ME-Gids.Net

http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-826.html

A statement from the Norwegian Directorate of Health has been received where they apologise for not having provided the necessary and proper health services to persons with ME.

Such a public apology from a governmental health agency has never occurred before.

Wow, wat geweldig. Altijd al geweten dat dit een geweldig land is. Nou dat zie ik hier in NL voorlopig niet gebeuren met die ... van een Schippers.
Maar, laten we hopen dat een nieuwe toon is gezet!!!

Wauw! I <3 Noorwegen...
Een mooi voorbeeld voor hun collega's hier in de lage landen.

Goed dat ze het zo openlijk toegeven


Wel spijtig dat ze zich dit pas realiseren na het recent onderzoek, dit feit (patiëntverwaarlozing) is ook in Noorwegen natuurlijk al eeuwen bekend, maar ik neem aan dat we (=ik) daar vandaag ff wat milder over oordelen en ze het voordeel van de twijfel geven, omdat het inderdaad toch geen kleine stap is om publiekelijk je falen toe te geven.

Nu nog zien hoe dit zich vertaalt in beleid

veel berichtgeving, bijv. hier: http://www.bbc.co.uk/news/health-15401746
Maar de artsen zeggen dat het nog niet gezien moet worden als een major breakthrough, wel dat ze mogelijk het kernmechanisme van de ziekte ME te pakken hebben. "ME, may be caused by a wayward immune system attacking the body".
Mij spreekt deze theorie wel aan. Mijn ouders en ik hebben al jaren het gevoel dat er door de zware tropenziektes die ik gehad heb iets is gemuteerd in mijn immuunsysteem.

Hopelijk maakt EenVandaag hier ook weer een item over.

@stier: link werkt niet, je moet het puntje op het einde van de zin ff weghalen

Puntje verwijderd .

Los van het feit dat behandelingen nog wel lang op zich kunnen laten wachten, is het toch wel gunstig voor de beeldvorming. Vooral na dat XMRV-debacle.

zekerlijk

Wanneer gaat de media in Nederland deze berichten over nemen.
Ik heb ze via twitter er in ieder geval op gewezen.
Nu maar afwachten of er hier ook iets gaat gebeuren.

Wanneer gaat de media in Nederland deze berichten over nemen.

Ik vrees dat dat niet gaat gebeuren....

Fijn dat je het op twitter hebt gezet!
Ik heb het inmiddels neergezet op Deeljezorg.nl

En gedeeld via Facebook.

Hoi john,

Dank je wél voor het door twitteren en aan de bel trekken in Den Haag ! Eens zal men in Nederland naar ME-patiënten moeten gaan luisteren, toch?
Wij, ME-patiënten en de ziekte ME gaan niet weg en wij blijven van ons laten horen en laten ons niet meer onder het vloerkleed vegen !

Deeljezorg twittert het ook verder in Nederland. Met veel dank aan Peter!!!!

@deeljezorg deeljezorg.nl, peter
Mireille: Wanneer gaat Nederland, net als Noorwegen, verontschuldigingen aan Nederlandse ME-patiënten aanbieden? http://deeljezorg.nl/?p=7702

Edit:
@ hoi felixloena,

En jij ook érg bedankt voor het delen op facebook en het melden op deeljezorg!!!

Groetjes, Louisa

Dat Peter ook aan het twitteren was, had ik nog niet gezien! Bedankt Peter!

We zullen het toch zelf moeten doen he. Vroeg of laat komt het een keer aan.

Hoi felixloena,

Daar geloof ik ook in, dat het vroeg of laat zal gaan aankomen.

Frank Twisk heeft een mooie slogan: Je kunt niet meer om ME heen.
Dat is al heel lang duidelijk, maar in Nederland en de media moeten de kwartjes/eurootjes nog steeds gaan vallen.

Daarom moeten wij onze ME-stem blijven laten horen. Onder andere Social Media is een prima plaats daarvoor, want het wordt daar razend snel verspreid en hoe meer ME-steentjes in de ME-vijver, des te beter.
Ik blijf ook zeker door gooien met de ME-steentjes in de ME-vijver !

Groetjes, Louisa

Gisteren op de website van de Gazet van Antwerpen: http://www.gva.be/nieuws/wetenschap/aid ... steem.aspx

Of dit onderzoek op korte termijn iets verandert betwijfel ik. Er zal een groter onderzoek moeten komen en het onderliggende mechanisme moet ontrafeld worden. Dan nog bevestiging van andere wetenschappers. Pas dan is er sprake van een doorbraak voor een deel van de patiënten. Persoonlijk denk ik dat het om een kleine groep gaat. Dus excuses in Nederland etc... kan als het al ooit komt nog lang op zich laten wachten. Eerlijk gezegd zit ik meer op een medicijn te wachten die non believende artsen interesseren me niet zoveel meer. Manja