ME-Gids.Net

@Dfainer, @Louisa, @Vilric & @Petraroos,

Hoe staan jullie tegenover mijn ME-stelling(aan)name

verlorengezondheidman schreef:ME is m.i. een niet erkende , doch invaliderende ziekte, waarom krijgen ME-patienten anders en masse CGT/GET aangeboden...??

ME is m.i. geen gewone chronische ziekte omdat het domweg niet (algemeen) wordt erkend als lichamelijke ziekte...ik kan het mij dus levendig voorstellen dat patienten niet bepaald vrolijk / positief worden van deze strucurele onheuse bejegeningen / therapieen.

vgzm schreef:Vanwege het feit dat ME (helaas) een onrechtvaardige ziekte is kan ik soms ietwat ongenuanceerd uit de hoek komen, hetgeen door sommigen wellicht verkeerd kan worden opgevat.

Iedere ME-patient reageert m.i. verschillend op strucureel aangedane onrecht; ME is (helaas) ook geen gewone algemeen geaccepteerde chronische ziekte kijk maar naar de CGT/GET.

Biedt men bij de overige auto-immuunziekten ook louter en alleen CGT/GET i.c.m. AD aan

Enfin het allerbeste gewenst vanaf deze zijde, hopelijk vind je verlichting van je invaliderende klachten.
Groetjes Vgzm

Je idee over het ontstaan van de ziekte hoort tot de mogelijkheden waarin ik ook geloof. Ik zeg niet dat het met zekerheid de waarheid is, er zijn nog aanneembare mogelijkheden.

@verlorengezondheidman
wat is eigenlijk je vraag of stelling dan? Wat je zegt klopt in mijn ogen wel allemaal, maar je stelt niet echt een vraag of zo...

Met zolang vertoeven bedoel ik uren achtereen.

@Dfainer / @Fez,

Ik bedoel dat ME/(cvs) in mijn optiek geen algemeen erkende chronische ziekte is zoals AIDS & MS dat bijvoorbeeld wel zijn....
Ik noem dat een onrechtvaardige ziekte, deel jij die mening?

Wat heeft een prullenbakdiagnose als CVS eigenlijk met ME (chronisch ontstoken hersenpan+spieren) te maken..??

Moet er niet een totaal nieuwe ziektenaam komen omdat ME en / of CVS eigenlijk al een bepaald (onherstelbaar?!) stigma hebben mede dankzij CGT/GET enz...?!?

verlorengezondheidman schreef:@Dfainer / @Fez,

Ik bedoel dat ME/(cvs) in mijn optiek geen algemeen erkende chronische ziekte is zoals AIDS & MS dat bijvoorbeeld wel zijn....
Ik noem dat een onrechtvaardige ziekte, deel jij die mening?

Wat heeft een prullenbakdiagnose als CVS eigenlijk met ME (chronisch ontstoken hersenpan+spieren) te maken..??

Moet er niet een totaal nieuwe ziektenaam komen omdat ME en / of CVS eigenlijk al een bepaald (onherstelbaar?!) stigma hebben mede dankzij CGT/GET enz...?!?

ik deel die mening ja

voor mij mag de ziekte eender welke naam hebben zolang er maar niet de woorden 'chronische vermoeidheid' in voorkomt

goeiemorgen,

hoi @vlgzhm

ik ben het er ook wel mee eens.
alhoewel AIDS ook eerst een vreselijk onbekende ziekte was,
die ook door iedereen ontkend werd,en vergruist,en nog steeds word.

maar ik vind de naam ME toch wel goed ,
ik weet wel dat de Stichting, toen deze haar naam in ME/CVS
veranderde ik dat helemaal niet prettig vond,
toe is de verwarring begonnen,ik denk zo''n 11 jaar terug ongeveer.
ik zou ook geen andere naam weten.

lieve groetjes
petraroos

Even terzijde: ME googled wel moeilijk.

@verlorengezondheidman
ik ben het er zeker mee eens dat ME een onrechtvaardige ziekte is, maar dat is denk ik niet eens meer een mening maar gewoon een feit!

en ME werd ook al een keer door DML vergeleken met ME m.b.t. erkenning en acceptatie

een nieuwe ziektenaam is misschien niet eens zo'n slecht idee, maar wel lastig denk ik
het is toch voornamelijk de term CVS die zijn kracht en geloofwaardigheid helemaal heeft verloren
maar in feite zegt ME ook vrij weinig, of ja... het zegt natuurlijk wel wat, maar volgens mij zijn de kenmerken die bij ME horen ook weer niet van toepassing op mij
dus wat heb ik dan wel? En ook DML heeft wel eens gezegd dat ME eigenlijk ook niet bestaat

lastig allemaal

ik geloof dat ik het nu even niet meer snap ME is wel eens vergeleken met ME? of bedoel je MS

groetje christa

oeps.... typo!

ik wilde zeggen: en ME werd ook al een keer door DML vergeleken met Aids m.b.t. erkenning en acceptatie

oke geef niks ik maak ook altijd dat soort foutjes hoort ook bij de ziekte
ik wist trouwens niet dat hij die vergelijking had gemaakt

groetjes christa

@Jansenc / @Dfainer,

Hoe zouden jullie het structureel disfunctioneren van je immuunsysteem anders willen omschrijven; Prof. DML noemt ME niet voor niets "chronisch ondermijnd immuunsysteem" ?

@jansenc
we kunnen het probleem allemaal
ik weet niet of je uit NL komt? maar het is bij een nieuwsitem van 1vandaag geweest
ik zou het voor je op kunnen zoeken als je wilt...

@vgm
nja het is niet zo dat ik perse een nieuwe naam voor onze ziekte wil, maar ik vraag me gewoon af of ME wel de juiste term is...

@Dfainer / @Jansenc,

Denken jullie dat ME een auto-immuunziekte is