ME-Gids.Net

lieve allemaal,

Ik ben sinds paar maanden zo ziek dat ik niet meer weet wat ik moet doen.
Heb 3 kinderen en kan niets met ze ondernemen
Ben nu echt in fase aangekomen dat naar een Arts gaan ondoenlijk is geworden

Ben op zoek naar mensen die me iets kunnen melden over hun hele slechte tijden en of ze baat hebben gehad bij dml? Of weet je Misschien wie er ook zo ziek was dan kan ik zoeken naar die leden en hun berichten lezen

Heel veel
Dank
Groetjes
Bieb

hallo bieb

ik heb veel baat gehad met:

- wekelijkse neuraal therapie!
- dagelijks 200mg Q10 ubiquinol van PharmaNord
- wekelijks vit B12 spuitje
- GAPS-dieet (glutenvrij, gifvrij, soep met vlees: je hebt proteïnen nodig om witte bloedcellen aan te maken tegen virussen enz.)
- dagelijks Alkala N om te ontzuren
- zink 100mg gedurende enkele maanden dan minderen tot 30mg
- vit C Triphala
- magnesium dosis die je verdraagt (platte stoelgang is te)
- 6 druppels jodium (nascent iodine van www.magneticclay.com)
- LDN (beginnen met 0,2 mg)
- hydrocortison (20mg ochtend en 10mg namiddag of wat je cortisoltekort aangeeft)
- bio-glucan plus van PharmaNord
- agressieve rusttherapie en heel veel geduld hebben, nooit de hoop opgeven want je aangeboren immuunsysteem faalt nooit. Het heeft alleen hulp nodig.

Na drie jaar ben ik er een pak beter aan toe. Ik wens je van harte hetzelfde.

Hoi Bieb,
Ik heb duidelijk baat bij DML. Ik kon eerst bijna alleen nog maar op bed liggen of op de bank. Kon niet meer zelf koken, laat staan iets met de kids ondernemen. Kon alleen nog maar met een rolstoel ergens heen, en dan nog maar kort. Vaak moest ik mezelf ook afzonderen vanwege niet tegen geluid en drukte kunnen.

Ik ben in maart 2011 voor het eerst bij DML geweest, en in mei met de behandeling gestart. Nu kan ik weer zelf koken, met de kinderen aan tafel zitten of met ze kletsen, ook kan ik weer stukken lopen. en vooral ik hoef niet meer de hele tijd te liggen en me af te zonderen.

In vergelijking tot een gezond iemand is het nog niet veel, maar het is al een wereld van verschil voor mij en mijn gezin.

Mijn behandeling bestaat op dit moment vooral uit dieet, antibiotica en een antischimmelmiddel. en ik gebruik ijzertabletten.

Ik heb mijn verhaal geschreven in het topic http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... na+brussel

Sterkte ermee.

Ik ben ook heel ziek, in t begin van de behandeling bijna bedlegerig en altijd thuis.
Heel vroeg slapen (18.30) en veel rusten.

Nu 14 maanden behandeling en wel wat vooruitgang, maar niet heel veel.
Wel heeft dml veel gevonden en snappen we steeds meer waarom ik zo ziek ben en word ik beter behandeld.

super arts!

@ marlene,

Heeft dml je hierbij geholpen om tot deze lijst aan medicatie te komen?

Zou je me iets meer kunnen vertellen over neuraaltherapie?

Veel dank
Groetjes
Bieb

Ben net drie maanden bezig. De vermoeidheid is wat toegenomen wat normaal zou zijn bij aanvang, andere klachten zijn enigszins afgenomen. Kan me beter concentreren, krijg meer mee van wat er om me heen gebeurd, zit gewoon wat lekkerder in m'n vel, minder last van pijn e.d. Zit op het moment echter wel veel te veel achter de pc wat ook klachten oplevert.

Je zou trouwens ook eens in diederik's dml-topic kunnen kijken heeft er veel baat bij gehad tot nu toe.

@ bieb

ik ben niet in behandeling bij DML en ben tot deze behandeling gekomen na het lezen van succesverhalen links en rechts op andere ME-fora, bij holistische artsen en wat medische literatuur.

Je kan meer lezen over neuraal therapie op mijn blog (zie adres hieronder). Er is een aparte link naar neuraal therapie.

Nog meer mensen die erg ziek zijn/waren en baat hebben bij behandeling dml?

Groetjes
Bieb

Hoi Bieb,

Ik ben zeker wel vooruit gegaan in het afgelopen jaar. Laten we zeggen van een 3 naar een 4 of 5. Ik functioneer absoluut nog niet normaal, maar kan me in huis redelijk redden en een klein beetje werk doen. Nog een weg te gaan, maar gelukkig ben ik niet meer zo heel slecht als anderhalf jaar geleden.

Hier geen verbetering na 2 jaar behandeling dml.. Zeg niet dat het niet meer komt, maar wil alleen aangeven dat die mogelijkheid ook bestaat

solstice schreef:Ben net drie maanden bezig. De vermoeidheid is wat toegenomen wat normaal zou zijn bij aanvang, andere klachten zijn enigszins afgenomen. Kan me beter concentreren, krijg meer mee van wat er om me heen gebeurd, zit gewoon wat lekkerder in m'n vel, minder last van pijn e.d. Zit op het moment echter wel veel te veel achter de pc wat ook klachten oplevert.

Je zou trouwens ook eens in diederik's dml-topic kunnen kijken heeft er veel baat bij gehad tot nu toe.

Hoi, gebruik jij in je behandeling ook al nexavir?

Groetjes
Bieb

@ marlene,

Ben je bovenstaande lijst langzaam gaan opbouwen of ben je dit redelijk tegelijk gaan gebruiken?

Mag ik vragen wie jou geholpen heeft met de dhea speelse testen?
Is dat DE bijnieren test , de beste ? Of Zijn er nog meer? Ben jij met de hydrocortison begonnen in jouw hele aanpak?

Bij mij is wel eens cortisol geprikt maar dat was al weer een lange tijd terug.
Ik weet ook niet als je zoveel op bed moet liggen en dus geen normaal ritme hebt met heel weinig beweging of testen dan nog wel een juist beeld geven?

Veel dank,

Groetjes
Bieb

bieb schreef:

solstice schreef:Ben net drie maanden bezig. De vermoeidheid is wat toegenomen wat normaal zou zijn bij aanvang, andere klachten zijn enigszins afgenomen. Kan me beter concentreren, krijg meer mee van wat er om me heen gebeurd, zit gewoon wat lekkerder in m'n vel, minder last van pijn e.d. Zit op het moment echter wel veel te veel achter de pc wat ook klachten oplevert.

Je zou trouwens ook eens in diederik's dml-topic kunnen kijken heeft er veel baat bij gehad tot nu toe.

Hoi, gebruik jij in je behandeling ook al nexavir?

Groetjes
Bieb

Het beginplan bestond uit nexavir, xifaxan(2x10 dagen begin maand) of gabbroral(4 dagen begin maand) afgewisseld met bififlor forte de rest van de maand, mesalazine(3x daags), vitamine c(1x daags), vitamine B(2x per week), lactoferrin(2x daags).

Nieuwe behandelplan bestaat uit nexavir, 8 weken lang AB(amyzothricine of zoiets), bififlor forte 2x daags, mesalazine, vitamine c dagelijks, vitamine B 2x in de week, lactoferrin 2x daags, en sinds 4 weken krijg ik gcmaf, morgen wordt die dosis verdubbeld naar 50 ng.

hallo bieb

bovenstaande is in meerdere stappen gebeurd na laatste zware crash waarbij ik bed niet meer heb kunnen verlaten gedurende 14 maanden

eerst anderhalf jaar agressieve rusttherapie, had niet veel keuze want kon vaak mijn tanden niet meer zelf poetsen
GAPS-dieet (doe ik nog steeds)

dan enkele maanden neuraal therapie (tot mijn arts zelf arbeidsongeschikt werd wegens ongeval)
wekelijks vit B12
Q10 ubiquinoL
Alkala N

een jaar later gestart met low dose naltrexone (0,2 mg)
zink
DPP IV enzym (was ik vergeten te vermelden)
NAC (was ik vergeten te vermelden)
vit C
D-phenylalaline (tegen de pijn maar blijkt ook een precursor te zijn voor aanmaak van neurotransmitters in hersenen allerlei en belangrijk voor aanmaak van tyrosine, stressverlager)

na 8 maanden gebruik LDN gestart met hydrocortisone alsook wekelijks baxters met vitaminen, mineralen en proteinen

na jaar gebruik LDN (opgebouwd tot 3,5mg) terug wekelijks neuraal therapie
inmiddels ook zelf begonnen met jodiumdruppels
alle andere bovenvernoemde gebruik ik nog steeds

De speekseltesten kan je doen bij ELN laboratorium
http://www.europeanlaboratory.nl/

Ze noemen het de cortisol stress test. Ze meten je cortisol en dhea op 4 momenten van de dag mits speeksel. De test kost ongeveer 80 euro.

Het geeft een duidelijk beeld in welk stadium van uitputting je bijnieren zich bevinden en hoeveel hydrocortison je kan gebruiken om deze te ondersteunen. Je arts kan volgende documentatie doornemen:

http://www.holtorfmed.com/dr-pdf/Diagno ... S%20FM.pdf
medical treatment

http://www.chronicfatigue.org/ASI%20Normal.html
7 stadia van bijnieruitputting