Pagina 1 van 2
ME is als een oorlog zonder einde
Geplaatst: 22 jan 2012, 15:03
door annac
ME is als een oorlog zonder einde.
Veel meer hoef ik er niet over te zeggen, dacht ik. Maar toch even het volgende:
Tijdens oorlog is de waarheid het eerste slachtoffer, de psychologische druk met depressies als gevolg is immens groot en de bewegingsvrijheid uiterst beperkt. Om van onderduiken nog niet eens te spreken. Oorlog impliceert tevens niet altijd even openlijk en eerlijk als je zou willen voor de feiten te kunnen uitkomen. Omdat onverwachte aanvallen, afkomstig van alle kanten, zaken kunnen verergeren.
Vindingrijkheid en/of voorzichtig handelen moet het uiteindelijk vaak afleggen tegen voortdurende valse propaganda, waardoor er een nog sterker dubbelleven moet worden geleefd dan in een normale maatschappij al gebruikelijk is. Weinig mensen zijn nog echt te vertrouwen. De schone, positieve uiterlijke schijn moet ten koste/ten bate van de verrotting van binnen hoger gehouden worden dan feitelijk dragelijk is.
Veel meer dan het hoofd boven water houden is er niet.
En dat zonder einde?
Dat kon ik niet omschrijven.
Jullie kunnen vast wel wat aanvullen.
ME is als een oorlog zonder einde
Geplaatst: 22 jan 2012, 15:31
door semma
Nou, ik ben niet van plan om mezelf de depressie in te gaan redeneren.
ME is als een oorlog zonder einde
Geplaatst: 22 jan 2012, 17:25
door verlorengezondheidman
De strijd tegen mijn progressieve ME-klachten is eindig......
ME is als een oorlog zonder einde
Geplaatst: 28 jan 2012, 17:06
door verlorengezondheidman
@Annac / @Semma,
Hebben jullie enig idee waarom ik zeg dat die strijd eindig is
ME is als een oorlog zonder einde
Geplaatst: 28 jan 2012, 17:10
door manja
@VCG, ga er maar vanuit dat een deel van de echte ME patienten vooral die met hartirmestoornissen en immuundysfunctie vroegtijdig overlijdt aan hartfalen en kanker. Ik weet niet of jij hartklachten hebt maar in dat geval zal het progressief verlopen. Groetjes, Manja
ME is als een oorlog zonder einde
Geplaatst: 28 jan 2012, 18:22
door verlorengezondheidman
@Manja,
Ik heb last van hartritmestoornissen, mijn ademhaling stopt soms ook gewoon of slaat over; ook in mijn slaap stopt mijn ademhaling soms, dit geeft dan angstaanjagende momenten.
Ik denk dat alle ME-patienten immuundysfuctie hebben anders zijn ze m.i. geen ME-patienten....
Als mijn lichaam de strijd tegen die progressieve ME-klachten uiteindelijk verloren heeft, is de strijd en daarme het klachtenpatroon beeindigd, dus kan men dit m.i. kwalificeren alszijnde eindig lieve ME-lotgenoten
ME is als een oorlog zonder einde
Geplaatst: 28 jan 2012, 19:46
door mehans
semma schreef:Nou, ik ben niet van plan om mezelf de depressie in te gaan redeneren.
Terecht opgemerkt !
ME is als een oorlog zonder einde
Geplaatst: 28 jan 2012, 21:52
door mamoes
heeft niet alles een einde ?
ook zonder ME.
het leven heeft zoveel te bieden, ook aan de zieke mens
ME is als een oorlog zonder einde
Geplaatst: 28 jan 2012, 22:49
door verlorengezondheidman
@Mamoes,
Ik probeer van de kleine dingen des levens te genieten....
ME is als een oorlog zonder einde
Geplaatst: 29 jan 2012, 03:32
door luna923
vgz zegt:
Ik heb last van hartritmestoornissen, mijn ademhaling stopt soms ook gewoon of slaat over; ook in mijn slaap stopt mijn ademhaling soms, dit geeft dan angstaanjagende momenten. --------------------------------------------------------------------------------------------------------
ik wist niet dat dit bij ME hoorde, ik heb hier ook last van. dacht dat het aan mij lag altijd. vaak als ik hoest en al mijn lucht is uit mijn longen dan kan ik niet meer zuurstof in mijn longen nemen. net als of mijn longen stoppen of zo. en dan komt het gevecht een paar min. lang.
ook kan ik niet diep adem halen, op e helft stopt het, wat ik ook doe, het lukt niet dieper in te ademen. net als of er iets is wat het tegen houd. en dan begint het pijn te doen als ik die limit haal. hebben jullie dat ook????
in mijn slaap merk ik er zelf niks van ( heb wel gehoord een paar keer van iemand dat ik ook adem halen over sla), maar als ik wakker word dan snak ik naar zuurstof, dan kan ik ook af en toe van mijn stokje gaan als ik niet snel genoeg bij een open raam ben of open kan maken. vond dit altijd al vreemd, maar dacht altijd zal wel aan mij liggen.
ME is als een oorlog zonder einde
Geplaatst: 29 jan 2012, 11:27
door verlorengezondheidman
@Luna923,
Ik heb een paar keer midden in mijn slaap steken in mijn linkerarm gehad, ik lag op de grond van de pijn, ik kon deze arm niet meer optillen dit i.c.m. verstikkingsverschijnselen ademhalingsproblemen tot en met het zwart voor de ogen worden / bijna buiten bewustzijn geraken aan toe
Mijn huisarts gelooft niet in ME dus ik durf niet meer naar haar toe te gaan, ik ben daar zo vaak geweest dat ik me ook nog eens schuldig ga voelen..
Het wordt eens tijd dat de medische deuren open gaan bij de term ME, een messcherp onderscheid moet er worden gemaakt om in de toekomst erger te doen voorkomen
ME is als een oorlog zonder einde
Geplaatst: 29 jan 2012, 17:27
door asje
Luna, bij bepaalde dingen hiervan speelt roken ook wel een rol denk ik, denk je nie..?
Geplaatst: 06 feb 2012, 14:51
door annac
verlorengezondheidman
==Mijn huisarts gelooft niet in ME dus ik durf niet meer naar haar toe te gaan, ik ben daar zo vaak geweest dat ik me ook nog eens schuldig ga voelen..
Het wordt eens tijd dat de medische deuren open gaan bij de term ME, een messcherp onderscheid moet er worden gemaakt om in de toekomst erger te doen voorkomen==
Helaas zijn wetenschappers net mensen en weegt hun eigen roem en eer het zwaarst. En wie kan dit beter weten dan iemand als een dierbare vriend van mij die zelf arts/hoogleraar/onderzoeker was?
Hij herkent een hoop in de ME problematiek van toen hij bevindingen "aan de man probeerde te krijgen" binnen zijn vakgebied. Hij is in eerste instantie ook eerst uitgelachen ergens op een van de vele congressen, in Rome. Even later werden de bevindingen van zijn vakgroep overgenomen.
(I.v.m. een zeldzame ziekte van zijn vrouw is hij trouwens aan de andere kant van de lijn komen te staan. In die hoedanigheid heb ik hem leren kennen.)
(Goh, het lijkt de politiek wel: (Veel van Wilders stellingnames worden/zijn ook meer en meer door de andere partijen, zelfs Groen Links, overgenomen!)
Maar voor de patiënt blijft het zwoegen.
Ter meerder illustratie:
Merely ignoring and/or denying the existing knowledge-base, as Professors
van Kuppeveld and van der Meer appear to have done, serves no scientific
purpose but may actively delay the advancement of science and thus prolong the incalculable suffering of people with ME/CFS.
bron:
http://www.meactionuk.org.uk/Question-f ... r-Meer.htm
Geplaatst: 06 feb 2012, 15:52
door verlorengezondheidman
@Annac,
Ik denk dat ME een auto-immuunziekte is.
Ben het verders wel met je eens, zoals wel vaker overigens
Geplaatst: 06 feb 2012, 19:30
door annac
verlorengezondheidman schreef:@Annac,
Ik denk dat ME een auto-immuunziekte is.
Ben het verders wel met je eens, zoals wel vaker overigens
Ben het ook met jou eens dat het een immuunziekte is, maar breng dat die psychiaters maar eens aan hun verstand met hun gebazel en onmenselijke irritante over-bemoeienis, zelfs pure in beslag neming van de ziekte.....Zij hebben zo mogelijk nog het grootste ego in het medische circuit en dat heet dan een mens-wetenschap! Onmenselijker kan niet. De goeien die zich bij hun leest houden uiteraard uitgezonderd.