ME-Gids.Net

Goedendag, allemaal, ook ik heb ME/CVS daarbij fibromyalgie en artrose,en nog een lange lijst waar ik niemand mee wil belasten
helaas ook nog veel psychische diagnoses, waarvan een paar zaken toch wel gerelateerd zijn met de ME/CVS
ik heb zelf een rolstoel gekocht,wilde geen hulp vragen, kocht ook nog 2 krukken
na de knieoperatie, en heb ze nu hard nodig om een beetje vooruit te komen.
maar inmiddels kom ik al maanden het huis niet meer uit, nu is maatschappelijk werk ingeschakeld, maar die vind ik erg langzaam werken, ik had het misschien beter zelf kunnen doen, maar ja je vertrouwd er op.
momenteel heb ik alle niet durven vragen achter me liggen want ik kan echt niet meer, ik heb zelf een invalideplaats geregeld en direct gekregen, ik hoefde niet eens onderzocht te worden, heb mijn verhaal wat nogal lang is er bij gedaan, en ook dat ze alles mogen opvragen, het kan me nu echt niets meer schelen,er zijn 2 belangrijke dingen die ik hard nodig heb,maatschappelijk werk vind ook het mobiel worden eerst het belangrijkste, vanwege de onvrijwillige opsluiting in mijn eigen huis
ik kan wel ergens heen rijden, maar dan kan ik er vervolgens niet uit
de rolstoel heb ik aangeschaft zelf, voor bv, als we naar scheveningen willen en die
lange boulevard af gaan, dan is het heerlijk dat mijn man me kan duwen, en zo hebben wij ook een winkelcentrum, ook lange gangen die zou ik graag zelf willen afrijden
daarom ben ik op zoek naar een niet te zware totaal inklapbare scootmobiel heb brochures aangevraagd en ben het aan het studeren welke, ik ben er wel uit dat er aan de voorkant beter 2 wieltjes kunnen zitten i.v.m. omslaan, en je rijdt toch ook buiten op straat wat erg hobbelt
nu heb ik de firma gesproken en te horen gekregen dat ze het nog nooit hebben meegemaakt dat iemand een opvouwbare scootmobiel krijgt
een grote kost rond de €6000
en die ik bedoel een paar honderd euro, hij wordt zelfs nog wel is cadeau gedaan bij een grote, want er zit een koffer bij en je kunt er zo mee op vakantie
en ik heb een groot stuk van mijn vrijheid terug, wat zou ik hier blij mee zijn
maatschappelijk werk is bij me thuisgeweest en zegt met al je ziektes kom je hiervoor in aanmerking,4november geweest en niets meer gehoord
daarna dat moet apart? graag iets van huishoudelijke hulp, ook nog niets over gehoord
mijn man werkt 6 dagen per week, moet alle boodschappen doen, en op zondag doet hij voor me stofzuigen.ik waardeer dat enorm
ik vind het zo ontzettend vervelend voor die arme jongen,ik probeer te stoffen,de was te regelen, strijken gaat niet, en doe de poezenbakken verzorgen alles op mijn knieen, maar ja toen ik zo ziek werd had ik de poezen al en waar ik aan begin dat maak ik ook af,
ik was zangeres in een band, maar ben daar noodgedwongen mee moeten stoppen, nu is er niets leuks meer in mijn leven, alles is nu afgenomen, stress moet ik vermijden, maar regelmatig heb ik al gedoe met de apotheek over mijn medicijnen die de neuroloog voorschrijft,iedere maand op nieuw je verhaal doen
heb oefeningen geprobeerd, en dat gaat ook niet meer,het is echt een zeurverhaal geworden sorry, weet iemand nog iets wat ik kan doen, o ja ik had nog een niet onbelangrijke vraag, ik heb een wao uitkering, en wil nu via de bekende weg en vragen om een persoons gebonden budget zodat ik het dan misschien zelf in kan kopen wat ik nodig heb.
maar... komt dan de wao in gevaar?
verder wil een ieder heel veel sterkte wensen en dank zeggen voor het lezen van dit lange bericht
lieve groet Els

Welkom op het forum Els! Je zult hier ongetwijfeld herkenbare verhalen tegenkomen dus weet dat je niet alleen staat.

Liefs, Izzy.

welkom op het forum els,

ik zou zeggen, schrijf een gedicht voor sinterklaas en wie weet komen je wensen uit

groetjes loentje

Welkom Els,
Kom je uit Nederland?
Dan kun je een scootmobiel en zo aanvragen bij het zorgloket bij je gemeente.
Het is vaak een moeilijke weg, maar aangezien je ook al een invalidepas voor te parkeren hebt gekregen, zou het wel eens kunnen lukken.

En bij het CIZ zou je evt ook hulp kunnen vragen.
En MEE kan je evt ook helpen.

Succes!

luna923 schreef:welkom op het forum els,

ik zou zeggen, schrijf een gedicht voor sinterklaas en wie weet komen je wensen uit

groetjes loentje

ik weet niet of je de moeite hebt genomen mijn verhaal te lezen, maar als je denkt dat dit grappig is wat je schrijft, zit je er goed naast
mankeer je zelf wat?
hoe kan je zo'n antwoord aan een doodziek iemand sturen, schrijf dan niks

felixloena schreef:Welkom Els,
Kom je uit Nederland?
Dan kun je een scootmobiel en zo aanvragen bij het zorgloket bij je gemeente.
Het is vaak een moeilijke weg, maar aangezien je ook al een invalidepas voor te parkeren hebt gekregen, zou het wel eens kunnen lukken.

En bij het CIZ zou je evt ook hulp kunnen vragen.
En MEE kan je evt ook helpen.

Succes!

dank je wel voor je antwoord, daar kan ik nog is wat aan hebben, maar wat iemand hieronder naar me schrijft dat kan toch niet,weet je dat ik gelijk veel meer pijn heb nu, maar goed daar kan jij niets aan doen, in ieder geval bedankt voor jouw antwoord, erg aardig
groetjes Els

Izzy schreef:Welkom op het forum Els! Je zult hier ongetwijfeld herkenbare verhalen tegenkomen dus weet dat je niet alleen staat.

Liefs, Izzy.

dank je Izzy, gelukkig zijn er nog mensen die het wel goed met je menen
in ieder geval bedankt
groetjes Els

Hoi els,

Welkom, terug, op het forum!

Je hebt eerder bericht als singing57? Of ben je dat misschien vergeten?, dat kan natuurlijk als je een tijd niet meer geweest bent .

Groetjes, Louisa

@Singing,

Welkom (terug) op het ME-gids.net-forum

felixloena schreef:Welkom Els,
Kom je uit Nederland?
Dan kun je een scootmobiel en zo aanvragen bij het zorgloket bij je gemeente.
Het is vaak een moeilijke weg, maar aangezien je ook al een invalidepas voor te parkeren hebt gekregen, zou het wel eens kunnen lukken.

En bij het CIZ zou je evt ook hulp kunnen vragen.
En MEE kan je evt ook helpen.

Succes!

bedankt voor je antwoord gelukkig zijn er nog meelevende mensen, ik bedoel jullie heben toch ook allemaal ellende op dit vlak, ik heb het al een paar keer aangegeven, maar kan er niet over uitdat iemand mij zo'n bericht durft sturen, daar bedoel ik jou naturlijk niet mee, erg lief je antwoord, daar heb ik vast wat aan
groetjes ls

louisa schreef:Hoi els,

Welkom, terug, op het forum!

Je hebt eerder bericht als singing57? Of ben je dat misschien vergeten?, dat kan natuurlijk als je een tijd niet meer geweest bent .

Groetjes, Louisa

ja dat klopt inderdaad , ik denk dat ik een ietsandere gebruikersnaam heb genomen en een ander wachtwoord,daarom wilde ik ook weer wat van me laten horen, omdat het momenteel erg slecht gaat, maar inplaats dat ik me bezig kan gaan houden met de suggesties, ben ik nu alleen maar bezig met iemand die zo'n raar antwoord naar me heeft gestuurd dat ik niet kan begrijpen dat je zoiets kunt sturen, ik neem toch aan dat ze zelf ook last heeft?
Luna 923
maar in ieder geval bedankt Louise voor je hartelijk welkom
groetjes Els

Hoi els,

singing schreef:maar inplaats dat ik me bezig kan gaan houden met de suggesties, ben ik nu alleen maar bezig met iemand die zo'n raar antwoord naar me heeft gestuurd dat ik niet kan begrijpen dat je zoiets kunt sturen, ik neem toch aan dat ze zelf ook last heeft?
Luna 923

Ik denk zelf, als ik luna een beetje goed heb ingeschat, dat zij het zeker niet verkeerd bedoelt. Volgens mij, is het een grapje, misschien een "ME-galgen-humor grapje", die hier wel vaker wordt gemaakt op het forum.

luna923 schreef:welkom op het forum els,

ik zou zeggen, schrijf een gedicht voor sinterklaas en wie weet komen je wensen uitloentje

Maar, als het niet goed met mensen gaat, kan een grapje helemaal verkeerd vallen.

luna is zelf zeker ook erg ziek en heeft op dit moment verdrietige zaken aan haar hoofd. Gemakkelijk heeft zij het dan ook zeker niet.

Maar, ik spreek nu voor luna . Zij kan het beste zelf nog ff een berichtje hier zetten.

Ik vind het verdrietig te lezen dat het slecht met je gaat.
Hebben de artsen waar je bij in behandeling bent/was nog iets voor je kunnen doen? Of niet?

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

Hartelijk welkom.

Welkom Els!

Een PGB heeft geen invloed op je WAO-uitkering. Wel zijn ze de PGB aan het uitkleden, wsl kun je alleen nog zorg in natura krijgen.

Word je behandelt voor eea?

Groetjes,
asje

louisa schreef:Ik denk zelf, als ik luna een beetje goed heb ingeschat, dat zij het zeker niet verkeerd bedoelt. Volgens mij, is het een grapje, misschien een "ME-galgen-humor grapje", die hier wel vaker wordt gemaakt op het forum.

Ik kan me dat wel voorstellen. Juist als dingen zo zwaar zijn, wil je ze wel eens wat luchtiger maken met een (al dan niet zo gepast) grapje. Moet kunnen toch? Dat mensen verschillende humor hebben, moet natuurlijk niet zeggen dat er dan maar helemaal geen humor moet zijn.