ME-Gids.Net

blijkbaar zijn er 2684 leden op deze site,maar toch zijn er gemiddeld maar 10 leden online.
waar in godsnaam zit de rest toch

Hoogstwaarschijnlijk voor pampus liggen

veel leden melden zich aan, zijn korte tijd actief en komen dan niet meer op het forum. Er is wel een vaste kern zeg maar.

Ja, voor pampus liggen.

Sommigen komen hier af en toe even kijken. Zo is de vaste kern juist ook vaak steeds een andere, hier en daar een paar personen daar gelaten.

Aldoor met de ziekte bezig zijn is immers niet gezond en daarom kan/wil niet iedereen dan voortdurend hier aanwezig zijn. Hangt van de mate van afstand kunnen nemen af.


De kop van tijd tot tijd flink in het zand steken en afleiding zoeken is van levens belang. Ervaring van jaren leert dat er over het algemeen totaal geen schot zit in welke vooruitgang wat ME betreft dan ook. Wat zeer ontmoedigend is. Het betreft steeds een oude, grijze grammofoonplaat die afgedraaid wordt. Kwaad worden op de media en hun slechte informatie over ME is niet luceratief: dweilen met de kraan open en geven velen al daarom gauw op of halen hun schouders er wijselijk over op. Is geen kruid tegen gewassen.

De drie NIET op één lijn zittende verenigingen spreken bovendien toch ook al boekdelen? Om moe en uitgeput van te worden.......

We mogen hopen dat hier en daar achter de schermen gewerkt wordt aan oplossingen. En sommigen hier doen daar ook wel degelijk in mee, waar mogelijk.

Tja, blijkbaar bestaat dit forum al ongeveer 10 jaar onder 1 of andere benaming,
en heeft men alle , zelfs 1- malige aanmeldingen op die 10 jaar laten staan.

Ik was in het begin onder de indruk van dat ledental, maar men moet dit dus toch wel wat nuanceren

Ook het aantal "gasten" dient volgens mij steeds genuanceerd.

Het aantal gasten kan heel erg varieëren, denk ik. Ook vermoed ik dat er best wel een groot percentage te verzinnen valt van mensen die wel kijken en nooit reageren. Een soort algemeen cijfer dat geldt voor veel sites die bezocht worden maar waarop veel niet reageren.

Zelf verwijs ik best wel vaak naar deze site omdat ik hem heel goed vind. In de loop van de tijd is ie behoorlijk uitgebreid en kan ik me voorstellen dat het veel energie kost om door te krijgen hoe e.e.a. werkt en wat waar staat. Ze zijn trouwens een paar jaar geleden samen gegaan met een andere site die hun medewerkers mee namen.

is er eigenlijk ook een kanaal waar gewoon eens gezeverd kan worden?
naast alle onderzoeken,bloeduitslagen,al dan niet bewegen etc...
plezier maken onder elkaar en eens goed lachen is volgens mij toch zeker zo heilzaam???

of zit iedereen hier alleen maar te dubben?

mehans schreef:Tja, blijkbaar bestaat dit forum al ongeveer 10 jaar onder 1 of andere benaming,
en heeft men alle , zelfs 1- malige aanmeldingen op die 10 jaar laten staan.

Ik was in het begin onder de indruk van dat ledental, maar men moet dit dus toch wel wat nuanceren

Ook het aantal "gasten" dient volgens mij steeds genuanceerd.

Of ME-gids.net 10 jaar bestaat, dat week ik niet precies.
Er is een fusie geweest zie "over ons": http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-4.html

Fusie

Deze website is het resultaat van een fusie tussen mecvs.net en cvs-online.com gezien in de loop der tijd op beide websites hetzelfde team aan de slag was. De troeven van beide sites zijn nu op één plaats te vinden. Het ultieme einddoel is een ME-website met een nieuwe naam waarbij de verkeerdelijke naam cvs van het toneel verdwijnt.

De ziekte ME is steeds bekender geworden en de site/forum is de laatste jaren steeds drukker geworden. Via internet is ME-gids.net gemakkelijk te vinden en steeds meer mensen/patiënten gaan zelf ook zoeken naar informatie over ME op internet. Ook is het aantal bezoekers/gasten flink gestegen.
Met andere woorden: de site wordt veel bezocht én gelezen.

En de degenen die zich aanmelden en 0- of 1 bericht plaatsen, kunnen mensen zijn die heel erg ziek zijn en daardoor niet mee kunnen schrijven/berichten, maar wel kunnen mee lezen en daarmee nog énig contact met de buitenwereld te kunnen hebben.
Daar is onderzoek naar gedaan en deze mensen/leden zijn heel dankbaar en blij met ME-gids.net., iets om ook even in gedachten te houden en bij stil te staan.

Ik ben blij dat ME-gids.net er is en toen ik pas de diagnose had gekregen, heb ik hier veel belangrijke en waardevolle informatie gevonden en heb ik daarmee zelfs uit de "klauwen van CGT en GET" kunnen blijven en mijzelf kunnen beschermen tegen 80-100% bedlegerig worden.

ME-gids.net is een belangrijke informatie bron voor alle (nieuwe) ME-patiënten in België en Nederland.

Groetjes, Louisa

jokke13 schreef:is er eigenlijk ook een kanaal waar gewoon eens gezeverd kan worden?
naast alle onderzoeken,bloeduitslagen,al dan niet bewegen etc...
plezier maken onder elkaar en eens goed lachen is volgens mij toch zeker zo heilzaam???

Het zal toch niet alleen hier op het forum zijn dat er plezier gemaakt en er eens goed gelachen wordt ?
Wij lachen dagelijks en ook hier op het forum onttrekt een opmerking of zoiets dergelijks me vaak een glimlach of lachbui.

Maar het is wel hier dat je lotgenoten treft en ervaring uit kunt wisselen.
Hoe positief je dan ook bent vaak loop je tegen dingen aan in het dagelijkse leven door onbegrip en onwil van medemensen die je het lachen soms voor even laten vergaan en die je hier weer uitwisselt in ruil voor een goed advies en een ja hoor ook al is het soms tussen de regels door humor.

We hebben toch een opic: mag ik ff spuien ofzo ?

Ik ben hier nog maar pas. Heb het zeg 10 jaar geleden ook gezien, maar zat toen vast. Ben nu aan het bijlezen en straks heb ik alle voor mij belangrijke topics doorgenomen. Het hele forum volgen kost veel te veel tijd. Een paar topics blijven volgen is waarschijnlijk niet zo goed mogelijk door samenhang met andere onderwerpen. Om niet te spreken van de vele nuttige links.

jokke13 schreef:is er eigenlijk ook een kanaal waar gewoon eens gezeverd kan worden?
naast alle onderzoeken,bloeduitslagen,al dan niet bewegen etc...
plezier maken onder elkaar en eens goed lachen is volgens mij toch zeker zo heilzaam???

Ja.

Wat mammoes al zei: er is onder Hart luchten een topic :

Mag ik ff spuien.

Dus, Jokk13, ga je gang en zever erop los!

Er zijn ook veel leden die alleen mee lezen en verder nooit iets posten.
dat is wel heel jammer. hoe meer ervaringen hoe beter.

Daarom vind dml het ook niet fijn als we veel info over hem onlinr zettn omdat je niet weet wie er allemaal mee leest.

Eén van de laatste leden is ook een dokter.
Benieuwd of hij eens iets gaat posten.

Denk dat veel leden er ook niet dagelijks mee bezig willen zijn. Ik bedoel: je hebt het al dagelijks en om dan ook steeds online alleen met me cvs bezig te zijn....

Ik heb me 2 maanden geleden ook voorgenomen hier niet meer langs te komen. Dit kwam door de extreme negatieve berichten die hier werden geplaatst. Of als ik iets positiefs plaatste dat anderen mij dan weer onzekerheid aanpraten door mijn blijdschap de grond in te trappen met negatieve berichten. Nu het hier weer wat rustiger is ben ik weer terug gekomen. Misschien dat meer hier last van hadden. Maar zo'n kleine vaste kern is toch ook gezellig?