ME-Gids.Net

herkent iemand dit? na ongeveer 10 minuten wandelen krijg ik enorme pap in de benen, ze worden dan gelei-achtig en gevoelloos. Ik kan ze dan bijna niet meer optillen en kom zowat niet meer vooruit. Ik ga dan met de voeten slepen en schuifelen omdat ik ze niet meer op kan tillen. Uiteindelijk moet ik gewoon stoppen met lopen omdat het niet meer gaat. Als ik dan een tijdje zit, gaat het weer.

Daarbij wordt ik ook duizelig.

Ik heb dit nu een paar jaar en het wordt steeds erger, d.w.z. de tijd dat ik normaal kan lopen wordt steeds korter...

Ja, maar nog niet zo erg als bij jou. Maar herken het goed. Behalve het gevoelloze. Ik krijg erge pijnen. Begin dan ook traag te stappen.

Heb een wandelstok (een mooie eigenlijk, komt van bij de Decathlon en is normaal om Nordic Walking mee te doen. Maar heeft wel een greep zodat je hem als wandelstok kan gebruiken. Je kan hem in elkaar schuiven zodat hij maar 30 cm lang is. En ziet er niet zo oud uit als een klassieke houten stok. Is alu. Kan het iedereen erg aanraden indien je snel moe bent bij het wandelen, soms beetje onzeker bent tijdens het stappen door je vermoeidheid. Kost ook niet erg veel. Ligt steeds in m'n wagen).

Op die manier kan ik me behelpen en geraak ik een stuk verder. Maar langzaamaan, op tijd een bankje doen. Volgens mij komt dit doordat we minder bewegen en onze spieren totaal geen uithouding meer hebben.

En ik denk dat de enige remedie oefenen is, zonder over je grenzen te gaan. Ik ga nu terug beginnen zwemmen. Bij de kinesist in een heel warm zwembad. Voel dat ik achteruit ga nu het winter is. In de zomer heb je meer mogelijkheden tot bewegen; wandelen, fietsen met elektrische fiets,...

Als ik een raad zou mogen geven zou ik zeggen om vooral te proberen om niet stil te vallen en elke dag toch nog, in de mate van je mogelijkheden, iets van beweging te nemen. Anders maak je kans op nog meer klachten.

Hoop dat je er iets aan hebt.... Succes he

hoi Vic,

bedankt voor je reactie! Ja bewegen doe ik iedere dag! maar desondanks gaat het lopen steeds slechter.

ik heb een paar maanden geleden een spier emg gehad waaruit blijkt dat sommige spieren onvoldoende aansturing van de zenuwen krijgen, dus daar ergens zit het probleem maar de neuroloog kan me niet vertellen wat er aan de hand is. Vandaar de vraag of andere ME-ers dit herkennen. Heb ook een tijdje fysio speciaal voor het lopen gehad, maar dat lost het probleem ook niet op. Krijg er wel meer kracht van maar de 'pudding' in de benen komt nog steeds...

Misschien ga ik ook eens zo'n stok proberen, kijken of het helpt!

Ik denk dat een bekend verschijnsel is. Wat je ertegen kan doen, is vooral jezelf niet meer zo belasten want eigenlijk vererger je het fenomeen door te willen bewegen. Vergelijk het met een verbrandde huid. Die moet je ook niet opnieuw aan de zon blootstellen maar eerst laten genezen.

Ten tweede is het belangrijk om voedsel te bezorgen aan de fabriekjes die energie produceren en je spieren dus doen bewegen. Dat is met name Q10 (ubiquinol), d-ribose en carnitine maar ook proteinen. Zonder eiwitten werkt ons lichaam eenvoudigweg niet. Ze zijn verantwoordelijk voor megaveel chemische reacties die anders niet kunnen plaatsvinden.

Ik heb jarenlang geen stap kunnen verzetten. Het licht voor voetgangers stond alweer op rood en ik stond nog maar in het midden van de straat. Maar vandaag kan ik normaal stappen, zelfs 10 minuten als het moet. Het tempo van een gezonde haal ik niet. Dat merk je alleen als ik met een gezonde op stap ben.

Extra info d-ribose:
Fatigue and fibromyalgia
The use of D-ribose in chronic fatigue syndrome and fibromyalgia: a pilot study.
J Altern Complement Med. 2006. Teitelbaum JE, Johnson C, St Cyr J. Fibromyalgia and Fatigue Centers, Dallas, TX, USA.
This open-label uncontrolled pilot study was done to evaluate if D-ribose could improve symptoms in fibromyalgia and/or chronic fatigue syndrome patients. Forty-one patients with a diagnosis of fibromyalgia and/or chronic fatigue syndrome were given D-ribose at a dose of 5 grams three times a day for a total of 280 g. D-ribose supplements improved all five visual analog scale categories: energy; sleep; mental clarity; pain intensity; and well-being, as well as an improvement in patients' global assessment. Approximately 66% of patients experienced significant improvement.

Dit heb ik ook gehad. Bij mij is het met extra D3, calcium en magnesium goed gekomen. Bij het gebruik van extra calcium moet altijd controle uitgevoerd worden. Bij mij waren alle drie te laag. Tekort aan D3 kan dit soort klachten geven. O ja, mijn ijzervoorraad (ferritine?) was ook laag.
Ik heb nog steeds een raar gevoel in mijn benen maar ik kan wel beter lopen.

Heel herkenbaar. Als ik moe word begin ik met rechts steeds meer te slepen tot het op een geven moment rechts of aan beide kanten op houd. Er is even zeg maar geen "communicatie" tussen mijn hersenen en benen en het is telkens de vraag na hoelang de "communicatie" weer is hersteld. (dit is ook het meest ergste voor mijn omgeving op zo'n moment) Laatste tijd heb ik verstoord gevoel in mijn benen en loop ik als een soort Donald Duck/ iemand met flippers. Na gesprekken waar ik tot mijn maximum ben gegaan ben ik ook superduizelig en ben ik een paar keer bijna plat gegaan. Enige is inderdaad minder belasten en ik maak nu ook gebruik van een rolstoel. (Die knikkende knieën noemde ik trouwens aardappelpurree-knieën.)

@ Olga
ik heb ook chronisch vitamine D3 tekort en slik dat dus altijd bij. en ik slik ook ijzerpillen. Maar dat lost het probleem niet op helaas.

@ Stargazertje
nou dat heb ik dus ook zo als jij het zegt. heeft iemand daar bij jou een verklaring voor? (behalve ME)

Heel herkenbaar, jaren heel erg slecht kunnen lopen. In die jaren maakte ik altijd gebruik van nordic walking stokken. Gewoon als een paar extra paar benen. Nog steeds moet ik goed uitkijken. Ik krijg puddingbenen en dan spieruitval, dus ik val gewoon. Ga eerst lopen alsof ik dronken ben, en dan komt de uitval.
Gelukkig herken ik het, dus kan ik erop anticiperen. Vanmiddag een uurtje met manlief naar een tuincentrum geweest, na een uurtje kan ik alleen nog lopen met ondersteuning van mijn man.
Er heeft ooit een mevrouw van Ikea gezegd tegen mijn man: Zal ik een rolstoel halen voor uw vrouw .........NEE DUS!!!
Het enige wat bij mij helpt is goed omgaan met mijn beperkingen en daar mijn grenzen in te stellen.

En ja, ik heb jaren gehad dat ik niet eens boodschappen kon doen zonder duizelig te worden en uitvalsverschijnselen te krijgen. Laat staan een stukje wandelen.

nou Baukje voor mij is het een opsteker te horen dat het na jaren slecht lopen toch weer iets beter kan gaan! Bij mij is het tot nu toe namelijk alleen maar slechter geworden. Ik hou dus gewoon hoop

Ik heb ook eens een tijd gehad dat ik zelfs helemaal niet meer kon lopen. Die tijd ligt inmiddels ver achter me, om de hoop te bevestigen!

Kijk dat geeft de burger moed!

Er is bij mij geen verklaring. Men ziet het, maar dat is ook alles. Wel hierdoor getest op MS. Wat mij beangstigt is dat mijn linkerkant nu ook steeds vaker vreemd begint te doen.

stargazertje

heb je al eens glutathion genomen?

Starga, als je dan haast niet meer kan lopen, ben je dan ook uitgeput in je hoofd zeg maar?

@Marlène, nee. Wat is dat (in Jip en Janneketaal) en hoe kom ik er aan?

@ Asje, ja op zo'n moment ben ik heel erg moe in mijn hoofd.