ME-Gids.Net

Ik kan haast niet normaal zitten ik wil altijd graag gaan liggen ook al is het onderuitgezakt dan is het al goed. Waar kan dit aan liggen? Kan het te maken hebben met te weinig cortisol? Hoorde PvM er iets over mompelen.

Helaas herkenbaar, ik heb ook problemen met mijn spieren zijn erg zwak, krampen, pijn en stijfheid in mijn spieren.

Vandaar dat ik denk ik automatisch een houding aanneem (=liggen) die het minste pijn / ongemak oplevert....

Je bent misschien niet sterk genoeg om overeind te blijven zitten. Krijg je genoeg eiwit binnen? Ik neem (niet dagelijks) eiwitpoeder in. Het maakt dat ik steviger ben.

Lang geleden vertelde mijn zus over een kennis die trots vertelde dat haar kinderen lang aan de borst waren. Ze kregen nog geen vlees. Daarover vertelde ze, dat die kinderen daardoor de kracht niet hebben om overeind te blijven staan.

Herkenbaar Sterre, ik heb ook altijd de neiging tot liggen of onderuitgezakt zitten met mijn benen liefst omhoog/ in ieder geval wat hoger dan de grond. Lang rechtop zitten blijft een uitdaging en op slechte dagen hou ik dat helemaal niet vol. Ik denk dat het bij mij o.a. met mijn POTS klachten te maken heeft.

Of het iets met cortisol te maken kan hebben daar weet ik niks over.

groetjes, Visje

Met dat hangen krijg je nog meer spierproblemen.

@ semma

POTS niet onderschatten hoor

Als rechtstaan of zitten je letterlijk zieker maakt net zoals beweging leidt tot PENE, dan heb je niet zo veel keuze.

Bewegen is natuurlijk en aan te raden voor veel redenen maar "hangen" doet niemand voor zijn plezier.

Wat is POTS?

Ik heb hetzelfde. Ik lig liever dan dat ik zit. Vooral mijn benen doen soms zo'n zeer. Ik heb bij Welsana een speciale kussen gekocht.

Maar buiten dat ik zit ook in bed, soms recht op of met een paar kussens ter ondersteuning onderuit.
Het lijkt soms alsof mijn hoofd te zwaar is.
Tevens ben ik ook nog eens een rugpatient, en ik moet zeggen dat sinds ik meer lig er minder last van heb.

Nu zegt mijn psychologe dat ik mijn bed moet weg halen
Zelfs mijn man zegt nu dat mijn bed beneden blijft staan. Dat ik het nodig heb. Ik heb soms zoveel moeite om de trap op te komen. Af gaat nog zwaarder. Dan beginnen mijn spieren te trillen.
Eerst was hij er op tegen.

Ik kan echt niet zonder. Ik kan me erop terug trekken wanneer ik wil.
Bewegen doe ik wel, alleen het gaat zwaar en is pijnlijk.

Af en toe heb ik het idee dat mijn lichaam het opgeeft.

Molletje

Als ik me niet vergis, las ik ergens dat jij wel goed reageerde op een soort Ritalin medicijn niet?

Dat zou je klachten goed kunnen verklaren. Die passen heel erg bij dopamine-uitputting. Dat gaat gepaard met glutathione uitputting. Jammer genoeg is dat laatste best moeilijk om op te nemen maar je kan wel de bouwstenen ervan nemen als supplement. Het lichaam stelt het dan zelf samen.

Deze zijn o.a. NAC en cysteine. Verdere uitputting kan je vermijden met l-glutamine maar niet iedereen reageert daar goed op. Verder bevatten avocado's, asperges, spruitjes, broccoli, look, ajuin van nature ook glutathion. Niet besparen op dierlijke eiwitten want ide heb je nodig als bouwstenen.
Verder heb je echt nodig: selenium want dat is de bouwsteen van het enzym dat glutathion verwerkt, zink, vit C en E want die vangen de vrije radicalen en geven ze af aan glutathion, alpha lipoic acid en Q10 ubiquinoL alsook d-ribose voor je energieproductie in de beschadigde mitochondrieën, whey protein. Tot slot overweeg Alkala N om de verzuring en pijn uit je lichaam te krijgen op een efficiënte en gezonde manier.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/supplementen.html

Glutathion is een antiroest middel dat onze energiefabriekjes aanvalt en beschadigt als ze onvoldoende reserves in het lichaam heeft. Een vicieurs cirkeltje dus. De deficientietekorten zijn immuunziekten, neurologische problemen en versnelde veroudering van de cellen.


Voor jou zit er maar één ding op en dat is stoppen met werken als ik je klachten lees maar veel medewerking krijg je niet. Je zou toch eens moeten overwegen naar een gespecialiseerd ME/CVS centrum of arts te gaan waar ze je werkgever dringend kunnen adviseren medisch verlof te geven?

Ben dus niet de enige lees ik.
Echt pijn heb ik niet gelukkig dus daar ligt het niet aan. Te zwak? heb ik ook mijn twijfels over. Krijg op zich genoeg binnen qua eiwitten, vitamines enz.
Misschien toch omdat ik zo moe ben? Dat het een logische verklaring is dat ik wil liggen? Ik lig echt niet de hele dag maar als ik ga zitten dat wil haast niet.

http://mecvswetenschap.wordpress.com/20 ... n-bij-cvs/

Een behandeling van autonome dysfunktie bij CVS die werd onderzocht in een klinische haalbaarheid-proef bij 38 CVS-patiënten is ‘home orthostatic training’ (HOT)
Er wordt de individuen gevraagd met hun boven-rug tegen een muur te staan met hun hielen ongeveer 15 cm van de muur.
Ze moeten deze positie zonder bewegen aanhouden tot 40 min lang of tot ze symptomen waarnemen.
In deze kleine studie werd gevonden dat dit de autonome funktie verbetert (daling van de bloeddruk bij staan, verhoging van de totale perifere resistentie) en patiënten spreken bemoedigend over het elimineren van vermoeidheid (periode van 6 maand; FIS) door het verbeteren van orthostatische symptomen. HOT wordt beschouwd als een doeltreffende en gevestigde behandeling bij ander ziekten geassocieerd met autonome dysfunktie.


Trainen maar !

Och man ben al moe als ik eraan denk pffff.
Ik kan trouwens helemaal niet lang staan. Wel lopen maar niet stilstaan dan wordt ik echt helemaal niet lekker.

Sterre, wat je eet aan gezond voer is het begin. Waar het om draait is wat je opneemt. Het kan zijn dat je eiwitten voor een deel onverteerd de dikke darm door gaan.

Oja dat kan natuurlijk ook nog. Niet aan gedacht.

sterre schreef:Och man ben al moe als ik eraan denk pffff.

Ik voel het ook. Ik zou het ook echt niet lang vol kunnen houden.