ME-Gids.Net

Hoi allemaal,

Ik heb hier eigenlijk nog geen persoonlijk dmltopic. Maar nu wou ik jullie toch allemaal wat hoop geven.

Ik ben nu drie jaar bij dml, waarvan twee en half jaar behandeling. (eerste onderzoeken namen heel veel tijd in beslag)

Ik ben een heel moeilijk geval met enorm veel gereactiveerde virussen enz, mijn darmbacteriebeeld was heel slecht, serieuze dysbiose, geen enkel goed bacteriële te bespeuren etc. Enorm veel darmbacterien in de bloedbaan ook door lekke darm. En nog veel slechte waarden.

Ik ben nog helemaal niet beter, hoewel ik wel al veel meer kan doen dan vroeger. Maar qua symptomen blijf ik heel ziek. Maat die recuperatie, die is wel beter. Ook kleine symptomen zijn weg. In sommige heel slechte perioden denk ik ook wel van, oei, vroeger voelde ik me elke dag zo, dus is er toch wel wat verbeterd qua gevoel ook,alleen ik blijf me wel heel ziek voelen, zeker als ik activiteiten doe, wat ik helaas nog steeds teveel doe. Zeker nu het ook vaker mogelijk is om de deur eens uit te gaan.

Maar dus, gisteren was ik bij dml zoals sommigen wel weten. En mijn darmdysbiose is zo goed als genormaliseerd!! Na twee en half jaar elke maand antibiotica en probiotica zijn de overgroeien van al die slechte bacteriën weg!
Ik blijf nog wel steeds geen enkele lactobacillen hebben en er zijn nog een paar waardes niet goed bleek uit de stoelgangtest, maar dit is echt al fantastisch nieuws! Dml zei dat hij nu geen reden meer heeft om ab voor te schrijven en ik zal nu alleen pre en probiotica krijgen.

Ik wil dus zeggen, ook al was ik doodsbang van al die antibiotica en die verhalen daarrond, ze hebben echt iets uitgehaald in mijn darmen blijkt nu! En als het beeld weer goed is, mag je effectief stoppen!

Nu, ik kreeg gisteren ook te horen dat de drie belangrijkste waarden momenteel cd57, scd14(lekke darm) en c4a zijn. Daarvan is cd57 bij mij in de loop der tijd normaal geworden.

De scd14 is geleidelijk gezakt, is nu bloed voor afgenomen want de laatste keer is al een lange tijd geleden.

En de c4a is nog slecht. Die zou samenhangen met de nagalase, die dus ook slecht is en heeeeeel traag achteruit gaat ook al en ik high responder. Heb geen nulwaarde zonder gcmaf, maar een vergelijking van twee testen is de nagalase van 2.1 naar 2.0 gegaan. Met heeeel veel gcmaf. Dit wordt nu het hoofdpunt om aan te werken.

Dus ik zit weer aan de gcmaf... Niet leuk en zal weer zwaar worden omwille van bijwerkingen etc... Maar ik ben wel gemotiveerd door de andere testen die positief evolueren.

Trouwens ook het cytokinepanel was verbeterd en enkel il6 was nu nog slecht, terwijl hiervoor bijna alle waarden slecht waren.

Zo, een heel verhaal, ik hoop dat dit weer wat hoop kan geven. En je ziet het gaat gewoon heeel traag als je pech hebt, twee en half jaar, en ik ben er nog lang niet, maar ik zit wel op de goeie weg...

Sowfia super goed nieuws ! Ik moet in maart naar DML maar ga voorstellen om met alles even te stoppen want voel me met grote stappen achteruit gaan !
Vertrek nu even voor een spuit gccmaf ,ben blij dat ik een taxi heb want, denk niet dat ik er met detrein zou geraken !
Ben echt super blij voor jou

Sowfia, wat zul je blij zijn.
Hoe gaat dml de GcMaf weer inzetten bij jou, in lagere dosis of een volle ampul ?
Ik denk dat het heel belangrijk is om niet hoog te beginnen en desnoods ook niet opbouwen maar rustig op een lage dosis blijven.

Suc6 verder mer de behandeling.

Gefeliciteerd! dat geeft de mens weer moed! En dat er nog maar meer verbetering mag volgen.

fijn zeg om zulk nieuws te ontvangen !
ook al voel je nog heel ziek, de vooruitgang is voelbaar. het verschil is er en nu ook in de uitslagen.
op naar minder klachten

Geweldig nieuws! Zo zie je maar dat het voor de mensen die 'nog maar' een jaartje bezig zijn echt de moeite waard is om nog meer geduld te hebben en niet ermee te stoppen! Vind het heel knap ook van DML. Er heeft echt een grote omslag plaatsgevonden. En heerlijk voor jou dat je nu geen AB meer hoeft te nemen - nu kun je wat de darmen betreft vooral gaan opbouwen. Hopelijk slaat de GcMAF goed aan, veel sterkte alvast!

Kijk, zoiets lezen we nou graag! Enorm fijn voor je en goed dat je al die tijd heb volgehouden.

Bedankt allemaal!
Inderdaad malu, na een jaar stond ik nog nergens. Het is natuurlijk ook niet makkelijk om zonder vooruitgang (zelfs achteruitgang, ik ben ook eerst door een dieper dal gegaan dan ervoor zoals voorspeld door dml) en met de kosten die enorm oplopen vol te houden... Ik denk dat het ook wel belangrijk blijft om als het echt te extreem wordt naar je lichaam te luisteren natuurlijk. Maar ik wou hiermee dus zeggen dat het gewoon echt lang duurt, we zijn heel erg ziek en dat duurt gewoon enorm lang om aan te pakken met de beperkte middelen en kennis die er is.

Mamoes, ik sta nu op de dosis waar ik de laatste keer mee ben gestopt en dat is een halve ampul, 50 dus. Heb wel meteen weer koppijn gekregen. Maar deze morgen ben ik ook wel vroeger dan anders wakker geworden, heeft dat er iets mee t emaken? Geen idee.

Ik bedacht net ook, het feit dat ik de laatste tijd met sprongen bijkom, zou misschien kunnen door die darmen die beter zijn, en nu misschien meer voedingsstoffen opnemen? Voor ik van echt betere darmen spreek ook maar even afwachten hoe het intussen met de scd14 gesteld is natuurlijk.

Maar het is sowieso groot nieuws dat die bacteriën grotendeels onder controle zijn. Ondanks alle ab.

He sowfia,

Wat een goed nieuws, fijn dat je dat met ons deelt!
Dat geeft weer nieuwe hoop

Succes met de GcMAF

Wauw, goed nieuws zeg! Fijn dat je dit deelt met ons, dat geeft de burger weer moed Ga zo door...

Allez dat lezen we graag he

Ik hoop natuurlijk nog meer dan wat goeie labuitslagen, dat het ook met u gewoon beter gaat gaan, maar ik neem aan dat als het zolang geduurd heeft tot er weer wat normale bacteriën aanwezig zijn, het in ieder geval toch een goei teken is dat die slechte nu eindelijk weg zijn.

PS hoe zit het met de E Coli?

Ja dat is waar diederik, dat hoop ik ook, dat ik het ook echt duidelijk ga voelen... Maar er zijn nog waarden te verbeteren dus hopelijk komt dat met de tijd nog wel.

De e coli zijn ook onder controle hoor denk ik, of bedoel je de goeie variant, dat weet ik eigenlijk niet, ik ging in elk geval geen mutaflor meer krijgen maar iets anders nu.

Ah, ik dacht dat ge helemaal geen E Coli hadt. (0% ipv 90% ofzo)
Dus was curieus of er ondertussen weer E Coli's aanwezig waren.

Aja das ook waar was ik weer even vergeten met m'n suffe kop, ja ben dat hier nu even allemaal uit m'n hoofd aan het typen, zal even op het uitslagenblad kijken voor u sé.
Ok de reden dat ik dat dus niet weet is dat ik in die nieuwe testvorm nergens e coli zie staan. Vreemd, ofwel heeft dat een andere naam die ik niet ken in elk geval geen idee dus!

Wat een goed nieuws, Sowfia, ik ben blij voor jou!