lekker uitgeweest met vriendinnen, etc., en belangrijk niet zo moe. ze was helemaal om
iedereen moet even door die gene, de eerste keer in een rolstoel, ik ook, ook al ben ik dan een stuk ouder, maar ik zie nu alleen maar de voordelen, echt waar
heb ook al een paar jaar een scootmobiel, ben net even naar de bieb geweest, had anders niet gekund..
groetjes

Ik ben heel blij met mijn rolstoel. Voor de scootmobiel wordt nog gevochten. Ik heb een rechtszaak lopen tegen de gemeente vanwege hun weigering.
Zonder rolstoel kom ik ook bijna nergens. En met een scootmobiel zou ik weer enige zelfstandigheid krijgen.
Het is even die drempel over, maar de voordelen wegen niet op tegen de nadelen.

tjee,

felixloena, hoe lang duurt dit nu al niet??

Nabo

alle energie dat je kan uitsparen bij het stappen, gaat naar genezing

Ik heb nooit een scheve blik gekregen in de rolstoel, integendeel. Alleen maar behulpzame mensen ontmoet!

Ja hier ook.. Mensen werden juist behulpzamer.. Maar vond dit wel gek.. Ineens worden er dingen voor je opengehouden en zo.. En in de IKEA kwam er zelfs iemand vragen of we hulp nodig hadden bij het uitzoeken .. Dat zal je zonder rolstoel nooit overkomen in de IKEA

ja soms iets teveel van het goede..
als ik op mijn scootmobiel zit, krijg ik van alle kanten voorrang, echt idioot soms, ook op een rotonde enz! eigenlijk gevaarlijk ook! alsof ik nog haast heb of zo....
dus ik laat ze toch vaak voorgaan, als je gewend bent om altijd voorang te krijgen, en je maakt zelf eens deze fout, dan is het van ach...daar heb je weer zo'n scootmobiel, lastig toch , deze mensen!
.

Brandy dat klopt, automobilisten stoppen vaak voor me terwijl ik helemaal geen voorrang heb.
Als ik niet in mijn scoot zit rijden ze soms bijna de hakken van mijn schoenen af als ik oversteek.
Je neemt deel aan het verkeer in zo'n ding en het is dus altijd oppassen.
Ik rijd zoveel mogelijk over de fietspaden, veel veiliger.

Ben nu 14 jaar ziek en heb deze zomer voor het eerst in een rolstoel gezeten met mijn toenmalige vriend aan het "stuur". Het is echt ontzettend handig!!! Veel meer bewegingsvrijheid, ik kwam op plekken waar ik normaal nooit zou komen. Hij heeft me zelfs op de Veluwe en een ander natuurgebied door het zand geduwd! Wel zwaar voor hem en het was ook niet de bedoeling om het elke dag te doen, maar wel heel fijn dat dat een keer eens kon!

Ik zou het iedereen aanraden!

Mensen hielden inderdaad veel rekening met ons, auto's stopten enz. Ook vond ik wel dat ze af en toe leken te denken alsof ik psychisch niet helemaal bij was, want als ze in een museum iets uitlegden keken ze vooral mijn vriend aan. Nou ja, voor een keer is dat niet zo erg.

@ Brandy. Al zeker een jaar sinds de eerste aanvraag