ME-Gids.Net

Weet iemand of er in Nederland al Rituximab wordt gegeven aan CVS patiënten? Misschien nog in het kader van een onderzoek, of een verkennende/ experimenterende arts die het bij zijn behandelingen gebruikt?

Ik wil het namelijk proberen en zoek een arts die mij daarbij wil begeleiden.

Nu kan ik proberen om een "standaard" oncoloog over te halen om het te gaan toedienen, maar iemand met ervaring op het gebied van ME lijkt mij prettiger en misschien dat er nog een onderzoeksgroep blij is met een nieuwe kandidaat.

Ik denk niet dat 'verkennende artsen' zich daar nu al aan gaan wagen hoor. Tenzij in de heel gecontroleerde omgeving van een klinisch onderzoek, zoals nu op enkele plaatsen (bv Noorwegen) gebeurt.


Volgens mij kun je dan als arts zelfs je licentie verliezen moest uitkomen dat je patiënten buiten zo'n setting dit middel voorschrijft, zeker als er iets verkeerd zou gaan.
(het is ook nog maar op een dikke 30 ME-patiënten uitgetest dus er is helemaal nog geen idee van wat er nog kan mislopen)



Ik snap dat het verleidelijk is, maar 't zal nog niet voor de eerste jaren zijn gezien hoe lang de ontwikkeling en het testen van geneesmiddelen duurt. Tenzij je voor een klinisch onderzoek geselecteerd wordt maar die kans is wel heel klein.

De gevolgen van het op eigen houtje proberen, lijken mij ook vrij gevaarlijk aangezien het nog maar op een dikke 30 mensen is uitgetest.

Hoi slaapkop,

Diederik heeft hier een goed punt. In Nederland of België gaat men vast nog lang niet werken/behandelen/experimenteren met Rituximab bij ME-patiënten.

In Nederland wordt men in regulier medisch specialisten/artsen land en bij de Inspectie (IGZ): http://www.igz.nl/ al zenuwachtig/hysterisch als het gaat om behandeling met B12 (hoge dosering injecties), T3 schildkliermedicatie, antibiotica, etc. !

Niet om daarover flauw te doen, maar zo staan zaken er in de praktijk gewoon voor.
En ME-patiënten kunnen alleen maar terecht bij een handje vol ME-vriendelijke artsen/internisten in Nederland/België: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Groetjes, Louisa

Buiten de discussie of de studie wel/niet klopt: het is echt niet zomaar een middel!! Het kent namelijk 5% mortaliteit - als je een ernstige infectie oploopt kun je het wel vergeten. 5% is echt enorm veel: de ziekte ME kent normaal gesproken een mortaliteit van 1 op 1000, dus 0,1. Als je Rituximab zou toepassen, dan is de mortaliteit 50 keer zo hoog. Niet bepaald een risico dat een arts zomaar op zich neemt...

Bedankt voor jullie reacties.

@Malu, weet je zeker dat het middel 5% mortaliteit kent? Waar heb je dat gelezen? Een snelle zoektocht levert mij dat 95% van de patiënten met kanker overleeft. Dat 1 op de 20 mensen die het middel inneemt als gevolg van het middel sterft, dat heb ik niet kunnen vinden. Lijkt me overigens weinig acceptabel voor een geneesmiddel.

antwoord DML op mail van She :

Mevrouw,

Het is ‘Rituximab’ en een phase II geneesmiddel in CFS/ME.
Er is dus nog geen sprake van ‘experimenteren’.
Trouwens er is MORTALITEIT verbonden aan dit geneemiddel.
Indien U in de periode dat U geen B cellen heeft een ernstige bacteriele infectie doet,
gaat U dood. Het is dus geen speelgoed.

Mvg,


K. De Meirleir

Als rituximab positieve effecten heeft, zouden medicijnen zoals endoxan, imuran en cellcept dan ook kunnen helpen? En als er herpesvirussen zijn, zouden die dan escaleren doordat de immuniteit onderdrukt is?

fez schreef:Als rituximab positieve effecten heeft, zouden medicijnen zoals endoxan, imuran en cellcept dan ook kunnen helpen? En als er herpesvirussen zijn, zouden die dan escaleren doordat de immuniteit onderdrukt is?

Ik heb van de week gelezen dat pfeiffer een herpes achtig virus is. Daarom ben ik begonnen met L-Lysine.

L-Lysine vervult vele functies in het lichaam. Het is geconcentreerd in spierweefsel, helpt bij de absorptie van calcium vanuit het maagdarmkanaal, bevordert de botaanmaak en de vorming van collageen. Vitamine C is nodig bij de omzetting van lysine in hydroxylysine, wat vervolgens wordt ingebouwd in collageen.

De meest in het oog springende werking van L-Lysine is echter de werking tegen virale infecties. Met name herpes-infecties, bijvoorbeeld de koortslip (herpes simplex) of gordelroos (herpes zoster) kunnen effectief worden behandeld met L-Lysine. De effectiviteit bij genitale herpes is minder gebleken. Na de initiële ontdekking dat arginine groeistimulerend en lysine remmend werkte op de groei van vloeibare herpesculturen, is klinisch onderzoek verricht. Daaruit bleek dat wanneer de lysine/arginine-balans maar groot genoeg gehouden kan worden, de replicatie van virusdeeltjes onder controle kan worden gehouden. Men vermoedt dat de werking berust op de opname van het qua chemische structuur sterk gelijkende lysine in plaats van arginine door het virus. Arginine en lysine beconcurreren elkaar bij de opname vanuit het darmkanaal, en wanneer er een voldoende overmaat lysine is, dan zal het de opname van arginine effectief verminderen. L-Lysine is tevens nodig voor de vorming van antlichamen.

Dat is goed nieuws, ik heb hier nog een pot lysine staan. Wat voor een dosis gebruik jij?
Wellicht dat ik ook eens een proefje doe.

Velen hebben in de uitslagen van dml staan dat ze een laag aantal b cellen hebben. Ik begrijp in verhaal met rituximab dat de periode zonder b cellen uiterst gevaarlijk is ivm bijkomende infecties.

Hoe werkt dml in zijn behandelplan aan het toenemen van het aantal b cellen? Weet iemand dat?

Ik heb gelezen dat de gebruikelijke dosering ongeveer 1000mg is, 2000 mg in acute gevallen en dat zelfs 8000mg nog veilig is.

Grappige is dat ik het ook voor de katten gebruik

Voor welke aandoeningen worden imuran, exoxan en cellcept toegepast? Is dat reuma?

Wordt gebruikt bij auto immuunziektes kanker en transplantatie

slaapkop schreef: @Malu, weet je zeker dat het middel 5% mortaliteit kent? Waar heb je dat gelezen? Een snelle zoektocht levert mij dat 95% van de patiënten met kanker overleeft. Dat 1 op de 20 mensen die het middel inneemt als gevolg van het middel sterft, dat heb ik niet kunnen vinden. Lijkt me overigens weinig acceptabel voor een geneesmiddel.

Dit heeft DML mij verteld. Hij zei dat zijn ethische commissies dat NOOIT goed zouden keuren. Buiten dat is hij van mening dat de studie onjuist is. Hij zei dat de B-cellen waarschijnlijk geïnfecteerd zijn geweest, als je die platlegt komt het immuunsysteem tijdelijk weer op gang. Dat is dus leuk en aardig, maar riskant en de oorzaak neem je er niet mee weg. Verder vond hij het voorbarig om te opperen dat het een auto-immuunziekte is, hij gaf meer argumenten, maar het belangrijkste was toch wel dat hij zei dat als het een auto-immuunziekte is, dat de symptomen juist meteen zouden moeten verdwijnen, ipv na 4 a 5 maanden.

Wat ik hierboven zeg is wat ik van het verhaal begrepen heb: het was erg medisch en echt een bak aan informatie dat ik over me heen kreeg. Dus aanvullingen zijn welkom.

Mij heeft dml verteld dat het middel ideaal zou zijn voor mij maar dat het wachten is tot het misschien ooit toegepast mag worden bij ME. Anderzijds zit ik vol virussen, vooral ebv, en denk dat een lange kuur valaciclovir mij zou kunnen helpen, ik word spijtig genoeg altijd zo ziek als ik start met valaciclovir en de kuur nooit afmaak. Als ik de kracht heb mss nog eens proberen..