ME-Gids.Net

Ik vroeg mij af als jullie naar een arts gaan (het eerste consult), of jullie dan een klachtenlijst mee nemen?
Ik vertel het het liefste uit mijn hoofd, maar vergeet uiteraard altijd weer de helft, en dat is niet zo handig.
Maar aan de andere kant weet ik niet hoe ik zo'n lijst moet maken, en waar ik dan moet beginnen..

Hoe doen jullie dat?

Op dit forum vind je een uitgebreide Klachtenlijst, die heb ik ook gebruikt als basis voor een klachtenlijst op mijn blog, heel handig en uitgebreid!

gelinkt, admin

Hey Flowerpower!

Ik vind het een moeilijk onderwerp om een goeie mening over te hebben, maar naar mijn gevoel hangt het heel erg af van arts tot arts

Als je naar een huis- of andere arts gaat die vooringenomen is en toch al het vooroordeel heeft dat het tussen je oren zit, dan werkt zo'n lijst misschien averechts en denkt hij nog meer dat je een hypochonder bent met zo'n lange lijst die je meeneemt.

Aan de andere kant, toen ik bij een ME-kundige dokter als De Meirleir kwam, hadden ze daar al een vragenlijst met klachten (moest je cijfers van 0 tot 3 achterzetten).
Een hele hoop van die klachten die daarop stonden, had ik helemaal nog nooit in verband gebracht met de rest van mijn ziekte, maar had ik eigenlijk al wel jarenlang last van.
Die lijst die DML gebruikte was voor het diagnostisch proces veel nuttiger dan m'n eigen lijstje van willekeurige klachten waar ik zelf op kon komen. (want meer gericht)
En ik heb wel vaker gehoord van ME-kundige artsen dat ze dikwijls zonder zo'n lijst al een hoop dingen kunnen opnoemen waar jij in jouw geval last van zult hebben, zelfs al heb je dat nog helemaal niet vernoemd.

Dus in eerste instantie hangt het er dus vanaf van naar welke dokter je gaat, denk ik.
Misschien is het ook nuttig om even goed bij jezelf stil te staan wat je juist met die lijst wilt bereiken?
Is het om de arts duidelijk te maken dat het echt wel ernstiger met je is dan alleen maar chronische moeheid, is het omdat je denkt dat deze specifieke arts door meer symptomen te kennen, je beter gaat kunnen helpen of meer gericht kan gaan testen? Of zijn er nog andere redenen?
Gewoon iets om over na te denken

Sowieso kan het voor je eigen bewustzijn nooit geen kwaad om zo'n lijst puur voor jezelf eens samen te stellen.

PS vergeet ook door de bomen het bos niet te zien, een lijstje met 10-20 geselecteerde klachten kan soms misschien effectiever zijn dan een waslijst van 100+ symtomen/klachten die elkaar misschien gedeeltelijk overlappen of niets/weinig toevoegen aan de lijst?

Het zijn maar wat spontane overpeinzingen hoor, heb hier zelf ook nog niet echt over nagedacht

Ja dat zijn hele goede vragen die je daar stelt, Diederik

..Ik vind het zelf het prettigste om gewoon uit mijzelf te vertellen, maar mensen om me heen gaven de tip een lijst te maken, omdat mijn geheugen zo slecht is.
Het is een internist bekend met ME, of hij het ziet als psychisch of medisch dat weet ik nog niet, kom ik snel genoeg achter bij het gesprek..In iedergeval wil ik het een en ander weer laten onderzoeken, en als ik daar niet verder kom dan zien we wel weer verder.

Ik denk dat ik het dan toch gewoon uit mijzelf ga vertellen. Zo'n hele waslijst overdonderd mijzelf al, laat staan een ander of een arts.

Voorbereiding = 90% van je succes. Een normale arts waardeert dat je goed voorbereid bent.

Hoi flowerpower,

flowerpower3 schreef:.....In iedergeval wil ik het een en ander weer laten onderzoeken, en als ik daar niet verder kom dan zien we wel weer verder.

Het is belangrijk, dat je goed en uitgebreid (bloed) en andere onderzoek laat doen. Ik weet niet welke onderzoeken je intussen allemaal al hebt gehad?....

Marry, heeft een prima lijst gemaakt, zie site van ESME: http://esme-eu.com/general-me-blood-wor ... 4-150.html

Testing General blood for ME

Can be done in general hospitals

Normal Blood

· Full blood account

· Hemoglobin, Hematocrit

· Erythrocyte Sedimentation Rate (ESR) ( most of the time very low)

· Prothrombin Time (PT), Activated Partial Thromboplastin Time (PTT), Fibrinogen

· Eosinophils (elevated by allergy or parasite infection)

· CRP

· Rheumatic factor and/or rheumatic panel

· ANA antinuclear antibody (slightly increased)

· Liver panel (ALT, ALP, AST, Bilirubin, Albumin, Total protein, Blood Urea nitrogen, Chloride, Glucose,

· Renal Panel (Urine acid, Creatinin, Natrium, Potassium, Ureum, Magnesium)

· Cortisol (decreased)

· Blood sugar level or Insulin Levels and Glucose Tolerance test (decreased)

· Ferritin,

· CK ( muscle enzyme)

· Vitamin D

· Cholesterol ( LDL- C, HDL-C, Triglycerides)

Hormones

· TSH, T3, T4 (thyroid hormones)

· Hormones: DHEA, oestrogen, progesterone and testosterone levels, IGFBP-3 / IGF-1 ratio (ratio greater than 3.5 indicates an IGF-1 deficiency)

Infections:

· HIV test

· Nose swap Staphylococci

· Antistreptolysin O titre

· Helicobacter antibodies

· Viral blood test on IgG, IgA, IgM: HSV-1 and 2 (Herpes simplex), HHV-6, 7 and 8, EBV (Paul Bunell), EBV, Varicella

· IgA, IGM, IgG testing on: Coxsackie virus, Stealth virus, Parvovirus B-19, Entero viruses mainly Cocksackie B virus,

ECHO virus

· IgA, IgM, IgG for Mycoplasma`s infections: M. fermentans, M. pneumoniae, M. hominis, M. penetrans, M. pirum, M. incognito

· IgA, IgM, IgG for Chlamydia Pneumonia, Chlamydia Psittaci, Borrelia burgdorferi,Q fever, Bartonella, Parvo virus

Other tests

· 24hours Urine test on cortisol and creatinin

· Urine analyse: Glucose, protein en ketone, amylase

· Feces test on Bacteria, fungi and parasites

· Lung function test

· Helicobacter H2 breath test (most local hospital)

· Fructose H2 breath test (most local hospital)

· Lactose H2 breath test (most local hospital)

· Cycling test for testing: VO2 MAX, MAX heart rate, O2 pulse, anaerobic threshold, respiration

· Sleep studies may indicate that there is insufficient time spent in the deeper stages of sleep, and alpha wave intrusion into delta waves within non-REM sleep

· Ocular test: slowed and marked jerkiness of saccades; difficulty with and slowed changing of visual fixation, constricted peripheral fields; low and/or incomplete blinking; small pupils; light hypersensitivity, tear film abnormalities such as low tear break-up time, inadequate production of the oil or mucous layer in tears, rose Bengal corneal staining; visual midline shift.

· 24 Hours Holter heart monitoring (T-wave inversions and/or T-wave flats) , ECG for cardiac conduction, Blood pressure (systolic low in ME), Tilt table test- Chronic Orthostatic Intolerance (neurally mediated hypotension, POTS)

· Heart echo Doppler

· EEG for brain abnormality, Romberg test, Cognitive Test,

· MRI to see if there are white lesions in the brain

· SPECT scan for measuring the blood flow in brain

Mijn aanvullende lijstje met vragen is altijd:

louisa schreef:Heeft de huisarts en/of een internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om eerst andere (ernstige) ziekten uit te kunnen sluiten?

* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

* Heb je kopieën van alle uitslagen gevraagd? En heb je de waarden zelf gecontroleerd of deze echt goed zijn?
(Er wordt nogal eens gezegd door de (huis)arts/internist dat de waarden goed zijn, terwijl bij controle dit nog wel eens niet (!) het geval blijkt te zijn).
* Bijvoorbeeld: is de waarde van de vitamine D tussen de 80 -100?
* Bijvoorbeeld: is de waarde van de vitamine B12 boven de 300/350?

Veel sterkte en succes!

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa!! Er is in de loop van de tijd (3 jaar) zo'n 10x bloed geprikt. Er is gekeken naar Pfeiffer, Lyme, kanker, suikerziekte (urine onderzoek), en een volledig bloedbeeld met o.a. de vitamines en schildklier.
De schildklier was in 2008 iets verhoogd, maar na 2 weken weer in orde. Sinds die tijd is er dus nog rond de 9x bloed geprikt, en de schildklier is weer in orde.

Ik neem aan dat er bij de internist wéér alles geprikt word, en aanvullende onderzoeken. Ik wilde het ook gaan hebben over eventuele voedselintoleranties, aangezien ik dat ook veel lees hier op het forum.
We komen er wel, het is nu weer even beginnen onder aan de ladder met onderzoeken en dergelijke.

Hey,

Ik heb ook een klachtenlijst getypt. Eigenlijk is het mijn hele verhaal in enkele onderdeeltjes. Ik deed het vooral voor mijn eerste consult bij DML omdat ik echt in het verleden vaak merkte dat ik heel wat zaken vergeten had te melden bij andere drs.
Zelfs als sommige drs vragen stelden kon ik er soms helemaal niet op antwoorden, kreeg ik soms precies kortsluitingen of zo...
Ik wil idd gewoon volledig zijn. Zeker bij DML.

Mijn onderverdelingen zijn:

1. Operaties/ziekten
2. Klachten: altijd aanwezig geweest, aanvankelijke, huidige
3. losse onderzoeken (zoektocht)
4. specifieke onderzoeken naar me/cvs/fibro
5. behandelingen

DML vond het zeker een goed idee. Ik herinner me dat we zelfs even een gesprekje hadden over dat enkel de patiënten van deze ziekte zich met zo'n dingen moeten bezig houden... Dat andere 'zieken' hier zelfs helemaal niet aan hoeven te denken...

Succes alvast!

ME-Gids.Net

Klachtenlijst maken

Klachtenlijst maken

Klachtenlijst maken

Klachtenlijst maken