ME-Gids.Net

RTL Nieuws | 24 november 2011, 18:08

Hulp voor mensen met onverklaarde klachten
Een half miljoen patiënten met chronische klachten worden in ons land jarenlang onnodig van dokter naar dokter gestuurd. Daar hopen zorginstellingen nu verandering in te brengen.


Hulp voor mensen met onverklaarde klachten

...

De zorginstellingen hebben zich nu verenigd in een nieuw landelijk netwerk om kennis uit te wisselen over klachten die medisch niet te verklaren zijn. In het Netwerk Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (NOLK) wordt alle informatie over onverklaarde klachten gedeeld.

Onverklaarde klachten zijn duur

...

Lees verder: http://www.rtl.nl/%28/actueel/rtlnieuws ... achten.xml

Ze lieten in het voor filmpje bij Editie NL iemand zien die 's ochtends 1 klein dingetje kon doen, 's middags op bed lag en 's avonds keek tot hoelang ze het vol kon houden. Ik vraag me werkelijk af of de NOLK zoveel meer kan dan bij de POK (poli onverklaarbare klachten) en wat het voor ME-patiënten betekend.

Hoi stargazertje,

Dank je wel voor het artikel en de link.

stargazertje schreef:In Nederland hebben 500.000 patiënten klachten die artsen niet kunnen verklaren: variërend van hoofdpijn, rugpijn, nekpijn en schouderpijn tot maag, buik- en darmklachten. En van uitvalsverschijnselen tot chronische vermoeidheid.

500.000? Dat is veel!

En wie weet hoe veel mensen daar nog bij zitten die CVS of ME hebben.

Of hoeveel mensen daarbij zitten, die niet goed en uitgebreid zijn onderzocht, en/of een verkeerde diagnose hebben gekregen, want op dat gebied, laten Nederlandse (huis)artsen en internisten nog steeds ook erg veel grote steken vallen c.q. worden er veel fouten gemaakt!

Groetjes, Louisa

Het is om half 8 bij het nieuws als item. Die mevrouw die ze hadden geïnterviewd vond ik zo als iemand met ME overkomen. Maar goed, ze lieten wel een heel klein stukje maar zien.

Het enige belang voor oprichting van dit soort centra is om ''lastige'' patiënten te dumpen als medisch afval en kosten te besparen. De patiënt wordt er niet beter van en schiet er dus niks mee op.

Is dit een variant op MOK (Moeilijk Obectiveerbare Klachten)

En de centra werken nauw samen met de GGZ... voor de oplettende luisteraar.
Maar ik hoef er niet heen, ik heb al een diagnose!

Ben wel benieuwd wat ze daar zouden doen met mijn uitslagen van DML. Alsof ze daar gaan toegeven dat ze daar geen verstand van hebben.

Gelukkig zei de vrouw op het eind dat ze het ook allemaal nog moet zien of dit wat gaat opleveren.

ben benieuwd Ga morgen eens goed naar hun website (NOLK) kijken. Ik zag daar al dat Nijmegen een van de centra is. en dat in combi met samenwerking GGZ geeft niet veel hoop...

Op de website van NOLK lees ik het volgende:
Onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (OLK) zijn klachten die na voldoende medisch onderzoek niet of onvolledig te verklaren zijn door een bekende somatische aandoening.

De kneep zit hem in 'na voldoende medisch onderzoek'. Dat is nu net wat niet gebeurt in NL, zeker niet bij ME patienten. Dus we horen daar niet thuis.

Bij de richtlijnen wordt CVS genoemd, met de Canadese Criteria, tegelijkertijd wordt ME erbij genomen. Van de nieuwe ME criteria is natuurlijk geen sprake....

Bij beroepsgroepen worden psychologen en psychiaters genoemd, en CGT. Waar zijn de artsen die nog verder onderzoek bij deze patientengroep om hun klachten alsnog te verklaren...

Eens kijken of ik morgen genoeg fantasie heb en mijn hersenen voldoende werken om ze eens te mailen over enkele misverstanden....

verlorengezondheidman schreef:Is dit een variant op MOK (Moeilijk Obectiveerbare Klachten)

We hebben nu: M.O.K., L.O.K., P.O.K., en N.O.L.K. en O.L.K.? !

Groetjes, Louisa

manja schreef:Het enige belang voor oprichting van dit soort centra is om ''lastige'' patiënten te dumpen als medisch afval en kosten te besparen. De patiënt wordt er niet beter van en schiet er dus niks mee op.

Gelijk dat we in Antwerpen zeggen: wabrengtadoep?

louisa schreef:En wie weet hoe veel mensen daar nog bij zitten die CVS of ME hebben.

Inderdaad @Louisa mijn mening is dat er nog " verborgen" ME of CVS patienten zijn bovenop de reeds gediagnosticeerde groep ME-patienten....

Hoewel @Guido denkt dat de werkelijke omvang juist kleiner is hetgeen ik persoonlijk juist zeer onwaarschijnlijk acht omdat (huis)artsen (STRUCTUREEL?!) een ME/CVS-patient doodleuk naar huis sturen met de mededeling dat hij / zij ingebeeld ziek is en niks voor hem / haar gedaan kan worden, ik spreek helaas uit ervaring.........

Ik denk dat er ook nog veel patienten zijn die wel een diagnose hebben, maar die uiteindelijk, bij goed onderzoek, toch iets anders blijken te hebben. Ik neem mezelf even als voorbeeld, ik ben ziek geworden door een teek, blijkt na onderzoek door DML. En hoeveel mensen hebben niet lyme, schildklierziekte of iets dergelijks?

Het belangrijkste blijft, ga eindelijk eens goed onderzoek doen!

De onverklaarbare ziekte poli in het VU amsterdam staat er ook bij.

Nou ze kijken HELEMAAL NIET naar je lichamelijke klachten.
Kwam meteen terecht bij een psychiater en doorgeschroven naar CGT !!!!

En op de site van t NOLK zie je ook allemaal psychische instellingen.

pffffffff

Ik heb ook ruim een jaar CGT gevolgd bij een SOLK poli (nog een afkorting voor het rijtje van Louisa)

Mijn klachten bleken uiteindelijk ook grotendeels verklaarbaar. Afgelopen jaar is er uiteindelijk ernstige slaapapneu en een fikse in en doorslaapstoornis gevonden. Ook bleek mijn melatonine aanmaak niet te verlopen zoals het hoort. Daarnaast bleek ik ook nog eens een vitamine D tekort te hebben en hoogstwaarschijnlijk was mijn B12 waarde van 165 in 2009 al een signaal van een tekort maar is toen genegeerd. Ondertussen blijk ik erg goed te reageren op de injecties wat het vermoeden van een B12 tekort ook ondersteund.

Als ik zelf niet op doorverwijzing en verder onderzoek had aangedrongen was er niks gevonden en waren mijn klachten nu nog als onverklaarbaar bestempeld. Al vrees ik dat dit nog steeds op sommige plekken zal gebeuren aangezien de diagnose ME/ CVS nog in mijn dossier staat. Maar volgens mijn behandelend arts zijn lang niet al mijn klachten te verklaren vanuit de nu gevonden afwijkingen. En is ME nog niet uit te sluiten. Zo voldoe ik nog steeds volledig aan de nieuwe ICC criteria, ook aan het verplichte criterium van de post-excertionele malaise.

Wat ze even vergeten is dat onverklaard niet het zelfde is als onverklaarbaar.