ME-Gids.Net

Hey,

ik weet niet precies hoe het zit maar kan het zijn dat je qua gezondheid achteruit gaat. Ik snap dat de mensen die hun bed niet uit kunnen dit niet van de een op andere dag hadden (of wel?).

Nu er is vastgesteld wat ik mankeer vraag ik me echt af hoe het in de toekomst zal zijn. Ik ben nu 4jaar ziek en in die tijd licht achteruit gegaan.
Bestaat de kans dat het erger wordt?
En kan de ziekte nog andere dingen beinvloeden zoals bv vruchtbaarheid o.i.d.?

Mensen kunnen direkt zo ziek zijn maar ook later zo ziek worden, maar dat hoor ik tot nu toe vooral van mensen die heel erg over hun grenzen zijn gegaan (of gepushd, door CGT ed). Ik ben daardoor in de eerste jaren ook verslechterd.

Je kunt achteruit gaan, vooruit gaan of ongeveeer gelijk blijven. Het belangrijkste is dat je steeds zo'n beetje binnen je grenzen blijft, dat geeft de meeste kans op stabiel blijven.

Je hoort wel van ME-sters die kinderen krijgen. Ik heb iig nog nooit gelezen dat het invloed op je vruchtbaarheid heeft.

Ik ben jarenlang licht ziek geweest: ontstekingen hier en daar en overal, veel moe en slapen maar binnen de perken, enkel griepachtige pijnaanvallen na echt heel intense inspanningen (massa-sportactiviteit begeleiden, ...).

Vorig jaar ben ik echter in sneltempo zeer hard achteruit gegaan. Van full-time aan het werk (met veeeel moeite) ben ik naar full-time zetelliggend gegaan.
Ik voelde me achteruit gaan maar heb niet naar mn lichaam geluisterd, waardoor alles maar verergerde.

Prof De Meirleir waar ik sedert de zomer in behandeling ben, heeft mij wel gewaarschuwd om zeker NIET zwanger te worden in de eerste 2 jaar...
En sommige afwijkende bloedwaarden kunnen hele hevige complicaties geven aan de gezondheid van je baby.
Zo is er bvb een bepaalde waarde waarvan ontdekt is dat ze bij afwijking, bij een zwangerschap ervoor kan zorgen dat je baby schrizofrenie kan krijgen!
Om dan nog maar te zwijgen van het feit dat je baby misschien gewoon de ME overneemt.

Ik ben geen dokter of zo maar ik vind het echt riskant...

asje schreef:.....mensen die heel erg over hun grenzen zijn gegaan .. .

Ik vraag me af dat dit bv. CGT is die we ònszèlf jarenlang hebben opgelegd ?

De jarenlange CGT die ik heb gevolgd (15 jaar) heeft mijn lichaam zeker geen goed gedaan.
Ik werd verplicht alle lichamelijke klachten te negeren en zoveel mogelijk actief te blijven. Hierdoor ben ik ruim mijn grenzen te boven gegaan en voelde ik mij enorm tekort gedaan. Ik was er namelijk steeds van overtuigd dat ik lichamelijk ziek was.
Had ik destijds rust mogen nemen dan had vermoedelijk nog een herstel mogelijk geweest zijn.

ik denk wel dat ME door de jaren erger word, je bent ziek en er is van alles mis in je lichaam
(meeste) mensen worden niet behandeld of pas na jaren ziek zijn (en dan uiteraard op eigen initiatief), dus al die jaren hebben al die gifstoffen, ontstekingen en (noem het allemaal maar op)
vrij spel in je lichaam om behoorlijk wat schade aan te richten
ik heb het zelf iig erg gemerkt dat ik steeds slechter werd en sinds de behandeling bij DML is er weer lichte verbetering

dat is mijn mening...

Maar het gaat in dit geval om feiten hè, niet om meningen Als er de laatste jaren niets veranderd is is het zo dat de grootste groep ongeveer, al of niet fluctuerend, gelijk blijft. Het is wel te begrijpen dat je denkt dat er steeds meer schade zal zijn, maar daar staat bovenstaand feit tegenover. Hoe het allemaal zit

Bij mij werd het alleen maar erger en erger en erger!

Tot ik bij dml kwam.

Sommige dingen worden beter, andere worden slechter. Het is in ieder geval altijd anders

Als ik mij heel streng aan mijn dieet houd, heel rustig aan doe en geen stress heb, gaat het redelijk. Nu gaat het helemaal niet lekker, dus mijn voornemen voor het nieuwe jaar is weer heel streng mijn dieet proberen vol te houden!

stress is een ook een killer ja

Ik denk dat zolang er niks aan de voedingsintoleranties, verstoorde darmflora en andere afwijkingen die veel ME patienten hebben, gedaan wordt, het langzaam steeds erger wordt.

@Felixloena, @Dfainer / @Asje,

@Felixloena,

Zoals ik jouw reactie belees staat deze haaks op die van @Asje, die overigens spreekt over feiten i.p.v. meningen.

Ik ben het overigens met @Felixloena & @Dfainer eens. Systemen in je lichaam worden m.i. vernield door ME, er is geen erkenning en er zijn geen effectief werkende medicijnen, het lijkt mij dat die progressieve ME-klachten alleen maar erger worden en meer vernielingen aanrichten. Symptoombestrijding is het tot op heden het hoogst haalbare...

Daarnaast vraag ik mij af, naarmate men langer ME heeft of men dan relatief gezien ook meer kans heeft (meer als in het begin van ME?!) op het krijgen van (bepaalde soorten) kanker & hartfalen...??

@Felixloena,

Zoals ik jouw reactie belees staat deze haaks op die van @Asje, die overigens spreekt over feiten i.p.v. meningen.

Dit is gebaseerd op mijn eigen boerenlogica , dus niet gebaseerd op wetenschappelijk bewezen feiten.
Het lijkt mij logisch dat als je je lichaam blijft 'vergiftigen' omdat je niet weet dat je voedselintoleranties hebt, dat je dan zieker wordt.
Ook lijkt het me logisch dat als je een actief virus in je lichaam hebt, dat niet bestreden wordt, dit ook alleen maar verder zal groeien.
Ook lijkt het me logisch dat als je niks aan de ontstekingen in je darmen of waar dan ook doet, die ook alleen maar groter zullen worden.
En nu baseer ik me alleen op 'afwijkingen'die bij de meeste DML gangers gevonden zijn.

Hier hoef je volgens mij geen arts voor te zijn...

En als ik op mijn eigen leven terugkijk: ik ben nu 43 en er zijn betere en slechter periodes . De ziekte gaat met ups en downs, maar de gemiddelde lijn is dat het steeds slechter ging.

Gelukkig gaat het door mijn behabndelijk bij DML nu wat beter

vie dzjie man:
het getal '4x' staat me bij als het over de verhoogde kans op kanker gaat bij ME, dat is toch zo'n typisch nummer dat in het wereldje circuleert, maar heb geen idee waar dat op gestoeld is.