Lange tijd niet geweest,
Het ging stukken beter met me.
Van bedleggerig naar een beetje beweging tot redelijke werkdag - als ik het maar rustig aan deed.
En nu de laatste weken heb ik weer beton in mijn lijf; zware benen, de pijn komt terug. weer weken waarin ik maar 2 of 3 uur per dag van de bank kan.
Ik weet niet waarom .
ZOu het kunnen zijn dat de goede werking van B12 ophoudt?
Ik ben ook gestopt (bezuinigingen ) met de lipospheric vit C en met de caprystatin; en was slordig met de andere suupl.
De nexavir en de B12 injecties bleef ik trouw innemen.
GVD - het is zo naar weer..
Marlene - mocht je het lezen - hoe en waarom kan ik aan baxters komen ?
ik wil terug naar de universiteit om mijn studie af te maken. Zoals het nu gaat red ik het tot de supermarkt niet . .
gaat stukken minder
Moderator: Moderators
gaat stukken minder
ik zend je een pb
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
hee meiden, dank voor de reacties,
(hee marlene - ik PB je strax)
Het probleem is niet zo zeer de kosten - de nexavir is de duurste onder alle middelen.
Ik dacht eerlijk gezegd dat die niet hielpen . . daarom heb ik me veroorloofd om zo stilletjes aan te stoppen.
B12, VSL#3 (probiotica) en de nexavir zijn de enige die duidelijk merkbaar resultaat gaven.
Met Iherb is het heel stom - ik heb geen creditcard! kleine ondernemer ... geen uitkering, krijg gewoon geen CC van de banken - dus ik moet aan vrienden MET vragen of ze ff willen inspringen; daarom treuzel ik altijd; vind ik niet zo leuk, of eigenlijk stront vervelend. Ondaks het feit dat die het graag doeng.
Dus de vraag is of deze supplementen idd werken . . dan zou ik toch opnieuw moeten beginnen.
Bij DML kan ik pas half maart terecht . . . en de onderzoeken van oktober zijn nog steeds niet gekomen. Faece onderzoeken vooral.
(nu dat ik hierover denk - wellicht slim om uitvoerig bloed onderzoek nu te laten doen, dat het minder gaat - wellicht is er iets te zien.)
ik ben eerlijk gezegd ook heel slordig; soms wel - soms niet;
nog steeds niet mijn allergieen test gedaan.
Ik blijf het negeren zo ver als ik kan.
Heel stom.
Ik was bij audientie bij de onderzoeker van de VU die aan faeces transplatatie doet om obesitas en suikerziekte te behandelen.
Hij zzegt dat de werking zeer tijdelijk is - 6-12 weken; daarna keren de slechte bacterieen terug en de goede verdwijnen - dit komt door genetische samennstelling van de zuren en zo in de darmen;
dus is de antibiotica behandeling van DML zinloos - omdat je die bacterieen gewoonweg NIET permanent kunt uitroeien. Ook zei deze onderzoeker dat het nog niet bekend uit de 1000'en soorten bacterien wat de exacte werking van ieder soort is.
Daar gaan we dan . . .
(hee marlene - ik PB je strax)
Het probleem is niet zo zeer de kosten - de nexavir is de duurste onder alle middelen.
Ik dacht eerlijk gezegd dat die niet hielpen . . daarom heb ik me veroorloofd om zo stilletjes aan te stoppen.
B12, VSL#3 (probiotica) en de nexavir zijn de enige die duidelijk merkbaar resultaat gaven.
Met Iherb is het heel stom - ik heb geen creditcard! kleine ondernemer ... geen uitkering, krijg gewoon geen CC van de banken - dus ik moet aan vrienden MET vragen of ze ff willen inspringen; daarom treuzel ik altijd; vind ik niet zo leuk, of eigenlijk stront vervelend. Ondaks het feit dat die het graag doeng.
Dus de vraag is of deze supplementen idd werken . . dan zou ik toch opnieuw moeten beginnen.
Bij DML kan ik pas half maart terecht . . . en de onderzoeken van oktober zijn nog steeds niet gekomen. Faece onderzoeken vooral.
(nu dat ik hierover denk - wellicht slim om uitvoerig bloed onderzoek nu te laten doen, dat het minder gaat - wellicht is er iets te zien.)
ik ben eerlijk gezegd ook heel slordig; soms wel - soms niet;
nog steeds niet mijn allergieen test gedaan.
Ik blijf het negeren zo ver als ik kan.
Heel stom.
Ik was bij audientie bij de onderzoeker van de VU die aan faeces transplatatie doet om obesitas en suikerziekte te behandelen.
Hij zzegt dat de werking zeer tijdelijk is - 6-12 weken; daarna keren de slechte bacterieen terug en de goede verdwijnen - dit komt door genetische samennstelling van de zuren en zo in de darmen;
dus is de antibiotica behandeling van DML zinloos - omdat je die bacterieen gewoonweg NIET permanent kunt uitroeien. Ook zei deze onderzoeker dat het nog niet bekend uit de 1000'en soorten bacterien wat de exacte werking van ieder soort is.
Daar gaan we dan . . .
)inmiddels gaat het weer beter;
ik heb de kids twee weken bij papa gelaten en zo kwam ik aan wat meer rust toe. Verder helpen mij de B12 injecties heel goed.
Al met al toch beter dan na de grote carsh 2 jaar geleden.
Ook is het nieuwe behandelplan van DML binnen - en nu ben ik echt goed aan het twijfelen: weer een force AB - kuur en ja hoor, de McGAF;
en ik mag stoppen met nexavir.
Het bevalt me helemaal niet.
Heb reacties hier op het forum gelezen en vind de McGAF maar eng.
Na het gesprek met de feces-transplanteur van het AMC is het duidelijk dat ook al mocht je je darmflora vervangen - dan nog grote kans dat de slechte bacterieen gewoon terugkomenb - omdat genetisch creeert je lichaam bepaalde omgeving die gunstig is voor deze bacterieen.
resultaten onderzoeken:
bartonella (maar dat wist ik al)
hoge nagalase (90 waar 80 max is)
hoge C4A (8500 waar max is 1500, geloof ik)
en streptokokken in de darmen en verkeerd balance darmflora.
ik neig nu om de behandeling maar te stoppen. Vooral resistentie voor AB lijkt me niet goed en de verhalen over de McGaf zijn ook niet eenduidig positief. Waar de nexavir geen bijwerkingen heeft (behalve lege beurs) lijkt het met Mc Gaf anders te zijn.
[/i]
ik heb de kids twee weken bij papa gelaten en zo kwam ik aan wat meer rust toe. Verder helpen mij de B12 injecties heel goed.
Al met al toch beter dan na de grote carsh 2 jaar geleden.
Ook is het nieuwe behandelplan van DML binnen - en nu ben ik echt goed aan het twijfelen: weer een force AB - kuur en ja hoor, de McGAF;
en ik mag stoppen met nexavir.
Het bevalt me helemaal niet.
Heb reacties hier op het forum gelezen en vind de McGAF maar eng.
Na het gesprek met de feces-transplanteur van het AMC is het duidelijk dat ook al mocht je je darmflora vervangen - dan nog grote kans dat de slechte bacterieen gewoon terugkomenb - omdat genetisch creeert je lichaam bepaalde omgeving die gunstig is voor deze bacterieen.
resultaten onderzoeken:
bartonella (maar dat wist ik al)
hoge nagalase (90 waar 80 max is)
hoge C4A (8500 waar max is 1500, geloof ik)
en streptokokken in de darmen en verkeerd balance darmflora.
ik neig nu om de behandeling maar te stoppen. Vooral resistentie voor AB lijkt me niet goed en de verhalen over de McGaf zijn ook niet eenduidig positief. Waar de nexavir geen bijwerkingen heeft (behalve lege beurs) lijkt het met Mc Gaf anders te zijn.
[/i]
Beste She,
Wij hebben een positieve ervaring met GcMaf.
Overleg in een lage dosis te beginnen. Let wel 1/8ste van een ampul !!!!
Je bemerkt met je eerste ampul alwel of je er baat bij hebt of niet (soms al na een paar weken) dus het is de moeite waard om te proberen.
Je doet er dan 8 weken over, hebt misschien wat bijwerkingen qua hoofdpijn en verergering van symptonen die weer afzakken na een dag of 2, drinken is heel belangrijk om je afvalstoffen die je eruit gaat werken af te voeren.
Belangrijk is het om met de GcMaf ook vit. C en D aan te vullen omdat je dit dan meer verbruikt.
Sterkte met je beslissing,
Mamoes
Wij hebben een positieve ervaring met GcMaf.
Overleg in een lage dosis te beginnen. Let wel 1/8ste van een ampul !!!!
Je bemerkt met je eerste ampul alwel of je er baat bij hebt of niet (soms al na een paar weken) dus het is de moeite waard om te proberen.
Je doet er dan 8 weken over, hebt misschien wat bijwerkingen qua hoofdpijn en verergering van symptonen die weer afzakken na een dag of 2, drinken is heel belangrijk om je afvalstoffen die je eruit gaat werken af te voeren.
Belangrijk is het om met de GcMaf ook vit. C en D aan te vullen omdat je dit dan meer verbruikt.
Sterkte met je beslissing,
Mamoes
Hey She, goed dat het ff beter gaat 
relatief dan.
Ff geen kinderen omhanden kan al een groot verschil geven, zo te zien!
In verband met je beslissing kan ik niet echt helpen, aangezien dat een persoonlijke keus is.
Zelf krijg ik geen gcmaf, dus daarover kan ik niet meespreken. Ik heb er zowel heel goede verhalen, als slechte verhalen over gelezen, dus dus dat is inderdaad geen gemakkelijk besluit!
Verder geloof ik niet dat een slechte darmflora 'definitief' is, en er nooit iets aan gedaan kan worden.
Inderdaad is je immuunsysteem gewend aan de bacteriën die er nu zitten, en zal dat dus als 'normaal' beschouwen en misschien helpen in stand houden. Maar ook je immuunsysteem vernieuwt zichzelf constant, en leert dingen bij en vergeet dingen - dan wel op lange termijn. Dus helemaal defaitistisch zou ik op dat vlak niet worden
Ooit had je lichaam geen bacteriën (toen je in de baarmoeder zat), en pas na jaren van de huidige samenstelling heeft je lichaam dit als 'normaal'/goed aangeleerd. Dus waarom kan het dan ook niet omgekeerd.
Dat gezegd zijnde, weet ik natuurlijk ook niet wat de beste manier is om dit probleem aan te pakken, AB / probiotica, dieet, transplantaties, enz. dus het was geen puur pleidooi voor de aanpak DML. Alleen denk ik dus dat het niet zo zwart-wit is als, "je darmflora kun je onmogelijk ooit veranderen/manipuleren dus kun je dr beter gewoon niks aan doen".
relatief dan. Ff geen kinderen omhanden kan al een groot verschil geven, zo te zien!
In verband met je beslissing kan ik niet echt helpen, aangezien dat een persoonlijke keus is.
Zelf krijg ik geen gcmaf, dus daarover kan ik niet meespreken. Ik heb er zowel heel goede verhalen, als slechte verhalen over gelezen, dus dus dat is inderdaad geen gemakkelijk besluit!
Verder geloof ik niet dat een slechte darmflora 'definitief' is, en er nooit iets aan gedaan kan worden.
Inderdaad is je immuunsysteem gewend aan de bacteriën die er nu zitten, en zal dat dus als 'normaal' beschouwen en misschien helpen in stand houden. Maar ook je immuunsysteem vernieuwt zichzelf constant, en leert dingen bij en vergeet dingen - dan wel op lange termijn. Dus helemaal defaitistisch zou ik op dat vlak niet worden
Ooit had je lichaam geen bacteriën (toen je in de baarmoeder zat), en pas na jaren van de huidige samenstelling heeft je lichaam dit als 'normaal'/goed aangeleerd. Dus waarom kan het dan ook niet omgekeerd.
Dat gezegd zijnde, weet ik natuurlijk ook niet wat de beste manier is om dit probleem aan te pakken, AB / probiotica, dieet, transplantaties, enz. dus het was geen puur pleidooi voor de aanpak DML. Alleen denk ik dus dat het niet zo zwart-wit is als, "je darmflora kun je onmogelijk ooit veranderen/manipuleren dus kun je dr beter gewoon niks aan doen".
Ik weet weinig.
naar aanleiding van een vraag die ik gekregen heb
Het gaat om dr. Nieuwdorp, een endocrinoloog;
nee - feces transp. als gangbare behandeling - ook niet op verzoek; gebeurt alleen in een onderzoeksituatie, voorlopig naar obesitas en suikerziekte. Ik weet van iemamd die een darm-aandoening heeft (een soort kanker) die ook dmv deze methode expirimenteel is behandeld.
Bij hem is dit mislukt; eigenlijk - mislukt het bij ALLE patienten - omdat na 6-12 weken de darmflora komt terug in oude staat waardorr de symptomen terugkeren.
Dr. Nieuwdorp is een heel lief man die verder kijkt dan zijn neus lang is; de methode DML heeft hij met mij bekeken en had zeer kritische opmerkingen - maar de conclusie was: als ik geen andere uitweg zie - en ik het idee heb dat het mij goed doet - dan moet ik het vooral doen.
Zijn kritiek op de methods DML:
1. Anti biotica indergelijke hoeveelheden is gevaarlijk omdat het resistentie kan veroorzaken.
2. over de NEXAVIR : daara wist hij niets over
3. Over de darmflora: het is duidelijk dat de darmflora enorm invloed hebben om heel veel psychische en fyssiele processen, van depressiviteit, ADHD tot suikerziekte en obesitas. Het is echter nog totaal onbekend welke bacterieen waarvoor verantwoordelijk zijn en hoe houd je een goede darmflora balans. De feces taransplatatie mislukt in the long run omdat bepaald darmstelsel van bepaalde persoon heetf bepaalde eigenschappen die bevorderen dw belemmeren he ontwikkelen van bepaalde bacterieen. Deze darmomgeving is deels genetisch bepaald.
4. MBT behnadelingen met verhoogde hoeveelheden T4 en T3(schildklierhormonen): niet aan te raden; gebruik van hogere doseringen dan gebruikelijk kan leiden tot andere problemen waaronder botontkalking en hartproblemen. (gezien het feit dat mijn hart door ME is al aangetast) ga ik deze weg niet bewandelen.
5. Al met al : een lieve man, die gelooft dat ME geen psychische aandoening is - maar doet verder niets.
nee - feces transp. als gangbare behandeling - ook niet op verzoek; gebeurt alleen in een onderzoeksituatie, voorlopig naar obesitas en suikerziekte. Ik weet van iemamd die een darm-aandoening heeft (een soort kanker) die ook dmv deze methode expirimenteel is behandeld.
Bij hem is dit mislukt; eigenlijk - mislukt het bij ALLE patienten - omdat na 6-12 weken de darmflora komt terug in oude staat waardorr de symptomen terugkeren.
Dr. Nieuwdorp is een heel lief man die verder kijkt dan zijn neus lang is; de methode DML heeft hij met mij bekeken en had zeer kritische opmerkingen - maar de conclusie was: als ik geen andere uitweg zie - en ik het idee heb dat het mij goed doet - dan moet ik het vooral doen.
Zijn kritiek op de methods DML:
1. Anti biotica indergelijke hoeveelheden is gevaarlijk omdat het resistentie kan veroorzaken.
2. over de NEXAVIR : daara wist hij niets over
3. Over de darmflora: het is duidelijk dat de darmflora enorm invloed hebben om heel veel psychische en fyssiele processen, van depressiviteit, ADHD tot suikerziekte en obesitas. Het is echter nog totaal onbekend welke bacterieen waarvoor verantwoordelijk zijn en hoe houd je een goede darmflora balans. De feces taransplatatie mislukt in the long run omdat bepaald darmstelsel van bepaalde persoon heetf bepaalde eigenschappen die bevorderen dw belemmeren he ontwikkelen van bepaalde bacterieen. Deze darmomgeving is deels genetisch bepaald.
4. MBT behnadelingen met verhoogde hoeveelheden T4 en T3(schildklierhormonen): niet aan te raden; gebruik van hogere doseringen dan gebruikelijk kan leiden tot andere problemen waaronder botontkalking en hartproblemen. (gezien het feit dat mijn hart door ME is al aangetast) ga ik deze weg niet bewandelen.
5. Al met al : een lieve man, die gelooft dat ME geen psychische aandoening is - maar doet verder niets.
Laatst gewijzigd door she op 16 feb 2012, 08:37, 1 keer totaal gewijzigd.
meer over de darmen
Mijn grote CRASH waarna ik niet meer opstond , ruim twee jaar geleden, gebeurde nadat ik een poging gedaan heb om af te vallen. ABSOLUUT niet extreem; gewoon - iets van 1200-1300 KK per dag ipv mijn gebruikelijke 2000 of zo.
Binnen 2 weken ben ik 2 kg afgevallen en dood ziek.
Daarvoor en erna heb ik geprobeerd om geen vlees te eten - ook hier: binnen 3 dagen was ik zo zwak als een vaatdoekje.
Sinds twee weken volg ik een groene shake regime: tot ongeveer 12:00 eet ik alleen maar groene shakes (jullie hebben vast en zeker over gehoord - dacht altijd dat die indianen verhalen waren); dus shakes van groene groente; ik nuttig tussen 500-750 ml.
Binnen 2 weken ben ik 2 kg afgevallen en ik voel meer energie.
Ik heb voor het eerst in twee jaar weer een kwartiertje Yoga oefeningen gedaan!
GEweldig!
Ik heb niet geprobeerd om af te vallen of meer engerie te behalen - gewoon blank erin gestapt, of eigenlijk - begonnen met het idee dat het NIETS zou doen - gewoon mijn ontbijt vervangen door die shakes, en Wat een verassing!
De guru's van die shakes zeggen dat het de balans in het lichaam veranderen van zuur naar basis terwijl ze de darmomgeving juist zuurder maken (ter bewijs voeren ze de rode bieten-test: als je rode bieten eet en dan rood poept of plast - dan is de zuur/basis balans in de dramen niet goed. Bij mij is het al jaren diep rood , ik ben DOL op bieten, namelijk.)
Hoedan ook: 2 kg minder, meer energie.
Ik denk dat ik deze regime doorzet tot de volgende DML controle; dan laat ik feces onderzoek doen, en dan zien we verder.
Heeft iemand van de McGaf gebruikers advies gewonnen bij een oncoloog ?
Binnen 2 weken ben ik 2 kg afgevallen en dood ziek.
Daarvoor en erna heb ik geprobeerd om geen vlees te eten - ook hier: binnen 3 dagen was ik zo zwak als een vaatdoekje.
Sinds twee weken volg ik een groene shake regime: tot ongeveer 12:00 eet ik alleen maar groene shakes (jullie hebben vast en zeker over gehoord - dacht altijd dat die indianen verhalen waren); dus shakes van groene groente; ik nuttig tussen 500-750 ml.
Binnen 2 weken ben ik 2 kg afgevallen en ik voel meer energie.
Ik heb voor het eerst in twee jaar weer een kwartiertje Yoga oefeningen gedaan!
GEweldig!
Ik heb niet geprobeerd om af te vallen of meer engerie te behalen - gewoon blank erin gestapt, of eigenlijk - begonnen met het idee dat het NIETS zou doen - gewoon mijn ontbijt vervangen door die shakes, en Wat een verassing!
De guru's van die shakes zeggen dat het de balans in het lichaam veranderen van zuur naar basis terwijl ze de darmomgeving juist zuurder maken (ter bewijs voeren ze de rode bieten-test: als je rode bieten eet en dan rood poept of plast - dan is de zuur/basis balans in de dramen niet goed. Bij mij is het al jaren diep rood , ik ben DOL op bieten, namelijk.)
Hoedan ook: 2 kg minder, meer energie.
Ik denk dat ik deze regime doorzet tot de volgende DML controle; dan laat ik feces onderzoek doen, en dan zien we verder.
Heeft iemand van de McGaf gebruikers advies gewonnen bij een oncoloog ?