ME-Gids.Net

Ik ben benaderd door het TV programma Schepper en Co, ze gaan een programma maken over "onverklaarbare klachten" Op zich wil ik er wel aan mee werken maar ik ben verbaal minder sterk dan dat ik schrijf.

En als ze dit inderdaad gaan maken is het wel héél belangrijk dat we als ME patienten een keer het juiste beeld neer zetten!!

Wie zou er in mijn plaats contact op willen nemen? Ik heb een telefoon nummer gekregen. Ik wil uiteraard ook samen wat opzetten aan informatie.

Interessant en super dat ze je benaderd hebben.
Ik wil hier wel over nadenken, maar zou dan eerst graag (via mail) meer info willen over het hoe en wat! PM?

Super!!

Ik zal die mevrouw mailen en vragen naar het hoe en wat dan stuur ik je een PM!!

En wie weet wie er nog meer wil helpen?

Hoi Janneke,

Ik wil dat best doen hoor, ik heb het vaker gedaan.

Groetjes,

Guido

Ik zie net dat ze me volgen op Twitter.

Hè interessant!!!

Wat geweldig Janneke dat ze je hebben benaderd. Ik hoop dat ME inderdaad niet als 'onverklaarbare klachten' wordt gezien of geportretteerd want de klachten zijn echt niet onverklaarbaar. De klachten/symptomen zijn verklaarbaar, alleen is de oorzaak nog een mysterie zoals bij veel andere ziekten.

Heel veel succes!

Liefs,
Esther

PS. Als je nog iets verhelderd wil hebben in je betoog of communicatie dan wil ik je altijd helpen.

By the way, ik vind dat Jacobine Geel dit programma altijd heel sereen brengt. Een erudiete vrouw.

Esther schreef:Ik hoop dat ME inderdaad niet als 'onverklaarbare klachten' wordt gezien of geportretteerd want de klachten zijn echt niet onverklaarbaar. De klachten/symptomen zijn verklaarbaar, alleen is de oorzaak nog een mysterie zoals bij veel andere ziekten.

Helemaal mee eens, ik hoop dat dit duidelijk naar voren wordt gebracht.

@ JannekeB,
Misschien een idee, maar heb je eraan gedacht Frank Twisk hiervoor te benaderen? Als iemand goed duidelijk kan maken dat het een lichamelijke ziekte is is hij het m.i. wel.

Groetjes Yvonne

Dat is ook een goeie tip, via een pb heb ik nog een goeie tip gehad, ik ga er morgen achteraan.

Ik hou jullie op de hoogte!

Super!

Helemaal top, Janneke! Hoe kwamen ze bij jou? Heb je ze met mails bestookt?!

Woensdagavond by OBA Live (radio 5) ging het over kwakzalverij, de voorzitter van de vereniging tegen kwakzalverij was in gesprek met Theodor Holman. Hij vroeg zich af waarom zoveel mensen hun heil zochten bij homeopathie en acupunctuur... nou dat is simpel: als je in de categorie 'onverklaarbare klachten' valt, dan wil je wel. Het zegt niet zo veel over kwakzalverij, maar veel meer over HET GEBREK AAN ONDERZOEK IN NL!! Zolang de medische wetenschap zich nauwelijks buigt over zaken als ME, blijven we aan die categorie geplakt, omdat ze met ons geen weg weten in reguliere ziekenhuizen. Hopelijk kunnen ze dat bij Schepper en Co belichten...

Succes met de ontwikkelingen hieromtrent, ik ben benieuwd naar de afloop, maar nee: ik hoef niet in jouw plaats, Janneke. Weet je overigens zeker dat je het niet zelf wil doen?

Groetjes Bloem

Helaas, de kans gaat aan onze neus voorbij... Ze hebben, omdat het snel moest, nu iemand met fibromyalgie gevonden. Op mijn mail zijn ze niet eens in gegaan.

Iedereen bedankt voor het meedenken, er is één persoon (ik zal geen naam noemen) die mij geschoffeerd heeft. Degene die ik bedoel weet het zelf wel. Ik wil er verder niet over in discussie gaan, dat is zonde van mijn energie.

Verder zijn jullie allemaal kanjers!!!

Aan de ene kant jammer, aan de andere kant hoop ik dat ME dan eens een keertje niet wordt genoemd in een rijtje 'onverklaarbare klachten'.

Groetjes,

Guido

Betekent "onverklaarbare klachten" hetzelfde als "moeilijk objectiveerbare klachten", in deze