Niet belastbaar?

[stargazertje]

Als er iets onverwachts gebeurd (bv iemand komt later/vroeger dan verwacht/afgesproken) of als iemand iets vraagt extra te doen naast mijn eigen "activiteiten" raak ik enorm van slag, sla ik dicht, ga ik huilen, bijna hyperventileren ed. Ik raak dus geheel van de kook.

Is dit herkenbaar? Kan ik er iets aan doen? (Ik baal er erg van maar het lijkt alleen maar erger te worden. Kan bovendien mijn energie wel beter gebruiken om mijn koppie momenteel boven water te houden.)

[asje]

Dat onverwachte kunnen ME-ers over het algemeen slecht tegen. Ik herken het ook erg van toen ik nog slechter was. Je kunt je mss wel aanleren om als iemand iets van je vraagt altijd iets te zeggen van 'ik moet even kijken of dat gaat, laat het je straks weten'.

[stargazertje]

Thankx. Zoiets kan ik alleen moeilijk tegen behandelende arts en UWV zeggen.

[Melanie]

Thankx. Zoiets kan ik alleen moeilijk tegen behandelende arts en UWV zeggen.

Zou ik wel zeggen @stargazetje.
vb; Het kan zijn dat ik raar reageer op onverwachte zaken/dingen, dit heeft met mijn ziekte te maken, ik heb maar beperkte energie en soms helemaal geen energie ( ik weet niet hoe dat ik jou geval is )

Het is wel handiger om alles duidelijk te maken van te voren, dit scheelt veel stress en mogelijk en hopelijk begrip.
Mensen weten dan in ieder geval hoe het ervoor staat en dat hebben mensen blijkbaar nodig.
Anders kun je zelf ook nog onnodig gefrustreerd raken en dat kost ook nog weer eens energie, zo niet stress en stress is slecht voor ME patienten.

En dat reageren op onverwachte dingen heeft volgens mij puur te maken met de weinige energie waar je mee moet handelen en als je dan uit je eigen ritme gehaald word kan dat belastend zijn. Want dat ritme kan alleen al zijn je zelf verzorgen en de dag doorkomen en als er dan iemand onverwachts aanbelt kan dat onbewust al zoiets van ohhhhh en hoe gaat het morgen en kan ik het bezoek wel aan etc etc
En eigenlijk als je dat al denkt, kan ik het bezoek wel aan etc, dan is dat meestal niet zo, ik praat dan uit eigen ervaring.

Dat denk ik hoor Dus dat zegt niet dat ik het goed heb.
Ik kan me er wel iets bij voorstellen als je heel ziek voelt.
Ik herken het wel. Maar dat is gelukkig niet meer aanwezig, althans

[mehans]

Ik kan het niet beter zeggen Melanie

[Melanie]

Ik kan het niet beter zeggen Melanie

Nee dat wist ik @mehans, vandaar dat ik het voor jou heb ingevuld.

[semma]

Nou, het probleem bij te vroeg of te laat is, dat ik zelf nog niet zo ver ben of dat ik onzeker zit te wachten. Maar ik word er niet hysterisch van of zo. Wel eens humeurig, dat zal ook opgaan voor gezonde mensen. Weer wel specifiek ME is de ontregeling die op tevergeefs wachten volgt. Hele patroon ligt door elkaar. Hangen, oneindig blijven hangen en ongewild nog meer rommel maken door de toch al zo geringe energie.

Het scheelt al een boel onrust als je niet open doet als er gebeld wordt terwijl je geen afspraak hebt lopen en ook geen vage indirecte bezoeken verwacht zoals pakketpost. Als er meer dan 5-10 minuten voor afgesproken tijd gebeld wordt, doe ik meestal ook niet open. Telefoon ook alleen opnemen als daar reden voor is: nummerherkenning en verwachte/gehoopte belletjes.

[stier]

Bij mij werkt het soms juist beter als het onverwacht is (maar ook weer niet altijd ). Juist geplande afspraken daar ga ik vaak tegenop zien. Het ligt er wel een beetje aan wat. Als er bijv. iemand 's morgens bij mij komt koffiedrinken, dan zie ik daar meestal niet tegenop. Als ik de deur uit moet voor een afspraak waar ik eigenlijk niet onderuit kan, dan loop ik me van tevoren al 'druk te maken' of het wel lukt. Het liefst spreek ik bij mij thuis af, dan weet ik dat ik kan gaan zitten of liggen als ik dat wil.

[verlorengezondheidman]

Helaas erg herkenbaar, ik sluit me bij @Melanie aan voor de verdere uitleg hieromtrent

[mix]

hoe minder energie er is hoe minder ik kan hebben,
hoe belangrijker ritme en structuur is.
precies zoals melanie verwoord.
laat me dan ajb alleen zijn. stilte.

het liefst ga ik naar mensen toe,
ik vind het nl. erg lastig om te zeggen tegen mensen als mijn energie op is.
bij anderen kan ik zelf wegggaan
nadeel is dat de deur uitgaan steeds minder makkelijk gaat.

[Melanie]

Wat een eensgezindheid

En blijkbaar had ik een helder moment en zodoende het een beetje kunnen verwoorden. wowwww. Zijn ook op 1 hand te tellen die momenten!

Nu de artsen nog en het begrijpen van de ziekte ME. Of liever gezegd het willen begrijpen. Je moet ook willen hé!
Wij willen ook graag een beetje een normaal leven en doen ons best daarvoor!

[kaatje38]

Hee Stargazertje,

Dat is zo heel erg herkenbaar!!!

Ik loop ook altijd over als er zich onverwachts iets of iemand aandient!
Zelf zeg ik altijd; mijn emmertje is altijd tot de rand gevuld en elke druppel extra laat hem overlopen.
Het voelt alsof ik moet zwemmen tegen de stroom in, heel vervelend.
Als ik zie dat mijn agenda voller staat dan gebruikelijk is, dan gaat het mis, en voel ik me precies zoals jij beschreven heb!
Ik kan dus ook niks "extra's" gebruiken en dat begrijpen mensen vaak niet.
Ben allang blij als ik de dag door kan komen, want dat is al een hele opgave!

Groetjes Kaatje.

[stargazertje]

Wow, wat een eensgezindheid en ik zal het proberen al lijk ik maar weinig te snappen van alles (sorry Melanie en rest, it's me). Jullie snappen volgens mij wel erg goed waar ik het over heb. Momenteel ben ik weer geheel van slag (en hierdoor gefrustreerd door mezelf) omdat ik zojuist mijn 4 herbeklede stoelen + extra stoel kreeg. Verwachtte ze, had er op geanticipeerd, maar toch.....

[stargazertje]

Herkent iemand btw ook het dichtslaan? Heeft het te maken met prikkelbeperking? Wat kan ik er tegen doen? (vind het zo vervelend dat ik "tegen" mezelf moet vechten om niet bewust mensen te gaan mijden of niet meer te mailen)

[kaatje38]

Ik hoop dat ik begrijp wat je bedoelt.
Die overprikkeling heb ik heel erg.
Het is zelfs zo dat ik s' ochtends (als ik de kids naar school heb gebracht) thuis meteen alle gordijnen sluit in de angst dat er iemand onverwacht op bezoek komt, want dat is me dan al teveel!
Ik trek me ook terug en meng me vaak nergens in! Het irriteerd me dan ook vaak!
Volgens mijn man breng ik mezelf in een isolement, maar dat heb ik nodig...
Ik weet eerlijk gezegd niet wat er het beste aan te doen is.