ME-Gids.Net

Dat tintelende vingers en voeten bij ME horen wist ik wel, maar na de MRI heb ik plots telkens alsof er elektriciteit door mijn vingers en benen loopt. Dat doet enorm veel zeer en meestal schiet mijn hand of voet dan ook wel in een reflex plots weg. Is dit ook ME?

Is onbekend voor mij. Schietende pijn lijkt me echt een geval van neuropathie.

Wel frequent bij diabetes, lyme, gordelroos, Complex Regionaal Pijn Syndroom (na trauma), MS, ...

Die oncontroleerbare spasmen, geen idee. MS geeft ook spasmen.

Wanneer heb je uitslag van MRI?

Misschien dystonie ?

WWW.dystonie.be

Een goede dag,

Het zou ook iets simpels kunnen zijn zoals een B12 tekort.
Beschadeging van de zenuwbanen is een verschijnsel wat
bij bij een B12 tekort voorkomt.

succes met je diagnose,

Pijnscheuten ken ik wel, maar die spasmes, dat heb ik niet.
De pijnscheuten zijn bij mij zo goed als verdwenen sinds ik geen melkprodukten en gist meer eet.

marlène schreef:Is onbekend voor mij. Schietende pijn lijkt me echt een geval van neuropathie.

Wel frequent bij diabetes, lyme, gordelroos, Complex Regionaal Pijn Syndroom (na trauma), MS, ...

Die oncontroleerbare spasmen, geen idee. MS geeft ook spasmen.

Wanneer heb je uitslag van MRI?

Ik heb de uitslag 24 of 25 oktober. Ik weet dat het bij MS ook te zien is vandaar dat ik het toch even vroeg. Ben bezig met het inlezen over MS en het valt me telkens maar weer op dat MS en ME zo gelijk zijn.

Spannend hoor, dat wachten op de uitslag...

stargazertje schreef:Dat tintelende vingers en voeten bij ME horen wist ik wel, maar na de MRI heb ik plots telkens alsof er elektriciteit door mijn vingers en benen loopt. Dat doet enorm veel zeer en meestal schiet mijn hand of voet dan ook wel in een reflex plots weg. Is dit ook ME?

Hoi Stargazertje,

Ja, dat is een bekend verschijnsel bij ME, zij het dat niet iedereen er last van heeft. Ramsay maakt melding van spasmes in 'Postviral Fatigue Syndrome. The saga of Royal Free disease', Londen, 1986, ISBN 0-906923-96-4. Het verschilde per uitbraak.

Groetjes,

Guido

Dank je. Je weet niet hoe blij ik ben met jouw antwoord.

stargazertje schreef:Dat tintelende vingers en voeten bij ME horen wist ik wel, maar na de MRI heb ik plots telkens alsof er elektriciteit door mijn vingers en benen loopt. Dat doet enorm veel zeer en meestal schiet mijn hand of voet dan ook wel in een reflex plots weg. Is dit ook ME?

elektriciteit heb ik alleen in mijn benen
maar is behoorlijk pijnlijk
ik heb het vooral s avonds, in bed
jij ook of niet?

Voor zover ik weet zijn de verschijnselen van ms, lyme en b12 gebrek hetzelfde, alleen de 1 heeft andere verschijnselen dan de ander.
Dit geld dus ook voor spasmen, en voor pijnscheuten.
Geen enkele ME-er is hetzelfde.
Geen enkele ms-er is hetzelfde.
Geen enkele lymer is hetzelfde.

Daarom is het ook zo moeilijk om erachtwer te komen waar bepaalde klachten nu vandaan komen.

Overigens is het wel zo dat van zowel lymers, ms-ers, en naar wat ik hier lees dus ook me-ers zo dat er secundair vaak ook een probleem is met de vit.b12, en vit.D

Groetjes Moon...ooit verdacht van ms, parkinson, maar uiteindelijk lymer met b12 gebrek.

Ik ben het met jou eens Moon2! Geen enkele ME-er/MS-er of Lymer is hetzelfde. Het blijft moeilijk, want in mijn eigen situatie ben ik nog steeds zoekende naar waar het allemaal mee begonnen is. Blijft staan dat , zoals ik hier ook lees bij zovelen, de Pfeiffer een duidelijk aanknopingspunt is. Vanuit daar van alles en nog wat gehad en opgelopen.

Laatste tijd heb ik om en om aan mijn linker- en rechteroor ontstekingen. Dus niet in het oor maar de buitenkant. Een deel of heel mijn oor wordt dan dik, is rood en pijnlijk. Geen idee waar dat ineens vandaan komt. Ik vind het ook niet de moeite waard om ermee naar de HA te gaan. Die zegt al tijden dat ik door o.a. de Lyme een hele lage weerstand heb en voor alle kleine dingen vatbaar ben.

Een ander opvallend iets is enorme haaruitval en droog haar, droge huid en tranende ogen (Sjogren was ik al op getest en was negatief).

De pijnlijke steken heb ik sinds ik wekelijks een injectie van de B12 krijg niet meer , maar wel het tintelen. ´s Nachts nog regelmatig dat ik even wakker wordt en mijn handen en vingers tintelen, voornamelijk links. Dit heb ik overigens al een hele tijd. Tijdens mijn zwangerschap heb ik wel vanuit mijn nek uitstralend naar mijn ruggewervel pijnlijke scheuten gehad. Die waren daarna over, maar heb sinds ik vorig jaar winter door mijn rug ben gegaan enorme stijve gewrichten en pijnlijk vooral aan de linkerkant van mijn ruggewervel. De rontgen toonde aan dat er niets te zien was. Misschien toch een keer een MRI aanvragen van nek en rug?

zoekende ben ik ook nog steeds
jaar later bleken kids wel pfeiffer gehad te hebben
maar dan was er dus eerst de fybro en later pas de ME
en ik ben zelf niet getest op pfeiffer
lastig allemaal hoor

Een ander opvallend iets is enorme haaruitval en droog haar, droge huid en tranende ogen (Sjogren was ik al op getest en was negatief).

Het droge haar en de haaruitval daar hebben o.a. lymers rond deze tijd van het jaar meer last van dan 'gezonde' mensen.
De tranende ogen kunnen wijzen op een verstoorde traanfilm, en valt onder sicca verschijnselen, wat bij zeer veel multisysteemziekten voorkomt.
Het geeft idd. het sjogrensyndroom weer,maar dat is her dan net niet.
Je kan hier oogdruppels voor krijgen bv. vidisic.
Heb je een schirmertest gehad of een lipbiopsie?

Kijk eens of je een blanco prikformulier kan krijgen van je huisarts, waar je zelf zaken op aan kan gaan kruizen, welke je dan op laat prikken.
Dit zijn meer de endocriene toestanden waar veel lymer uiteindelijk mee te maken krijgen.

Zodra het mij even lukt zal ik een lijstje onder je topic van testen neerzetten, wat voor jouw intressant is om op te laten prikken.

Groetjes Moon.

schatje schreef:zoekende ben ik ook nog steeds
jaar later bleken kids wel pfeiffer gehad te hebben
maar dan was er dus eerst de fybro en later pas de ME
en ik ben zelf niet getest op pfeiffer
lastig allemaal hoor

Vreemd dat jouw huisarts jouw daar niet op geprikt heeft met jouw klachten.
Vraag of je daar alsnog op geprikt kan worden, en vraag dan een uitdraai van de preciese uitslag, daar staan nm. alle waarden op.

Het is erg handig als je je eigen dossier bijhoud, met alle uitslagen.
Ik doe dit ook en vraag ieder jaar mijn dossier op bij het ziekenhuis, en uitdraaitjes van uitslagen waar ik op geprikt ben via de huisarts, vraag ik iedere keer bij mijn huisarts op.

Doorgaans doen ze daar niet moeilijk om, vooral niet als je er erbij zegt dat je zelf je eigen dossier bijhoud.
Je hebt ook lastige huisartsen die tegenwerken, maar ik denk dat je dan echt bij een foute huisarts zit.

Zo krijg je inzicht in jouw situatie, anders niet.