Mijn ME/CVS klachten

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
kaatje38
Beginner
Berichten: 72
Lid geworden op: 01 nov 2011, 13:26

Mijn ME/CVS klachten

Bericht door kaatje38 »

Ik heb al mijn klachten eens opgeschreven, en het is een behoorlijke waslijst.
En dan zal ik er vast en zeker nog wat vergeten zijn.
Zelfs mijn huisarts was onder de indruk. :lol:
Zijn er mensen die ook zo'n berg klachten hebben? :oops:

Gevoelsstoornissen benen, voeten (afwisselend warm en koud).
Bovenstaand voelt alsof men warm water over been giet, en andere keer weer ijskoud water.
Voeten voelen soms alsof ze in de sneeuw staan.
Soms erge prikkelingen onder voeten.
Woorden verdraaien.
Niet op woorden kunnen komen.
Slechte concentratie.
Slecht geheugen, korte termijn, maar ook lange termijn.
Misselijkheid met vlagen.
Pijnlijk branderig re oog met vlagen.
Intentietremoren, niet stress gerelateerd.
Inwendig trillen.
Intense, extreme vermoeidheid, die niet over gaat met rust.
Kortdurend dubbelzien.
Alles heeft een nabeeld.
Floaters.
Vuurpuntjes zien.
Lezen letters door elkaar.
Nystagmus volgens oogarts.
Lage rugpijn, uitstralend naar li heup en li been.
Knie voelt alsof hij afgekneld is.
Verslikken (in speeksel, en s ‘nachts in buikligging).
Schouder/arm pijn rechts.
Zeer pijnlijke nekspieren.
Water in oor gevoel, verminderd gehoor, overgevoelig voor harde geluiden.
Verminderde fijne motoriek.
Ogen draaien/tollen.
Koude, tintelende voeten.
Ogen moeilijk accommoderen.
Soms tintelende handen.
Spiertrekkingen bovenbenen en onderbenen.
Draaiduizeligheid.
Extreme schrikreactie.
Soms hand/arm uitschieters.
Wankel in stilstand.
Aangezichtspijnen.
Spiertrekkingen gezicht.
Dove teen en vinger gehad.
Aangezichtsverlamming 2 x gehad (waarvan 1ste keer onvolledig en 2de keer volledig).
Vocht in 2 knieholtes
Pijn bovenbuik.
Pijn ribben.
Migraine.

Groetjes Kaatje
emootje
Actief lid
Berichten: 446
Lid geworden op: 20 jul 2010, 09:53
Locatie: Lunteren

Bericht door emootje »

Je hebt wel veel neuropathie klachten.
Zijn MS en Lyme al uitgesloten?
Gebruikersavatar
kaatje38
Beginner
Berichten: 72
Lid geworden op: 01 nov 2011, 13:26

Bericht door kaatje38 »

Beste Emootje,

Lyme is d.m.v. bloedonderzoek uitgesloten.
Om MS uit te sluiten heb ik een mri met contrast van mijn hoofd gehad.
Daar is niets bijzonders op te zien.
Er is geen mri van nek en rug gemaakt! :roll:
Neuroloog zei; Als je in de toekomst meer klachten krijgt of uitval, kom dan even terug, dan kijken we opnieuw!

Groetjes Kaatje.
Het voordeel van een slecht geheugen is dat men van dezelfde goede dingen meer dan eens kan genieten.
(Nietzsche)

--------------------------------------------------------------------------------
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi kaatje,

Zijn deze bloedonderzoeken ook gedaan door de huisarts en/of internist?:

* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld?: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.

Ik vraag je deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ kaatje

dit lijkt nochtans veel op Lyme. Elisa-testen om deze ziekte uit te sluiten zijn niet zo handig bij vrouwen. (Ze gebruiken gemiddeldes en die zijn gebaseerd op mannelijke testresultaten.)

Hopelijk zijn hier Lyme-patienten die je een goed labo en/of een specialist kunnen aanbevelen.

Lees ook deze eens:
http://cassia.org/essay.htm
Laatst gewijzigd door marlène op 03 nov 2011, 17:43, 1 keer totaal gewijzigd.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi kaatje,

Hoe heeft de huisarts en/of de internist, ME vast gesteld?

Ik raad je aan om nog een "second-opinion" te gaan doen bij een ME-vriendelijke arts/internist.

In Nederland kun je, op dit moment, het beste terecht bij ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/
In Amsterdam worden onderzoeken en (inspannings)testen gedaan die nergens anders in Nederland worden gedaan: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html

Ik geef je ter info een artsenlijst met meer ME-vriendelijke artsen/internisten: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html en nog een lijst van ABNG ME-vriendelijke artsen: http://www.abng.nl/mecvs.html

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
kaatje38
Beginner
Berichten: 72
Lid geworden op: 01 nov 2011, 13:26

Bericht door kaatje38 »

Hoi hoi,

Huisarts heeft verschillende jaren op een rij bloedtesten uit laten voeren, en de laatste twee maanden heb ik er drie gehad (door neuroloog, huisarts en internist), waaronder 1 test op Borrelia, de rest op bezinking, HB M.C.V., glucose, kreatinine, alanineaminotransferase, TSH, T4, Foliumzuur, Vitamine B1, B6, B12, en andere vitamine en mineralen.
B1 was 166, B6 was 115, B12 was 230.

Allemaal keurig volgens huisarts, neuroloog en internist.

De diagnose is gestelt door internist na differentiaaldiagnose.
Neurologisch onderzoek gehad, mri met contrast van hoofd, verschillende bloedonderzoeken, urineonderzoek, foto's van longen, ecg.

En uiteraard op basis van mijn lange lijst klachten die ik al ruim 10 jaar heb.

Wat is een Elisatest als ik vragen mag?

Groetjes Kaatje. :wink:
Het voordeel van een slecht geheugen is dat men van dezelfde goede dingen meer dan eens kan genieten.
(Nietzsche)

--------------------------------------------------------------------------------
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi kaatje,

:wink: Vast wat ik er uit haal. Niet alles is uitgebreid gedaan, zoals ik in mijn schemaatje heb aangegeven.

Is de Vitamine D helemaal niet getest?

En de waarde van de Vitamine B12 van 230 is te laag.
Ken je de site van de Stichting B12 tekort?: http://stichtingb12tekort.nl/
Diagnose en testen: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
kaatje38
Beginner
Berichten: 72
Lid geworden op: 01 nov 2011, 13:26

Bericht door kaatje38 »

Hee Louisa,

De internist heeft ook op vitamine en mineralen laten testen, en die waren volgens hem allemaal goed. Misschien moet ik die lijst met uitslagen eens opvragen.

Huisarts, internist en neuroloog waren alledrie van mening dat die waarde van B12 (230) gewoon goed is en zeker niet laag. :?
En dat mijn klachten daar zeker niet vandaan konden komen.

Op de site van B12 terkort lees ik dat 230 laag/normaal is.

Zou mijn diagnose van ME dan toch te betwijfelen zijn?
Ik herken me wel echt in de symptomen van ME.

Groetjes Kaatje.
Het voordeel van een slecht geheugen is dat men van dezelfde goede dingen meer dan eens kan genieten.
(Nietzsche)

--------------------------------------------------------------------------------
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi kaatje,
kaatje38 schreef:Wat is een Elisatest als ik vragen mag?
Hier nog wat info over Lyme. Juul heeft een tijd geleden een interessante Poll over testen gemaakt: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=

Zijn verhaal kun je hier lezen, er staat ook veel belangrijke info in: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Je kunt het beste op Lyme laten testen via Prohealth:

http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html
Wat is een Elisatest als ik vragen mag?
Hier mee info over Lyme testen:

http://www.lymenet.nl/info/diagnose-ziekte-van-lyme.htm

http://www.lymemed.nl/protocollen/diagnostiek.htm

En hier de checklist voor symptomen van Lyme:

http://www.lymemed.nl/protocollen/checklist.pdf

http://www.lymenet.nl/info/diagnose-ziekte-van-lyme.htm


Misschien heb je wat aan deze info
En ook nog welkom op het forum natuurlijk.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi kaatje,

Ohw, meis, :oops: welkom in de zoektocht naar ME. Die zoektocht is lastig, heel herkenbaar.
Maar, vraag zo veel je wilt en lees hier veel op het forum, want er is een schat aan belangrijke informatie. Zorg dat je wijs (wijzer) wordt :D.
kaatje38 schreef:Huisarts, internist en neuroloog waren alledrie van mening dat die waarde van B12 (230) gewoon goed is en zeker niet laag. :?
En dat mijn klachten daar zeker niet vandaan konden komen.

Op de site van B12 terkort lees ik dat 230 laag/normaal is.

Zou mijn diagnose van ME dan toch te betwijfelen zijn?
Ik herken me wel echt in de symptomen van ME.
Ik weet niet of jouw diagnose te betwijfelen is.

De B12 van 230 is te laag en daar kun je al klachten van krijgen.
Huisartsen, neurologen en internisten in Nederland hebben vaak, helaas, te weinig kennis van B12.

De vitamine D is ook belangrijk om te weten, maar die is gemakshalve niet getest, net als het complete beeld van de schildklier die niet is getest. (zie mijn lijstje).

Het is belangrijk dat je goed onderzocht en getest wordt, voordat de diagnose ME gegeven kan worden.

Dit zijn eigenlijk de onderzoeken die gedaan moeten worden: http://esme-eu.com/general-me-blood-wor ... 4-150.html
Deze testen kunnen in een Ziekenhuis gedaan worden.

Ik raadde je al aan om naar ME/CVS Amsterdam te gaan voor een "second-opinion": http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
Daar worden onderzoeken, ook door een ME-vriendelijke cardioloog, en (inspannings)testen gedaan: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html

Deze testen en onderzoeken hebben de neuroloog en de internist ook niet gedaan, toch?

In Amsterdam kan in ieder geval goed de diagnose ME worden gesteld. Om het zeker te weten of je wel/niet ME hebt, is het zeker aan te raden om ook nog naar Amsterdam te gaan.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
huppelepup
Gevorderd lid
Berichten: 796
Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26

Bericht door huppelepup »

Vitamine B12 van 230 is inderdaad laag normaal. Je hoeft dan geen klachten daar van te krijgen. Om het zeker te weten moet je de HOLO TC test laten doen, dit is je actief b12 meten dan weet je het zeker. Wanneer je arts niet mee wil werken dan kan je deze test in Utrecht laten doen, je moet het dan alleen wel zelf betalen.

Ik had zelf een nog lagere b12 dan jij en heb actief b12 ook laten testen en deze was goed.

Vitamine D is ook belangrijk om mee te laten onderzoeken. Ik had deze zelf op het labformulier aangekruisd en jawel ik had een tekort!!!
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Waar in Utrecht kun je de holo tc test doen?
Kun je ook laten prikken bij je eigen lab en opsturen?
Gebruikersavatar
huppelepup
Gevorderd lid
Berichten: 796
Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26

Bericht door huppelepup »

Holo TC test kan wel via je huisarts maar dan moet het bloed opgestuurd worden naar bv het erasmus.

In utrecht kan je het laten doen bij een servicelab. Moet je maar even googelen.
Plaats reactie