ME-Gids.Net

Vers van de pers..

Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study
http://www.plosone.org/article/info:doi ... ne.0026358

Dit is het resultaat van een dubbelblinde placebo-gecontroleerde studie naar de effectiviteit van Rituximab in ME/CVS. 10 van de 15 personen hadden een vermindering van symptomen en 2 personen herstelde helemaal.

Het medicijn is eigenlijk een antistof die het lichaam zelf B-lymfocyten laat opruimen. De theorie hierachter is dat B-lymfocyten auto-antistoffen aanmaken en daarmee het lichaam zelf ziek maken. Als dit waar blijkt te zijn, dan is ME/CVS een auto-immuunziekte, in ieder geval in een aantal patiënten.

Dubbel goed nieuws dus! Hoop op een medicijn, maar ook hoop op een doorbraak over de pathogenese van ME/CVS. Het wachten is nu op vervolgstudies met grotere groepen patiënten.


Was dit trouwens de studie die onder embargo was?

In het nieuws:
http://www.newscientist.com/article/dn2 ... -drug.html
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/eng ... 15631.html
http://www.meassociation.org.uk/?p=8441
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/hel ... 19588.html (Noors, met videos)

De resultaten van vervolgstudie(s) door dezelfde groep worden over twee jaar verwacht:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0 ... 2&rank=229
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0 ... 2&rank=236

Bedankt voor de informatie.
Dit was de studie die onder embargo was ja, in afwachting van de publicatie.

Zeer interessante onderzoeksbevindingen, ook om meer inzicht te krijgen in ME.
Goed nieuws dat er al vervolg onderzoek bezig is.

ik hoop zo erg dat dit wat wordt . .

Goed nieuws dat de resultaten van de studie nu eindelijke gepubliceerd zijn en hoopgevend zijn.
Dit was idd de studie die nog niet was afgerond op InvestinME in Londen.

Niet nagesynchroniseerd interview met Dr. Bell.
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/hel ... 15541.html

Ik vraag me af hoe dit verhaal rijmt met de uitbraken van ME in het verleden. Misschien is de oorzaak van de uitbraak de trigger, waarna alsnog een auto-immuunziekte ontstaat.

De Noorse media besteden overigens redelijk wat aandacht hieraan. Hopelijk wordt het ook opgepikt door Nederlandse media.

Rituximab is volgens mij een chemotherapeutisch middel?

De vraag is of we een autoimmuunziekte hebben of dat er een onderliggende oorzaak is. Wat als we toch besmet zijn met een retrovirus? Dat zou ook een jarenlange immuunreactie kunnen verklaren. Het uitschakelen van een deel van het immuunsysteem met Rituximab zou dan ook helpen, maar wel eens vervelende gevolgen kunnen krijgen in sommige patiënten (ontwikkeling van kanker bijvoorbeeld).

Maargoed, ik ben verder blij met deze studie. Ik hoop dat de media het oppikken, hoewel het in buitenlandse media tot nu toe rustig is...

heeeeeeeeeeeeeel interessant allemaal!

Super dat ze dit onderzoek doen!!

Echt goed!!!

@jemal
De reden waarom de auteurs denken dat het een auto-immuunziekte is, is omdat het medicijn vrij snel alle B-cellen vernietigt, maar pas na maanden een verbetering van klachten laat zien, precies rond de tijd dat auto-antistoffen in het lichaam langzaam op de natuurlijke manier verdwijnen.
Ze geven zelf nog wel aan dat het in theorie ook mogelijk is dat een virus, dat zich ophoudt in B-lymfocyten, de oorzaak van de klachten is, zoals EBV en cytomegalovirus. Een retrovirus zou in theorie ook kunnen, maar ik weet niet of daar verder nog aanwijzingen voor zijn.

Ik was ook erg bang dat er kankers of andere ernstige complicaties kunnen ontstaan bij het lamleggen van zo'n belangrijk deel van het immuunsysteem door dit medicijn, maar als je de risicofactoren bekijkt bij andere aandoeningen waartegen dit medicijn wordt gebruikt (o.a. kanker en auto-immuunziektes) dan valt dat eigenlijk reuze mee. Volgens mij is het platleggen van T-cellen door AIDSmedicijnen veel gevaarlijker.

Ik denk dat het belangrijkste nu is dat onderzoekers een hele sterke hint hebben gekregen van de richting waarin gezocht moet worden. Keer die B-cellen maar eens binnenste buiten. Hopelijk houdt Lipkin hier ook rekening mee in zijn aankomende grote studie die naar pathogenen gaat zoeken.

Nieuwe hoop?

Als het een virus zou betreffen verklaart dat wel waarom die medicijnen niet bij iedereen aanslaan. We wachten maar weer af.

@ tanto

men vermoedt dat auto-immuunziekten door virussen worden veroorzaakt. Meer bepaald een onaangepaste reactie van het lichaam op een virusaanval. Dat verklaart wellicht waarom lupus zo'n grieperig gevoel geeft.

Als het virus zelf niet wordt aangepakt, dan zou je dit middel waarschijnlijk altijd moeten blijven gebruiken.

Het kan zijn dat het uitmaakt WELK herpesvirus aanwezig is. Dat was ook zo bij Lerner: valaciclovir werkt volgens zijn onderzoek tegen EBV en valganciclovir tegen cytomegalie, maar niet andersom.

Trouwens geloof ik niet dat de pfeiffer zo onschuldig is. Je kunt er enorm ziek van zijn en dan gaat het met rust over? Ik vraag het mij af.

Het Pfeiffer-virus (EBV) blijft in je lichaam in latente vorm (d.w.z. onvolgroeid) ook na de ziekte van Pfeiffer aanwezig. Dan is het geen doelwit meer van het immuunsysteem, maar ondertussen kan het nog wel invloed hebben op de stofwisseling van de cel. Bekend is dat latente EBV kan verhinderen dat een B-cel afsterft, zie http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16920969 .

Groetjes,

Guido

sterre schreef:Trouwens geloof ik niet dat de pfeiffer zo onschuldig is. Je kunt er enorm ziek van zijn en dan gaat het met rust over? Ik vraag het mij af.

Wat er bij Pfeiffer gebeurt is dat het lichaam onevenredig heftig reageert op een besmetting met het virus. Een beetje als schieten met een kanon op een mug. Daar komen die klachten vandaag en daarom is het ook zo'n langdurige ziekte.
Maar waarom de ene persoon er met een mild "griepje" vanaf komt en een ander maanden lang gevloerd is, weet niemand.

EBV houdt zich vooral op in onsterfelijk gemaakte B-cellen (zie studie van Guido hierboven). Het éénmalig opruimen van de B-cellen in het lichaam kan dus zomaar betekenen dat EBV grotendeels verdwijnt. Maar of dat nou de oplossing is? EBV kan volgens mij eenvoudig weer terugkomen aangezien iedereen EBV bij zich draagt en je dus vast nog wel een keer opnieuw besmet raakt in je leven. Bovendien is er nooit een duidelijk verband aangetoond tussen een EBV die weer actief is geworden en het ontstaan/erger worden van klachten.
Misschien dat EBV zorgt voor een abnormale reactie van het immuunsysteem waardoor er auto-antistoffen worden gevormd. Dan is EBV de constante trigger van de auto-immuunziekte.

B-cellen met EBV maken antilichamen tegen Amyloid-beta (Aβ) volgens www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9147373 .

Aβ geeft bescherming tegen oxidatieve stress.