ME-Gids.Net

Hallo

Via Twitter / Cort Johnson heb ik vernomen dat op het IACFS/ME congres in Otawa onderzoeker Boneva het had over CFS/ME patienten die meer gynaecologische problemen hadden als de doorsnee bevolking.
Het gaat oa over zware menstruele bloedingen en gevolgen daarvan: fibromen, endometriose en hysterectomie (wegnemen van de baarmoeder).

Ook op een vorig congres had ze het daarover: http://aboutmecfs.org.violet.arvixe.com ... prise.aspx

Als je zware bloedingen hebt, kan je daar beter iets aan doen, want je kan de bouwstoffen die je verliest beter gebruiken (vb ijzer). Veel ME patienten hebben al een laag bloedvolume, reden te meer om voorzichtiger te zijn.

Meestal wordt als behandeling voorgesteld: anticonceptiepil, hormonenspiraal en als er zeker geen zwangerschapswens meer is ev. hysterectomie.
Dit zijn allemaal behandelingen die veel nadelen kunnen meebrengen, zeker voor ME-patienten. Denk maar aan bijwerkingen van de hormonen of de gevolgen van een verdoving en operatie.

Ik wil een andere behandelingsmethode onder de aandacht brengen die door veel artsen vergeten wordt en die veel minder ingrijpend is MAAR alleen toegepast kan worden als je echt geen kinderen meer wil: endometriumablatie.
Het is een eenvoudige ingreep waarbij het slijmvlies van de baarmoeder (bijna volledig) vernietigd wordt, waardoor er geen maandelijkse opbouw meer kan zijn en het bloedverlies dus gering wordt. De vernietiging kan op verschillende manieren gebeuren oa door gebruik van warmte.

Meer info vind je op http://www.gynaecologie.nl/content/mens ... deling.asp

Ik heb deze behandeling gekregen en ben er zeer tevreden mee. Ik wist tot nu niet dat ME patienten meer kans hebben op zware bloedingen, anders had ik dit al veel vroeger gepost.

Groetjes
Els

Hoi Elsp
Volgens mij hebben veel vrouwen met ME problemen op dit gebied. Ik heb jaren lang gekwakkeld.
Ik had bijna dagelijks bloedverlies, ook buiten de menstruatietijd. Wel geen grote hoeveelheden, maar wel bijna constant.
Ook veel PMS klachten, die vaak wel 2 weken duurden...

Een hele tijd gelopen bij de gynaecoloog, vanalles geprobeerd (pil, spiraal etc) en daar veel ellende mee gehad. Echter ze wilde geen operatie of iets dergelijks, ik moest het verder maar aankijken....

Ik zat er in die periode zo doorheen, dat ik het even gelaten heb.

Sinds een jaar echter gaat het ineens beter. Klachten die ik 20 jaar gehad heb, zijn zo goed als verdwenen. Het enige wat ik me kan bedenken is dat het komt door de hoge dosering B12 die ik gebruik, wekelijks 2 injecties 10 mg. In die tijd gebruikte ik niks anders, was ik nog niet in behandeling bij DML.

Ik word nu precies elke 3,5 week ongesteld. heb er 1 dag van te voren een beetje last van, en dat was het dan... Ik ben er heel blij mee, dat snap je wel.

Jouw tip hou ik in mijn achterhoofd, mocht het toch weer problematisch worden.

Hallo,

Ik weet niet of dit er ook bij hoort, maar ik heb PCOS. Dat betekent voor mij dat ik eigenlijk geen cyclus heb, mijn eitjes blijven vastkleven en vormen kleine cystes in plaats van iedere maand eruit te vloeien.
Ik sla je tip even op, ik heb een vriendin met zeer heftige klachten, ikzelf heb gelukkig weinig tot geen last.