ME-Gids.Net

Eventjes over waar het topic echt over gaat:

Voor wie nog gelooft dat Autisme door een vaccin/vaccins wordt veroorzaakt, lees eens Wetenschap Of Kwakzalverij? van Ben Goldacre

Van de week was dit in het nieuws:

'Pesticiden in de landbouw verhogen risico op autisme':
http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/wetenschap/1.2010038

Men zegt dat in 10% van de gevallen omgeving een rol kan spelen, dat zouden dan ook pesticiden (of vaccinaties) kunnen zijn. Verder is het al anderhalve eeuw beschreven, dus ver voor al deze zaken. Het schijnt dat al geheel duidelijk is dat het verder iig erfelijk is.

@Asje en anderen,

Ik ken een oudere dame die drie zonen heeft die alle drie autisme hebben, dat lijkt mij inderdaad i.i.g. geen toeval maar eerder een erfelijke component waarvan sprake is?

Overigens heb ik gelezen dat mannen relatief gezien vaker autisme krijgen als vrouwen...

Maar ook al is het erfelijk, dan kan nog een op ME gelijkend ziektemechanisme een rol spelen.
Sinds ik ME heb ben ik in ieder geval een stuk autistischer geworden, moeite met veranderingen en prikkels etc..

Daarbij, wetende dat de huidige wetenschap ons ziektebeeld stelselmatig ontkent (met uitzondering van de periferie die zich hier wel op toelegt) geloof ik dus ook de uitkomsten niet meer naar schadelijkheid van de vaccins.
Mijn zoon was in ieder geval na de laatste inenting plots 's nachts zeer zeer ziek met vreselijke oorpijn, huilend en schreeuwend. Nog nooit eerder gebeurd. En dit terwijl ik van te voren heb gebeld met de GGD arts over mogelijke schade/bijwerkingen en deze vrouw mij "wist" te vertellen dat dit niet zo was.

Kortom, ik heb nog geen enkele reden om geloof te hechten aan zowel de voor- als tegenstanders van deze stelling. Te veel geloof, te weinig betrouwbaar onderzoek.

Veel studies naar geneesmiddelen zijn soms wat vertekend, daarom wordt er nu meer en meer gebruik gemaakt van meta-analyses. De bedoeling is om alle studies die er geweest zijn over één bepaald soort geneesmiddel op één hoop te gooien en zo tot een algemeen besluit te komen. (en ook alles weg te filteren wat niet klopt in bepaalde studies)
Zo krijg je niet het effect dat enkel maar de positieve studies worden gepubliceerd en dergelijke, de frauduleuse studies gaan er van tussen,....

Wat betreft vaccins en autisme zijn er enkele meta-analyses geweest.
Zie bv http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 0X14006367
en http://summaries.cochrane.org/CD004407/ ... nd-rubella

Lulu, er is wel natuurlijk een verschil tussen een reactie op een vaccin, bv verhoging, wat wel eens kan voorkomen (daar wordt je wel voor gewaarschuwd) of het ontwikkelen van autisme....

Een goede meta-analyse start met het samenvoegen van onderzoeken die goed omschrijven van gevolgen/symptomen etc kunnen zijn..
En daar ontbreekt het nu al aan. Want wat niet gekend wordt, wordt niet genoteerd. De bias is te groot. Vooralsnog de blinde vlek te groot.

Cochrane is echt het neusje van de zalm van goed, eerlijk onderzoek, wat er daarop staat is zeker te vertrouwen. De bias halen ze daar juist weg. Als er teveel blinde vlekken zijn, zouden ze dat gewoon toegeven en dat in hun rapport zetten!

Ik weet van cochrane. Maar dan nog zijn deze meta-analyses gebaseerd op onderzoeken die allen een blinde vlek hebben, immers het niet meenemen van ons ziektebeeld is een immense blinde vlek. En de som van deze gebiasede onderzoeken geeft niet ineens een betrouwbaar beeld.
Het is idd het neusje van de zalm mbt evidence based etc., maar onze wetenschap zit in een traditie van vernauwd kijken en met eigen "geloof" zoals de pschychosomatic, een vat vol humbug onafhankelijk hoeveel meta-analyses je daarop loslaat.

Onderzoeken die een laterale zienswijze hebben worden vaak niet gefinancierd, zij daarom vaak te klein van opzet om mee te nemen. Daarom wordt cochrane ook nog eens bepaald door het geld van de farmaceuten. Niks objectief.
Als je cochrane zou toepassen op de Chinese geneeskunde zou er wel eens een heel ander beeld kunnen verschijnen.

Ik ben het helemaal met je eens dat er van alles verkeerd gaat met onderzoeken. Onderzoeken die negatief zijn worden niet gepubliceerd, ze worden verkeerd opgezet, de verkeerde dingen worden onderzocht, dat klopt allemaal.

Ik vind het gewoon spijtig dat je het weinige positieve wat er is ivm onderzoeken, zoals cochrane, ook nog eens afdoet als nonsens.

Ik heb ondertussen eens gekeken door wie ze "betaald" worden. 80% van hun geld komt van overheden en internationale overheden. 1% komt van bedrijven, waaronder dus ook farmaceutische kunnen zijn, lijkt mij nu niet direct overdreven....

Maar luister, cochrane is een juist initiatief en een goede methodiek. Maar het gaat toch om de kwaliteit van de onderliggende onderzoeken? Wanneer je allemaal onderzoeken optelt met een stelselmatige blinde vlek dan komt'ie heus niet ineens tevoorschijn.
Alles wat niet beschreven en niet onderzocht is, wordt door cochrane heus niet zichtbaar.

Cochrane wordt niet betaald door de farmaceuten, maar wel het onderzoek waar ze zich op baseren. En de grote onderzoeken zijn duur, en kunnen vaak alleen mbv de farmaceuten gefinancierd worden.

Iets anders, stel dat je cochrane loslaat op de cgt onderzoeken -waarvan dan zeker een aantal oa Nijmeegse onderzoeken zulken afvallen ivm rammelende opzet- dan komt er vast een klein positief effect uit. Door de onderliggende "beliefs" die deze onderzoeken richting geven, geloof waar de huidige medische visie en dus ook onderzoek wordt bepaald.

Ok, laten we autisme dan maar voor wat het is

Ik denk dat je nog niet zo zeker moet zijn dat CGT door Cochrane als positief zou bevonden worden.

Het klopt inderdaad dat er heel wat rammmelende onderzoeken zouden afvallen.

Onderzoeken met maar enkele patiënten, maar met een positief uitkomst zouden samengevoegd worden met grotere onderzoeken met negatieve uitkomst.
Er zou gezocht worden naar de negatieve onderzoeken die niet gepubliceerd geraakt zijn.

Er zou op gewezen worden dat de afvallers in de onderzoeken aangeven dat CGT voor deze patiënten waarschijnlijk niet goed was en dat er dan eigenlijk ook rekening moet gehouden worden met deze patiënten, wat in sommige onderzoeken zeker niet gedaan zal zijn...

Ze zouden bv ook aangeven dat de onderzoeken werken met ideale patiënten. Mensen die maar een beetje ziek zijn, waardoor CGT eventueel wel werkt (of minder kwaad doet)

Als ze kunnen gaan ze terug naar patiënt per patiënt gegevens om zo hun oordeel te kunnen vellen.

Misschien komen ze ook wel toch het oordeel dat de onderzoeken (alles samen) nog geen goed beeld geven en er geen uitspraak over te doen is.

Ik zou ze het voordeel van de twijfel geven

Hèhè .
Vooruit, ik hoop dat je gelijk hebt...
Zullen we dit dan voordragen aan cochrane, om dit verder uit te zoeken omdat het beleid in NL wordt gebaseerd op deze onderzoeken?
Ben benieuwd.

En mbt het autisme blijf ik bij mijn mening dat op grond van de huidige stand van onderzoek en inzicht noch de ene, noch de andere partij kan geloven.

Er is ook redelijk wat aandacht de laatste tijd ivm de connnectie tussen ME/Lyme en autisme, ik weet niet wat ik daar moet van denken...

Ik heb nog nooit gehoord van een connectie tussen autisme en ME.

Lulu, je kunt onze cognitieve - en andere stoornissen niet vergelijken met autisme, dat is toch echt iets heel anders.